El DISCRETO SONIDO DE LAS ALAS DE LOS ANGELES...

Recibimos este texto por email que compartimos aqui. Aunque no concordamos en algunas afirmaciones, nos permite reflexionar un poco

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Texto de Rubem Alves

Víctor es un adolescente. Consiguió un empleo en el McDonald’s.En el McDonald’s trabajan adolescentes. Antes de iniciar su trabajo ellos son entrenados. Son entrenados, primero, a cuidar del espacio en que trabajan: el orden, la limpieza, los materiales - servilletas, cañitas, condimentos y salsas, bandejas. Es preciso no desperdiciar. Después, son entrenados para tratar con los clientes. Delicadeza. Atención. Simpatia. Sonrisas. Buena voluntad. Clientes no deben ser contrariados. Tienen que sentirse como en casa. Tienen que salir satisfechos. Si salen contrariados, no regresaran. Victor aprendió bien las lecciones: comenzó su trabajo. Mas luego el descobrió una cosa que no estaba de acuerdo con lo aprendido: los adolescentes que eran los clientes, no cuidaban de las cosas como ellos, los empleados, cuidaban. Tiraban las cañitas, más de lo necesario, solo para jugar. Usaban más servilletas do que las necesarias. Ponían las bandejas dentro de la basura. Allí Víctor no consiguió comportarse de acuerdo con las reglas. Solo él y sus compañeros de trabajo obedecían as reglas era necesario que los clientes obedeciesen las mismas reglas. Eso vale no solo para el McDonald’s como también para toda la vida social. Porque sonreír y ser delicado con los clientes que no respetaban las reglas de educación? Y quedó claro para todo el mundo, colegas y clientes, que Víctor no estaba siguiendo las lecciones... El jefe llamó a Víctor. Le recordó lo que le había sido enseñado. Víctor no se convenció. No cedió. Dijo de forma clara lo que estaba sintiendo, lo que él deseaba era coherencia. Aquella condescendencia sonriente y amigable era una mala política educativa. Era injusticia.

Los compañeros de trabajo sentían y pensaban lo mismo que el. Más eran más flexibles... No reclamaban. Se tragaban el comportamiento mal educado de los clientes-adolescentes con una sonrisa pre-escrita,. Y el jefe, sonriendo, acabo por dar la razón a Víctor. ¿Cual es la diferencia que había entre Victor y sus compañeros?



Víctor tiene síndrome de Down.



Edmar es un adolescente. Callado. Casi no habla. Consiguió un empleo como lavador de autos en una gasolinera. Empleo bueno para el porqué no es necesario hablar en cuanto se lava un carro. Más de repente, sin ninguna explicación, Edmar no quiso trabajar. Se quedaba quieto en un rincón sin dar explicaciones Edmar, como o Víctor, tienen síndrome de Down. La "Fundación Síndrome de Down", que había conseguido el empleo para Edmar, fie informada de lo que estaba aconteciendo. Qué tristeza! Un bien empleo - y parece que Edmar iba a dejar el empleo. El camino más fácil seria simplemente decir: "Pena. Fracasamos. No resulto. Personas con síndrome de Down son así..." Mas la encargada de la inclusión no aceptó esa solución. Tenía que haber una razón para el extraño comportamiento de Edmar. Y como el es callado y no explica las razones de lo que hace, ella resolvió hacer una cosa radical: empleo se como lavadora de carros, en el puesto donde Edmar trabajaba. E fue allí, al lado do Edmar, que ella descubrió la causa del problema Edmar odiaba el líquido negrito que se coloca en las llantas .Lo odiaba porque tal líquido se pegaba en la mano, no había forma de sacarlo, y la mano quedaba negra y fea. Edmar no gustaba que su mano quedase negra y fea. Todos los otros lavadores - sin síndrome de Down - sentían lo mismo que o Edmar sentía, en relación al líquido negro. También ellos no gustaban de ver sus manos negras y sucias. No gustaban mas no reclamaban. La solución? Despedir a Edmar? De ningún modo! La "lavadora investigó si existía otro líquido que produjera el mismo efecto que el líquido Descubrió. Había. E así Edmar volvió a realizar alegremente su trabajo com las manos blancas. Y, gracias a él, y el trabajo de la "lavadora", todos los otros pudieron tener manos limpias al o finalizar su jornada.

Esa es una sorprendente característica de aquellos que tienen síndrome de Down: no aceptan aquel que contraria su deseo y sus convicciones. Victor deseaba coherencia. No iba a tragarse el comportamiento no civilizado de alguien. Edmar quería tener sus manos limpias. No iria hacer una cosa que ensuciase sus manos

Primera Comunión Iglesia Corazón de María

“Si no sois como niños no entraréis en el reino de los cielos”; “Dejad que los niños se acerquen a mí, no se lo impidáis, porque de ellos es el reino de los cielos”. Ellos son siempre amigos muy especiales del Señor.y más aún si son niños con necesidades educativas especiales pues su corazón siempre será como el corazón de un niño... Por la sagrada comunión, Jesús en persona, Hijo de Dios, entra dentro de la vida de quien lo recibe y pone su morada en él. No cabe mayor amor, ni mayor regalo. Esto es un don de amor que vale más que todo el resto que pueda darse a la vida de cada hombre. Estar con el Señor; que el Señor esté en nosotros, dentro de nosotros; que nos alimente y sacie; que nos tome de la mano y nos guíe; que nos vivifique y permanezcamos fielmente en comunión y amistad con él: es sin duda lo más grande, lo más gratificante, lo más gozoso que le puede suceder a uno....


La primera comunión de los niños es como el inicio de un camino junto a Jesús, en comunión con él: el inicio de una amistad destinada a durar y fortalecerse toda la vida con él; comienzo de un camino, porque con Jesús, unidos sin separarnos, procedemos bien y la vida se hace buena y dichosa; con él dentro de nosotros podemos ser sin duda personas mejores. Su presencia entre nosotros y con nosotros es luz, vida y pan en el camino. El encuentro con Jesús es la fuerza que necesitamos para vivir con alegría y esperanza. No podemos, retrasando la primera comunión, privar a los niños –al alma y al espíritu de los niños– de esta gracia, obra y presencia de Jesús, de este encuentro de amistad con él, de esta participación singular de Jesús mismo y de este alimento del cielo para poder madurar y llegar así a la plenitud.....Muchísimas gracias a las personas que con mucho amor y cariño prepararon a estos pequeños para recibir la primera comunión....lo hicieron con cariño y mucha paciencia pensano en cada detalle .....tratando de enseñarle lo que significaba recibir a Jesus en su corazón....

Un caso para reflexionar sobre la Enseñanza de Habilidades Funcionales

Mi hermano, Daryl, de 18 años de edad,con un cociente intelectual de 30-40, ha estado en la escuela durante 12 años. Siempre ha estado en una escuela especial .Ha recibido educación individualizada durante muchos años y ha aprendido a hacer un montón de cosas.¡Daryl ha aprendido a hacer muchas cosas que no hacía antes! Sentado, en menos de 10 minutos, puede poner 100 clavijas en una tabla con un 95% de precisión. Pero no puede meter monedas en una máquina expendedora. Cuando se le ordena, puede tocarse la naríz, la espalda, las piernas, los pies, el pelo y las orejas. Todavía está aprendiendo lo que es la muñeca, el tobillo y las caderas. Pero no sabe sonarse la naríz cuando está resfriado. Puede formar un rompecabezas de un pájaro bien grande con 100% de precisión y colorear un conejo sin salirse de la línea. Pero él prefiere la música y nunca se le ha enseñado a usar la radio o un tocadiscos. Puede doblar un papel en mitades y hasta en una cuarta parte. Pero no puede doblar su ropa. Puede clasificar los bloques hasta por diez colores. Pero no puede separar su ropa, la blanca de la de color, para lavarla. Puede jugar con una masa de plastilina y hacer unas culebras preciosas. Pero no puede amasar la masa para hacer pan ni cortar los panecillos. Puede ensartar cuentas alternando los colores y hacer lo mismo con láminas. Pero no puede atarse los zapatos. Puede, con ayuda, poner un pedazo de tela oscura en el calendario de la pizarra si se le dice que está nublado o lloviendo. Pero no sabe abrir su paraguas ni ponerse el impermeable cuando comienza a llover. Cuando se le presentan las letras del alfabeto, las reconoce con un 85% de precisión. Pero no sabe diferenciar entre el baño de los hombres y el de las mujeres cuando vamos a sitios públicos. Puede identificar 100 tarjetas con absoluta precisión tan sólo con señalarlas. Pero no puede encargar al camarero una ensalada ó una tortilla señalando una lámina o con gestos. Puede caminar sobre una tabla de equilibrio hacia adelante, de lado y hacia atrás. Pero en la clase de educación física no puede subir las escaleras sin ayuda, para ir al juego de baloncesto. Puede contar de memoria hasta 100. Pero no sabe cuánto dinero debe pagar al dependiente por un helado o un refresco. Puede poner un cubo dentro de una caja, debajo de la caja, al lado de la caja, o detrás de la caja. Pero no puede encontrar un papelero en la calle o en el parque y poner en él residuos. Se puede sentar formando parte de un círculo y mantener una conducta apropiada y cantar y jugar. Pero nadie en la vecindad quiere hacerlo con él. ¡REFLEXIONEMOS!

Enseñanza de Habilidades Funcionales

considerar como destrezas por adquirir?


Sugerimos realices un análisis de un día típico en la vida de tu hijo, haciendo una lista con algunas de las tareas que haces por él y que desearías que él aprendiera por si mismo. Por ejemplo: amarrarse los zapatos, arreglar la cama, comer solo. Evidentemente, no podrás enseñarle todo ésto a la vez. A continuación, ofrecemos tres consideraciones a evaluar para definir una habilidad meta...
¿Qué crees que el niño quiere aprender?
Deberás observar a tu hijo con cuidado para definir lo que él quiere aprender. Posíblemente te lo dirá. Posíblemente te lo indicará al intentar realizar una tarea por si mismo. Por ejemplo, untarle mantequilla al pan con un cuchillo o abrocharse la ropa.

¿Qué destrezas opinas que el niño está en capacidad de aprender?

Debes estar consciente que a medida que el niño va creciendo y madurando, algunas habilidades se adquieren antes que otras. Por ejemplo, comer con un tenedor viene antes que cortar con un cuchillo. Al seleccionar una habilidad meta deberás considerar lo que ya el niño ha aprendido y lo que podría ser el próximo paso.
Cada destreza ganada proporcionará la base para aprender otras. Una vez que se aprende a lavar las manos y la cara, se hace mas sencillo cepillarse los dientes: ya conoce la rutina en el baño, ha aprendido a abrir y cerrar el grifo, comprende lo que es enjuagarse, etc. Debes estar atenta a las pistas que te indicarán lo que ya logra hacer y disfruta haciendo para ayudarte a seleccionar una meta apropiada. Por lo tanto, debes ver si ya intenta realizar ciertas destrezas y si ya ha dominado parte del procedimiento para lograr otras.
¿Qué destrezas quieres tú como padre enseñar?
Seguramente desearás empezar con una habilidad que piensas es importante para el niño. Posiblemente haya un área en la que la falta de habilidades causa los mayores problemas para toda la familia. Por ejemplo, el no poder comer por si solo dificulta que todos coman juntos en la mesa o su inhabilidad para vestirse en la mañana puede significar que no tienes tiempo para pasar con tus otros hijos antes de que salgan para el colegio...
En base a las consideraciones expuestas anteriormente, selecciona una destreza y esa será tu meta.


Establecer los pasos....

El proceso de aprendizaje se produce en etapas graduales. Para introducir una nueva destreza, debemos comenzar por subdividirla en pasos lo suficientemente sencillos para que el niño pueda irlos dominando con
facilidad. El que aprendamos a contemplar una nueva actividad de esta forma fragmentada, apreciándola desde el punto de vista del niño, nos será de gran utilidad para garantizar un aprendizaje exitoso y continuado.

Tomemos como ejemplo el Aprender a tender la cama.

Nota: comenzar con la sábana lisa, prensada al pie de la cama, debajo del colchón.

* Tirar de la sábana hacia la cabecera, hasta que se vea estirada.

* Eliminar las arrugas, halando primero por un lado y luego por otro.

* Tender la cobija (si la utiliza) sobre la sábana, evitando una vez más las arrugas.

* Doblar la cobija del lado de la cabecera.

* Colocar encima el edredón, alisándolo.

* Doblar el edredón del lado de la cabecera.

* Colocar la almohada sobre la parte doblada del edredón.

* Virar al derecho el edredón, de un lado y del otro.

* ¡Misión cumplida!


Como se puede obsevar, el hacer la cama es en realidad una cadena de pequeños pasos relacionados entre sí, algo como una receta de cocina. Para definir los eslabones de la cadena, debemos nosotros comenzar la actividad e irla realizando lentamente, anotando cada paso. Se hace necesario justamente entrenar la destreza en esta forma ya que a un niño con necesidades especiales, podría dificultársele una tarea aparentemente sencilla por carecer jústamente de la capacidad de ordenar los pasos lógicos secuenciales requeridos para determinada actividad.

El truco entonces es fraccionar la destreza a entrenarse (por ejemplo, vestirse, bañarse) en sus componentes secuenciales, anotando cada acción requerida en forma independiente, específica y sencilla.

Recuerde que la regla principal consiste en enseñar gradualmente. Comience por aquel paso que su hijo ya domine y prosiga al próximo, sin apurar el proceso. No pase al siguiente hasta que el muchacho haya vencido por completo el actual.

Como padre, Ud. puede llegar a ser el mejor maestro de su hijo. ¡Desarrolle su propio estilo y comprobará sus propias habilidades!
Seleccionando y preparando el sitio para practicar la enseñanza de la habilidad meta
Gran parte de nuestra conducta es controlada por la disposición física de nuestro entorno. Por lo tanto, para establecer el ambiente que propicie un aprendizaje efectivo, necesitamos adecuar un sitio que nos permita ensayar con el niño la destreza señalada hasta dominarla, aquel que indique al niño las conductas permitidas y esperadas.

Resulta frustrante insistirle al niño sobre lo que debe hacer mientras su entorno le indica otra (eje. ¡aquella pelota de futbol que salta a la vista!). Se recomienda entonces reducir al máximo las oportunidades de que surjan distracciones.

Evaluemos entonces los siguientes factores:


¿Cuál será el momento mas apropiado para enseñar?

Se deberá estimar un lapso de tiempo para lograr la enseñanza. La capacidad de atención del niño determinará su duración. Algunas habilidades pueden lograrse con una sesión semanal de entrenamiento (eje. andar en triciclo) mientras que otras deben ser enseñadas todos los días (eje. las relacionadas al aseo personal).

En cuanto al horario óptimo para enseñar, no existe uno preciso...puede ser sencillamente aquel en que Ud. pueda dedicarle toda su atención a su niño. Piense también en el niño y asegúrese de que no haya elegido un momento en que, por eje., haya conflicto con su programa de TV favorito o cuando esté cansado o alterado. Puede parecer difícil establecer esta sesión idílica pero el esfuerzo vale la pena.

¿Cuál será el sitio más indicado para impartir la enseñanza?

El lugar donde se enseña incide directamente en el aprendizaje. Por consiguiente, se debe escoger aquel que esté lo más lejos posible de las distracciones e interrupciones diarias. Nada debería apartar la atención del niño de las dos cosas que allí importan: el maestro (Ud. o la persona designada en ese rol) y los materiales de enseñanza.

Una vez decidido donde se enseñará y después de haberlo hecho allí un par de días para asegurarse de obtener resultados óptimos, procure usar ese lugar siempre. Su niño pronto se acostumbrará a que es el sitio donde se viene a aprender.

¿Cuáles serán los materiales que se necesitarán?

La enseñanza de la mayoría de las habilidades requiere del uso de algunos materiales. Contemple esos materiales desde el punto de vista del niño. ¿Resultan interesantes, agradables al mirarlos? ¿Son fáciles de manipular?

El objetivo de la sesión de enseñanza determinará qué materiales específicos serán necesarios. Sin embargo, recuerde que se trata de brindar la mayor posibilidad de éxito posible. Por lo tanto, pueden requerirse adaptaciones. Por eje.: una pelota grande es usualmente más fácil de atrapar; ensartados largos son más fáciles de encadenar y un vagón vacío es más fácil de halar. Luego se puede avanzar a pelotas de tennis, ensartados pequeños y hasta ¡hermanitos en el vagón! Un rompecabezas de 5 piezas es más fácil que uno de 9. Trabajar en una mesa es más fácil si la mesa y la silla son del tamaño del niño. La ropa holgada resulta más fácil de manipular...

Considere igualmente si se puede adecuar el ambiente para que el niño maneje mejor los materiales. Por eje., para evitar que el papel de colorear se mueva o se caiga de la mesa, puede sostenerse por las esquinas con tirro. Para facilitar armar un rompecabezas, ármelo Ud. primero, colóquelo sobre un cartón, marque el perímetro, pegue algunas piezas con tape por detrás, dejando 1, 2 ó 3 para que el niño las ubique y las coloque, posteriormente remover un mayor número de piezas hasta comenzar de cero.

Como el mejor experto en cuanto a las habilidades y limitaciones de su hijo, esfuércese por identificar los juguetes, materiales y el escenario que propicie el mejor aprendizaje.. Comprendemos que nuestro salón de clases es realmente un espacio de nuestro hogar. Y en casa, sucede lo inesperado: la llamada telefónica, la alarma de un auto, el timbre de la puerta...incidentes imposibles de prevenir. Sin embargo, una vez elegido el horario, el lugar y los materiales para enseñar, estas interrupciones inesperadas serán menos frecuentes y no alterarán el programa de enseñanza.

El ingrediente esencial: la paciencia...


Reconocemos que enseñar al niño con necesidades especiales puede ser un proceso lento. Ud. debe enfrentar su rol de educador hogareño con optimismo, pero también con realismo. Con paciencia. Su buena voluntad para proceder gradualmente y perseverar en ello - a pesar de pequeños retrocesos y frustraciones - irá en beneficio del niño.

Commercial -- Autistic Child

HBO Documentary Films: Monica & David Trailer (HBO)

Cuento de las dos vasijas valorando las diferencias

“Sólo si me siento valioso por ser como soy, puedo aceptarme, puedo ser auténtico, puedo ser verdadero”

Jorge Bucay



Nuestra sociedad es extremadamente cruel con las diferencias y exige un ideal estético y existencial inalcanzable para la mayoría, simplista, excluyente, equivocado y cruel, como vimos en el cínico chiste de “¿Se nos acaban las pilas?”.
Todos tenemos un lugar en el mundo y una misión de vida, aunque nos cueste verla y entenderla
Este cuento anónimo hindú es la mayor lección que podemos aprender y nos deja una gran moraleja que es necesario aplicar a nivel colectivo:

Un aguador de la India tenía sólo dos grandes vasijas que colgaba en los extremos de un palo y que llevaba sobre los hombros. Una tenía varias grietas por las que se escapaba el agua, de modo que al final del camino sólo conservaba la mitad, mientras que la otra era perfecta y mantenía intacto su contenido. Esto sucedía diariamente.



La vasija sin grietas estaba muy orgullosa de sus logros pues se sabía idónea para los fines para los que fue creada. Pero la pobre vasija agrietada estaba avergonzada de su propia imperfección y de no poder cumplir correctamente su cometido. Así que al cabo de dos años le dijo al aguador:



Estoy avergonzada y me quiero disculpar contigo porque debido a mis grietas sólo obtienes la mitad del valor que deberías recibir por tu trabajo.



El aguador le contestó: “Cuando regresemos a casa quiero que notes las bellísimas flores que crecen a lo largo del camino”



Así lo hizo la tinaja y, en efecto, vio muchísimas flores hermosas a lo largo de la vereda; pero siguió sintiéndose apenada porque al final sólo guardaba dentro de sí la mitad del agua del principio.



El aguador le dijo entonces: “¿Te diste cuenta de que las flores sólo crecen en tu lado del camino? Quise sacar el lado positivo de tus grietas y sembré semillas de flores. Todos los días las has regado y durante dos años yo he podido recogerlas. Si no fueras exactamente como eres, con tu capacidad y tus limitaciones, no hubiera sido posible crear esa belleza. Todos somos vasijas agrietadas por alguna parte, pero siempre existe la posibilidad de aprovechar las grietas para obtener buenos resultados.



MORALEJA:



La uniformidad de la población es un absurdo




Los discapacitados, y muchos capacitados, se perciben como vasijas estropeadas en una sociedad que valora el éxito material dentro de pautas muy marcadas

Definitivamente, los sinvergüenzas de Wall Street no son los únicos que han perdido el norte y estamos ante una crisis de conciencia general en la que todos tenemos que hacer nuestro propio examen de valores interior.

La Vida es mucho más de lo que nos han contado.


Los que, aparentemente, no tenemos grietas por fuera podemos tomar buena nota de todos ellos.

ángeles de la tierra

Dios estaba en el cielo mirando cómo actuaban los hombres en la tierra.


Entre ellos, la desolación reinaba. ¡Más de 5 millones de seres humanos son pocos para alcanzar la magnificencia divina del amor! Suspiró el señor.

El padre vio tantos humanos en guerra, esposos y esposas que no completaban sus carencias, ricos y pobres apartados, sanos y enfermos distantes, libres y esclavos separados, que un buen día reunió un ejército de ángeles y les dijo:

¿Veis a los seres humanos? ¡Necesitan ayuda! Tendréis que bajar vosotros a la tierra. ¿Nosotros? Dijeron los ángeles ilusionados, asustados y emocionados, pero llenos de fe.

Sí, vosotros sois los indicados. Nadie más podría cumplir esta tarea.

¡Escuchad!:

Cuando cree al hombre, lo hice a imagen y semejanza mía, pero con talentos especiales cada uno. Permití diferencias entre ellos para que juntos formasen el reino. Así lo planee. Unos alcanzarían riquezas para compartir con los pobres. Otros gozarían de buena salud para cuidar a los enfermos.

Unos serian sabios y otros, muy simples para procurar entre ellos sentimientos de amor, admiración y respeto. Los buenos tendrían que rezar por los que actuaran como si fueran malos. El paciente toleraría al neurótico. En fin, mis planes deben cumplirse para que el hombre goce, desde la tierra, la felicidad eterna. Y para hacerlo, ¡vosotros bajaréis con ellos!

¿De qué se trata? Los ángeles preguntaron inquietos. Entonces el señor explicó su deber. Como los hombres se han olvidado de que los hice distintos para que se complementasen unos a otros y así formaran el cuerpo de mi hijo amado; como parece que no se dan cuenta de que los quiero diferentes para lograr la perfección, bajaran ustedes con francas distinciones.

Y dio a cada uno su tarea:

* Tú tendrás memoria y concentración de excelencia: serás ciego; tú serás elocuente con tu cuerpo y muy creativo para expresarte: serás sordomudo; tu tendrás pensamientos profundos, escribirás libros, serás poeta: tendrás parálisis cerebral; a ti te dará el don del amor y serás su persona, habrá muchos otros como tú en toda la tierra y no habrá distinción de raza porque tendrás la cara, los ojos, las manos y el cuerpo como si fueran hermanos de sangre: tendrás Síndrome de Down; tú serás muy bajo de estatura y tu simpatía y sentidos del humor llegaran hasta el cielo: serás gente pequeña; tu disfrutaras la creación tal como lo planee para los hombres: tendrás discapacidad intelectual y mientras otros se preocupan por los avances científicos y tecnológicos, tu disfrutaras mirando a una hormiga, una flor.

Serás muy feliz, muy feliz porque amaras a todos y no harás juicios de ninguno. Tú vivirás en la tierra, pero tu mente se mantendrá en el cielo; preferirás escuchar mi voz a la de los hombres: tendrás autismo; tú serás hábil como ninguno te faltarán los brazos y harás todo con las piernas y la boca.

Al último ángel le dijo:

Serás genio; te quitare las alas antes de llegar a la tierra y bajaras con la espada ahuecada; los hombres reparan tu cuerpo, pero tendrás que ingeniártelas para triunfar. Tendrás mielomeningocele que significa: miel que vino del cielo.

Los ángeles se sintieron felices con la distinción del señor, pero les causaba enorme pena tener que apartarse del cielo para cumplir su misión.

¿Cuánto tiempo viviremos sin verte? ¿Cuánto tiempo lejos de ti?

No os preocupéis, estaré con vosotros todos los días. Además, esto durara solo entre 60 y 80 años terrenales. Está bien, padre. Será como dices 80 años son un instante en el reloj eterno. Aquí nos vemos al ratito, dijeron los ángeles al unísono y bajaron a la tierra emocionados.

Cada uno llegó al vientre de una madre, ahí se formaron durante 6, 7,8, o 9 meses al nacer fueron recibidos con profundo dolor, causaron miedo y angustia. Algunos padres rehusaron la tarea; otros la asumieron enojados; otros se echaron culpas hasta disolver su matrimonio y otros mas lloraron con amor y aceptaron el deber. Sea cual fuere el caso, como los ángeles saben de su misión y sus virtudes son la fe, la esperanza y la caridad, además de otras, todas gobernadas por el amor, ellos han sabido perdonar, y con paciencia pasan la vida iluminando a todo aquel que los ha querido amar.

Siguen bajando ángeles a la tierra con espíritus superiores en cuerpos limitados y seguirán llegando mientras haya humanidad en el planeta. Dios quiere que estén entre nosotros para darnos la oportunidad de trabajar con ellos, para aprender de ellos. Y, trabajar es servir; servir es vivir y vivir es amar, porque la vida se nos dio para eso. El que no vive para servir, no sirve para vivir.

* Maestro, ¿quién pecó para que este naciera ciego? ¿El o sus padres?

Ni él ni sus padres; nació así para que se vieran en él las obras de Dios.*

Y las obras de Dios también se hacen a través de los hombres. Estas obras son de misericordia, especialmente con aquellos que más nos necesitan.

¿Ven por qué tantas diferencias?

Valora la diferencia

Valora la diferencia

La estrellita de mar...(un mensaje sensibilizador)

Mientras caminaba a la orilla de la playa

Un joven me saludó...

Estaba devolviendo al agua

Unas estrellas de mar arrastradas a la orilla

¿Por qué malgastas tu tiempo así?

Hay un millón de estrellas de mar varadas...

¿Qué importancia puede tener?

Y él me dijo, "Le importa a ésta.

Merece una oportunidad de crecer.

A ésta le importa.

No las puedo salvar a todas, lo sé.

Pero a ésta le importa.

La devolveré al mar.

A ésta le importa,

Y me importa a mi"

Entré al colegio.

La maestra me saludó.

Ayudaba a Juan a estudiar.

Él estaba esforzándose, se podía ver.

Le dije a la maestra, "Dígame por qué se molesta,

¿Por qué malgastar su tiempo así?

Juan es sólo uno de muchos millones,

¿Qué importancia puede tener?"

Y ella me dijo: "A éste le importa.

Merece una oportunidad de crecer.

A éste le importa.

No los puedo salvar a todos, lo sé.

Pero a éste le importa.

Y me importa a mi."

La discapacidad explicada para los niños

Muy bonito la manera de explicar sobre discapacidad para niños
 Discapacidad explicada para niños

Me llamo Guillermo, tengo ocho años y me gusta ir al colegio. Allí conozco a niños y niñas muy diferentes. Nunca, nunca me canso de conversar, jugar y aprender.


Laila, que no puede ver bien, es lista y curiosa como los topos. Claudia se parece a un águila, con sólo mirarme sabe si estoy triste o alegre. No puede oír bien. Me ha enseñado a hablar con las manos y sabe leer en los labios.



Pensado para educación infantil y primaria, te presentamos una buena herramienta didáctica para trabajar en el aula la convivencia y discapacidad.



Colección Cuadernos de Educación en Valores, nº 4



Dirección de la colección: CIDE y FETE-UGT

Inclusión a la vida

Él es mi hermano, él no es una carga...

Entre los aspectos negativos de tener un hermano con discapacidad intelectual estan el aumento de tensión y estres debido a sus peculiaridades comportamentales. Más también la interacción parece influenciar positivamente a los hermanos normales con respecto a mayor madurez, altruismo, autonomía y flexibilidad para enfrentarse a las dificultades....Quiero compartir con ustedes está bonita canción dedicada a un hermano...linda letra....Mi hermano no es una carga porque él es mi hermano....
The HOLLIES He Ain't Heavy, He's My Brother subtitulado
http://www.youtube.com/watch?v=pwbYfX9RRpU


http://www.youtube.com/watch?v=XL5lpWSrTFs

EL diálogo de los hermanos y los principios de la comunicación eficaz

EL diálogo de los hermanos y los principios de la comunicación eficaz




Fuente: El Niño Especial: El papel de los hermanos en su educación,

por Thomas H. Powell y Peggy Ahrenhold Ogle, 1985

Publicado en el boletín Paso a Paso, Vol. 5 No. 5







Es fácil hablar de proporcionar información clara y concisa a los hermanos, pero otra cosa es hacerlo.



La clave radica en establecer una comunicación eficaz entre el hermano, el padre o el profesional.







A continuación 12 puntos que sirven para mejorar la eficacia de la comunicación:



1. Escuchar activamente a los hermanos

Quien escucha debe dejar de lado lo que esté haciendo mientras el hermano habla. La persona que escucha activamente, es aquella que interrumpe con preguntas para asegurarse de que está comprendiendo el mensaje y repite o parafrasea lo que le ha dicho para hacer saber al hermano que ha escuchado exactamente lo mismo.



2. Tener paciencia

A los hermanos les puede resultar difícil hacer preguntas, especialmente si son preguntas que consideren aflictivas o embarazosas. Es necesario darles tiempo suficiente para que hablen, pregunten e interpreten la información.



3. Servir de modelos

Los padres y profesionales deben servir de modelos haciendo preguntas y buscando información ellos mismos. Deben demostrar que preguntar y buscar información es saludable y útil. Los padres y profesionales pueden dar ejemplo de comunicación eficaz expresando abiertamente lo que piensan y

sienten.



4. Estar bien informados

Los padres deben informarse a fondo acerca de la condición limitante de su hijo solicitando información a quienes tienen conocimientos sustanciales al respecto... (de esta forma podrán) servir de fuente de información a los hijos, comprendido el minusválido mismo.



5. Ser sinceros y veraces

Habrá ocasiones en que incluso los padres mejor informados no podrán responder con facilidad ciertas preguntas. Si determinada pregunta es complicada o si los padres o profesionales desconocen la respuesta, deben reconocerlo. La comunicación se obstaculiza cuando se dan respuestas simplistas a las preguntas difíciles o cuando se da una información equivocada. De desconocer una respuesta, podría investigarse juntos hasta encontrarla.

6. Proporcionar respuestas comprensibles


La eficacia de la comunicación disminuye cuando se da excesiva información a un niño o una información demasiado simplista o incompleta a un adolescente o a un adulto. Es necesario tomar en consideración la edad del hermano y la pregunta concreta que formula (¿Desea el hermano una respuesta inmediata de sí o no? ¿O desea escuchar una información detallada?)



Una forma eficaz de proceder consiste en dar la información y luego preguntar ¿Entiendes? ¿Quieres que te diga algo más?





También es importante utilizar un lenguaje apropiado para la edad y recurrir a ejemplos ilustrativos. Por ejemplo, a un niño de cuatro años que pregunta: ¿Qué significa retardado?, basta con responderle: Significa que Jaime aprende más lentamente. Necesita más tiempo. Como cuando estaba aprendiendo los números. Tardó más tiempo pero ya los sabe.



A un niño de diez años, es necesario dar un respuesta más detallada. Por ejemplo: Cuando alguien dice que una persona es retardada se refiere a que tienen una limitación que le afecta el cerebro. Tu hermano Jaime es retardado porque necesita más tiempo para aprender las cosas ¿Recuerdas lo rápido que tu aprendiste los nombres de los pájaros para tu trabajo de ciencias? Jaime tardará mucho más tiempo para aprenderlos. Pero a él le agradan tanto los pájaros como a ti... ¿Entiendes?





7. Tener una actitud abierta

Los padres y los profesionales deben estar preparados para escuchar toda clase de preguntas relacionadas con la limitación. No hay pregunta insignificante y todas deben responderse con cariño y comprensión.



8. Equilibrar la información

Hay muchas formas de presentar la información. Si se pone énfasis en los aspectos negativos, el hermano se formará una idea parcializada de la limitación y sus implicaciones. Es mejor adoptar un enfoque equilibrado y analizar tanto los aspectos negativos como los positivos.



9. Aprovechar la comunicación no verbal

Las expresiones del rostro, los movimientos corporales, la forma de sentarse o el lugar que la persona escoge para hablar constituyen a demostrar interés y respeto por las inquietudes de los hermanos. Debe prestarse atención a las señales de comunicación no verbal cuando se hable con los hermanos... para hacerles sentir respeto por sus preocupaciones.



10. Facilitar las preguntas

Hay hermanos que no expresan sus inquietudes en voz alta. Los padres y los profesionales pueden facilitarles el camino:



a) Preguntando ellos mismos (Me pregunto qué pasara cuando Guillermo termine la escuela).



b) Formulando preguntas a los hermanos (¿Alguna vez has pensado en lo que sentirías si fueran ciego?).



c) Aprovechando... programas de televisión, películas, libros... que tratan de una limitación o de algún problema familiar para iniciar una conversación acerca del caso específico del hermano. Estas situaciones facilitan el diálogo y el intercambio de información. Son oportunidades para colocar la información dentro de un contexto y posiblemente motivar un intercambio de impresiones.



11. Prever las preguntas

Lo miembros de la familia necesitan más información en ciertos momentos de la vida del minusválido que en otros. Por ejemplo: cuando el niño minusválido asiste por primera vez a la escuela, al acercarse a la pubertad o cuando deja el hogar. Se recomienda prever esos momentos y prepararse para brindar información especial.



12. Hacer seguimiento a la información

No se debe pretender que el hermano comprenda con una sola explicación, la respuesta a una pregunta difícil. Para estar seguros de que comprende y puede manejar las inquietudes asociadas con su pregunta, conviene efectuar conversaciones de seguimiento para aclarar la información y generar nuevas preguntas.

Situaciones de conflicto en el vinculo fraterno BUSCAR AYUDA PROFESIONAL POR ELVINCULO FRATERNAL DEFICIENTE

Nuestra práctica clínica nos muestra que en este vínculo se intensifican los sentimientos normales presentes en todo vínculo fraterno. Se mueven intensos sentimientos encontrados y contradictorios. Es normal que así sea. Surgen conflictos cuando algunos de estos sentimientos predominan en forma intensa, produciendo un malestar vincular
.

• Predominio de intensos sentimientos de culpa en el hermano por vivirse como el hijo “privilegiado”, “el elegido”, poseedor de habilidades o de la salud que se le restó al discapacitado.

A nivel de fantasía, el hermano con deficiencia queda ocupando un lugar de víctima, despojado de las capacidades que él posee. En este caso, siente que el hermano discapacitado está frente a él resentido y reprochándole e, incluso, con deseos de venganza.

La culpa también surge ante situaciones de logros propios, mientras que el hermano queda rezagado. Estos sentimientos de culpa y la necesidad de castigo, explican conductas reiteradas de fracaso con las que llegan a la consulta, dificultades para la obtención de logros y éxitos o para disfrutar de ellos.

El hermano con discapacidad es sentido también como el hijo preferido frente a los padres, que le dedican atenciones y cuidados especiales y le ofrecen más posesiones materiales. En este caso, el hermano suele sentirse “no querido por los padres”. El hermano sin discapacidad es ahora el hijo desposeído frente a su hermano usurpador y ladrón. Aquí surgen:

• Predominio de fuertes sentimientos de ira, rivalidad, celos, envidia ante las mayores atenciones, privilegios, cuidados y provisiones materiales para el hermano.

A su vez, estos sentimientos hostiles hacia el hermano aumentan la culpa que mempuja a buscar en forma compulsiva demostrar actitudes contrarias, por ejemplo,cordialidad, bondad excesiva o ayuda hipersolícita hacia él.

• Presencia de intensos sentimientos de frustración, aislamiento y soledad, como consecuencia de todas las limitaciones que se encuentran en la relación con este hermano con quien, muchas veces, no puede compartir travesuras, aventuras, alianzas, pensamientos, preocupaciones,sueños, proyectos, deseos, etc. Estos sentimientos se acentúan cuando no hay otros hermanos. Estos sentimientos surgen también en la relación con los padres que se hallan absorbidos y abrumados por la atención al hijo con discapacidad.

• Predominio de un exceso de responsabilidad ante el discapacitado, asumiendo funciones paternas. Pueden darse situaciones extremas en las cuales el hermano queda indiscriminado, fusionado con el
discapacitado, pudiendo hacer una renunciaa la propia vida.

Las preocupaciones y exceso de responsabilidades también están presentes en relación con los padres sentidos como vulnerables y heridos en su narcisismo.

El hermano queda expuesto a cargar con el peso de sostener de estos padres. Se siente impulsado a cumplir con la misión heroica de compensarlos de la herida y el dolor, mediante logros y satisfacciones
permanentes. Busca compulsivamente ser maduro, competente, brillante, inteligente.

• Vínculo dominado por vergüenza y temora la mirada de los otros y al rechazodel medio hacia su hermano, hacia símismo o hacia la familia. Los sentimientosde vergüenza se suelen acompañar de
culpa.

• Vínculo con intensa preocupación en torno al futuro. Es más común hallarlo en La familia con un hijo con discapacidad: a partir de la adolescencia. En las familias suele estar presente un supuesto, en muchas
oportunidades no hablado, de que el hermano/a se hará cargo del cuidado de su hermano discapacitado cuando los padres ya no estén.

Los padres suelen planificar para el futuro el cuidado del discapacitado por el hermano, con un alto nivel de expectativas y alivio propio en ello, eludiendo hablar de este proyecto con los hijos.

Los hermanos manifiestan sentimientos de atadura en relación con una hipoteca a futuro, enojo, resentimiento. Suele haber poco espacio a nivel familiar para ser expresados.

Participación de los hermanos en la dinámica familiar

Las relaciones entre hermanos y hermanas son únicas y tienen una influencia muy significativa en sus vidas. A medida que ellos crecen, la relación se convierte en un sistema de apoyo mutuo.


Durante la infancia, los hermanos modelan activa y mutuamente sus vidas, preparándose para las experiencias posteriores con sus iguales y como adultos.

El sistema de apoyo mutuo que se establece se erige como muy importante puesto que generalmente la relación fraterna dura hasta la muerte, es una relación de por vida y se comparten experiencias que no se compartirán con nadie más.

¿Son estas experiencias fraternas las mismas cuando un hermano o hermana presenta una discapacidad?

Experiencias distintas...

Son distintas; ni mejores, ni peores. En esta relación, el subsistema fraterno también expresará emociones, aprenderá habilidades, se traspasarán conocimientos, mantendrá secretos y alianzas...pero los contenidos de todas estas acciones serán especiales, propios de este subsistema y con unas características particulares que lo diferenciará de los demás subsistemas fraternos.

Así, el orden de nacimiento de un niño o niña con discapacidad (si es el mayor o el pequeño) tiene una cierta influencia en la adaptación fraterna. De forma global, se puede señalar que los hermanos y hermanas mayores que la persona con discapacidad son más adaptables socialmente y tienen menos problemas de conductas que los y las menores.

Etapa de confusión

El grupo fraterno de mayor edad que la persona con discapacidad ha vivido sus primeros años en un ambiente familiar que ha tenido tiempo y ocasiones para ir evolucionando y avanzando en el ciclo familiar vital, mientras que el grupo de los menores nace en una familia que posiblemente, todavía está haciendo todo el proceso de afrontamiento a la discapacidad, especialmente, si la diferencia de edad entre el hermano con discapacidad y el más pequeño no es demasiado espaciada.

No obstante, tanto en la primera como segunda situación, el subsistema fraterno está inmerso dentro de la etapa de shock y confusión que están experimentando su padre y su madre ante la noticia del diagnóstico de la discapacidad. Así, durante estos momentos más o menos largos de afrontamiento a la discapacidad que está realizando el subsistema parental, el hermano o hermana queda en un segundo plano puesto que los progenitores están dedicando toda su atención a este hijo o hija que acaba de ser etiquetado como diferente.

Reacciones diversas

En muchas ocasiones, el hermano o hermana reacciona de forma antagónica. En un caso, se muestra muy dispuesto a ayudar y reduce sus demandas a su padre y madre, quienes suelen aceptar este comportamiento de ayuda con alivio.

Esta ayuda se puede convertir en asumir demasiada responsabilidad por parte del hermano o hermana, incluso en sobreprotección, teniendo dificultad la madre y el padre para comprender el malestar que puede sentir este hijo o hija que muestra una inhibición demasiado cooperativa.

En otro caso, protesta con negativismo, creando así un estrés adicional a los progenitores reforzando entonces, el sentido de éstos de estar asaltados por demasiados problemas. Este tipo de comportamiento es percibido por el subsistema parental como una provocación deliberada más que como una reacción normal de celos y rivalidad ante un hermano o hermana que está siendo el centro de atención, y un centro de atención no solamente en la familia más inmediata sino también en la familia extensa y en una multitud de profesionales y servicios que le quitan tiempo al padre y a la madre para poder atender a este otro hijo o hija.

Rivalidad y celos

En general, los celos entre hermanos/as en estas familias son vividos por el padre y/o la madre de peor forma y no saben cómo actuar ante la rivalidad o la sobreprotección.

Ambas conductas buscan la atención del padre y de la madre. Pero la realidad es que estos hermanos y hermanas tendrán que aprender a compartir en desventaja esta atención y que por la propia situación de la discapacidad (cuanto más grave sea y más dependiente sea esta persona) obtendrán menos atención de sus progenitores.

Un hecho a resaltar es que estos hermanos y hermanas se pelean mucho menos que el subsistema fraterno normal. Posiblemente, la explicación se deba a que la infancia con disminución es menos capaz de una reciprocidad y a su vez, a que el hermano/a normal se siente culpable o lo culpabilizan más cuando en el subsistema fraterno se entabla una pelea. En este sentido, todas las hermanas mayores tengan o no una hermana o hermano con disminución sienten que sus hermanos y hermanas se comportan negativamente con ellas.

Actividades instrumentales

Otra característica a resaltar de este subsistema es que las actividades que se establecen en él, tienden a ser más instrumentales; es decir, los hermanos y hermanas asumen roles de ayudante, maestro/a, cuidador/a siendo estos dos últimos roles ejercidos mucho más por las hermanas.

No está muy claro qué efectos pueden tener estos roles: unos estudios muestran que las hermanas se resienten de ello mientras que otros indican que éstas ganan en autoconcepto e independencia. No obstante, es interesante comentar que esta situación es parecida a la de las hermanas mayores de las familias numerosas.

Relaciónes que evolucionan a lo largo del tiempo

En general, la literatura muestra que la relación fraterna es más fácil en la infancia pero más difícil en la adolescencia, volviendo a una estabilidad en la adultez para retornar a ciertas dificultades cuando los progenitores ya no se pueden hacer cargo del hijo o hija con una discapacidad, especialmente cuando éste/a es dependiente.

Familia y discapacidad

A los 8 años, Patricia Becerril inició un diario para su hermanito, quien tiene parálisis cerebral. Durante 5 años le contó los sucesos cotidianos: “¡Hola, Rodrigo!, ¿cómo estás? Yo muy feliz, porque la terapista Blanca te paró y ¡te quedaste parado por primera vez! Aunque, también, estoy un poco triste, porque te pusieron férulas, son unos aparatos para que camines”.


Los hermanos de niños con discapacidad experimentan sentimientos encontrados: dolor, cariño y culpa. ¿Qué pueden hacer sus padres para ayudarlos? Ante todo, es fundamental aceptar la discapacidad de su hijo con amor y tranquilidad.

En su artículo ¿Qué podemos hacer? Preguntas y respuestas para familias con un hijo con discapacidad, los doctores Navarro y Canal aconsejan a los padres informar claramente a sus hijos el estado físico y mental de su hermano. Es esencial hablar abiertamente de los temores más comunes: ¿va a morir? o ¿lo quieren más que a mí?

Mitzi Waltz, en su libro Pervasive Developmental Disorders: Finding a Diagnosis and Getting Help, recomienda repartir el tiempo por igual entre los hijos para darles las dosis de atención y amor justas, y así evitar los sentimientos de desplazo. Por ello,. organizar salidas al cine, a comer o al parque con el hijo que no tiene discapacidad son buenas oportunidades para platicar sobre su escuela, amigos y problemas.


Además, los padres pueden inculcarles que una forma de amar es por medio de ayudar al otro. Así, partiendo de este punto, enseñarles las habilidades necesarias para apoyar al hermano a usar los aparatos ortopédicos, dar medicamentos de emergencia, etcétera. Es importante que el hermano sienta la responsabilidad de atenderlo pero no al grado de convertirse en un sacrificio. Para atenuar las obligaciones familiares, se puede buscar apoyo de familiares, de amigos y de servicios comunitarios.

Otra recomendación es inscribir a los hijos en talleres especializados, pues les brinda la oportunidad de compartir inquietudes con niños que se encuentran en situaciones similares. La Fundación Ven Conmigo, por ejemplo, imparte este tipo de talleres (www.venconmigo.org).

Por otro lado, merecen especial atención los niños que tienen familiares con discapacidades que resultan en conductas violentas; ya que pueden encontrarse en riesgo de ser dañados tanto física como psicológicamente. En estos casos es imprescindible consultar a un especialista.


Sin embargo, esta circunstancia de vida puede ser una oportunidad para unir a la familia en torno al amor y generosidad que se deben profesar entre ellos. Cuando es bien enfocada la educación, los hermanos de niños con discapacidad suelen desarrollar sentimientos valiosos al poner en práctica su altruismo y sensibilidad.


Debido a que son conscientes del esfuerzo que realiza el hermano pare vencer sus limitaciones, se sienten orgullosos cuando logra al fin alcanzar una meta. Incluso, muchos se involucran a tal grado con la discapacidad, que eligen profesiones relacionadas con el tema: psicólogos, terapeutas u ortopedistas.


La integración de los hermanos se logra a partir del amor y de la fortaleza de espíritu. Con o sin discapacidad los niños han tenido siempre los mismos deseos y gustos. La diferencia es que algunos necesitan más ayuda. A fin de cuentas, como escribió alguna vez Pablo Neruda: "Cabemos todos en la tierra mía".

Planificando para el futuro. Sugerencias de una hermana adulta

Planificando para el futuro. Sugerencias de una hermana adulta



Fuente: Children with Disabilities: Understanding Sibling Issues, No. 11, 1988. Una publicación de NICHCY (Washington, D.C., EE.UU.)



Publicado por Paso a Paso Vol. 14 Nº 2





Cuando yo tenía unos 10 años, mi hermano y yo inventamos un truco para engañar a nuestra mamá. Uno de nosotros encontraba una excusa para sacarla de la casa el mayor tiempo posible mientras el otro “enseñaba” a nuestra hermanita a subir las escaleras. Karen tiene discapacidad severa y mi mamá temía que se hiciera daño cayéndose por las escaleras. Mi hermano y yo éramos los típicos muchachos, no pensábamos en los riesgos, sólo pensábamos que todo el mundo tiene que movilizarse por si solo y Karen debería aprender a subir las escaleras.





No recuerdo cuántas veces Karen lo intentó (y afortunadamente ya casi he olvidado las veces que rebotó por el último escalón!), pero recuerdo con precisión el día en que mi hermano acercó a mamá a las escaleras y le dijo: “¡Mira lo que Karen puede hacer!” Ese fue un día memorable para toda la familia.





Se supone que las familias cuiden del bebé o del niño pequeño que es aún dependiente, y que le ofrezcan experiencias que eventualmente procuren su independencia. Karen me demuestra, a través de sus acciones, que siente la necesidad de ser independiente. La he visto intentar una tarea una y otra vez hasta que lo logra, a pesar de los golpes que se lleva en el camino. Karen se siente tan orgullosa de cada uno de sus logros y quiere que los demás también se sientan orgullosos.





Es esencial evitar concebir a la persona con discapacidad como “el dependiente”. Es necesario fortalecer al hermano con discapacidad adiestrándolo y transmitiéndole la actitud que debe actuar con la mayor independencia posible y hacer sus elecciones. Al igual que con cualquiera de nosotros, algunas elecciones serán equivocadas. Es igualmente importante evitar que el hermano sin discapacidad adopte una actitud paternal de responsabilidad hacia el hermano con discapacidad.





Contemplando mi niñez, estoy agradecida con mamá por fomentar mi independiencia y por ser moderada en sus expectativas en relación con mis obligaciones con Karen. Sin embargo, con frecuencia los miembros de una familia son interdependientes a lo largo de su vida. El concepto de interdependencia es importante al considerar las relaciones entre los hermanos cuando uno de ellos tiene una discapacidad (...) Si un miembro de la familia tiene una discapacidad, es importante involucrar a esa persona, al igual que a las demás, en cualquier decisión.





En mi experiencia, y a través de conversaciones con otros hermanos de personas con discapacidad, he aprendido que la mejor manera de fomentar una relación positiva y un fuerte compromiso entre los miembros de la familia es permitiendo a cada quien escoger el nivel y la intensidad de participación que desea. En mi caso he visto que estos niveles han variado a lo largo del tiempo y durante diversas circunstancias. Mi relación con Karen se fortaleció cuando logré concebir mi participación como una colaboración. La colaboración puede fomentarse. No puede forzarse.





Cuando pequeña, yo usualmente sacaba muy buenas notas, pero atravesé períodos muy penosos en que me preguntaba cuándo irían mis notas a cambiar y me “volvería retrasada” como mi hermana. Nunca comenté estos temores. Inicialmente, temía hablar de ésto porque sentía pavor ante la respuesta. Luego, cuando supe lo que significaba el retardo mental, me sentí culpable por haber tenido esos pensamientos. A medida que fui creciendo, una de mis principales preocupaciones era qué pasaría con Karen cuando se hiciera adulta. Me preocupaba por la capacidad de mi familia para proporcionarle un cuidado adecuado y pensando dónde viviría y trabajaría.

Sé que resulta más fácil decir que los hermanos deben involucrarse en planificar el futuro de su hermano con discapacidad que lograr involucrarlos. También sé que las ramificaciones emocionales de ésto son a veces sutiles y no siempre fáciles de reconocer.
En relación con la parte económica, los padres usualmente no se sientan con sus hijos y les dicen…”Bueno, muchachos, quiero que sepan los detalles de nuestras finanzas ahora y nuestros planes a futuro.” Este tema es difícil tanto para los padres como para los hijos. Sin embargo, de alguna forma Ud., como padre, debe ocuparse de ésto si desea que los miembros de su familia estén preparados para a asumir el cuidado o la responsabilidad de la persona con discapacidad. Recuerdo demasiado bien el día en que finalmente tuve el valor de preguntarle a mamá sobre sus previsiones para mi hermana. Su respuesta resultó anticlimática en comparación con el esfuerzo y la energía que tomó armarme de valor para preguntar.






La dificultad de planificar para el futuro radica en que obliga a los miembros de la familia a enfrentarse con la inevitabilidad de la muerte. El hecho de sentarse y realmente conversar sobre estos temas puede resultar perturbador para todos. Mi mamá dice que va a vivir para siempre, que tiene demasiadas responsabilidades para jamás abandonarlas. Aunque ambas sabemos que no es así, a pesar de cuánto querríamos que así fuera, es difícil conversar sobre lo inevitable. Ahora como adulto, comprendo lo difícil que es enfrentarnos con nuestra propia mortalidad.





Recomiendo mucho a los hermanos sin discapacidad, al igual que a las personas con discapacidad, involucrarse en la planificación del futuro tan pronto tengan madurez para comprender el tema. De ser así, estas conversaciones probablemente comenzarán en la adolescencia. La adolescencia es una etapa terrible para afrontar la mortalidad. Sin embargo, les aseguro que sentándose y hablando libremente sobre estos temas hará las cosas mucho más fáciles para todos a largo plazo. Antes de que mi familia comenzara a conversar abiertamente conmigo, pasé muchas horas en vela, maquinando estos problemas sola, con miedo y abrumada.





Cuando me preguntan cuáles son mis necesidades como hermana de una persona con discapacidades significativas, les digo que necesito el compromiso de la sociedad que toda persona tiene derecho a una calidad básica de vida. Creo que mi hermana tiene el derecho de vivir y trabajar en su comunidad, y el derecho de llevar su propia vida, con cierta ayuda. Para poder ser efectiva en mi colaboración con Karen, necesito los recursos para hacer este compromiso realidad.





Quisiera que mi hermana viviera aquí cerca, en mi cuadra, en una casa con otras personas con discapacidad con quienes pueda compartir responsabilidades y experiencias. Si ella viviera aqui cerca, podría venir a mi casa a cenar, mis futuros hijos podrían ir a casa de su tía a visitarla, y ella podría sembrar y atender su jardín, como le encanta hacer.





Cuando me mudé a mi nuevo vecindario me informé, como siempre, sobre las opciones de vida en la comunidad y de trabajo para mi hermana. Me dijeron que actualmente la lista de espera para las residencias grupales es de 10 años! Le pregunté a la trabajadora social qué debería hacer mañana si mi hermana necesitara un lugar para vivir. La trabajadora me dijo que en ciertas emergencias, las personas se pueden pasar al principio de la lista, y entonces sólo tendrían que esperar ¡tres años! Cuando le pregunté qué debería hacer uno en ese tiempo, me respondió: “Creo que tendrías que dejar de trabajar y ocuparte de ella.”





Hasta que la sociedad pueda movilizarse para ofrecer a los ciudadanos con discapacidad una continuidad de servicios a lo largo de su vida– servicios que permitan que esa persona tenga una calidad de vida con cierta independencia, cualquiera que sea su discapacidad – los familiares continuarán sitiendo tremendo estrés. No debe esperarse que las familias lleven el peso total; no pueden hacerlo.





Hoy en día, debido a la presión de los padres y los profesionales, existen leyes que garantizan la educación pública, gratuita y apropiada para los niños y jóvenes con discapacidad en nuestro país (n.e. EE.UU.) Pero una vez que el niño sale del sistema público escolar, vuelve a ser responsabilidad de la familia. Deben existir servicios accesibles y apropiados para las personas con discapacidad desde su nacimiento y hasta su muerte.





Al igual que las personas se unieron para lograr la promulgación de las leyes de educación y de los programas para los niños en edad escolar, debemos unirnos y trabajar para que existan servicios adecuados, basados en la comunidad, y opciones residenciales para los adultos con discapacidad. La sociedad debe compartir en mayor grado la responsabilidad con la familia para ofrecer los servicios necesarios. Yo tengo una actitud positiva y creo que ésto sucederá, con el tiempo. Sólo quiero asegurarme que sea a tiempo para Karen y para mi.

La Batalla Decisiva (Testimonio de un hermano)

Autor: Jonah Gillian

Sobre el autor: Jonah tiene 19 años. Micah, 15. Según su mamá, el ensayo resulta revelador en cuanto a las complejas emociones que confrontan los hermanos especiales.

Fuente original: Exceptional Parent, Feb. 00.

Publicado en Paso-a-Paso Vol. 10.2 (2000)









Hace años mi hermano y yo jugábamos a las grandes batallas. Seleccionábamos con cuidado nuestras armas; la suya era una espada de madera. La mía, de plástico.



Nuestro terreno de combate era la entrada del estacionamiento. Su carruaje era una silla de ruedas eléctrica; el mío, una patineta. Chocábamos y hacíamos piruetas, y ambos moríamos varias veces durante la contienda. Eramos guerreros de igual habilidad; no existían diferencias entre nosotros.





Nunca me molestó el hecho de que las personas siepre me preguntaban acerca de él. Me parecía normal que casi siempre yo fuese el único que entendía su lenguaje. Algunas veces sí me sorprendía cuando las personas se paraban a mirarnos en sitios públicos, pero la mayoría de las veces se me olvidaba que él era diferente.





Mi hermano, Micah, tiene parálisis cerebral y tiene tanto limitaciones físicas como intelectuales. Utiliza una silla de ruedas y no puede hacer mucho sin ayuda.





El poder movilizar a Micah en un mundo diseñado para personas "normales" es a menudo difícil. Hasta una salida al cine puede tornarse en un desafío tremendo. Sin embargo, la mayor dificultad para mí es mi conflicto en relación a su cuidado.





Algunas familias que tienen un hijo con discapacidad delegan muchas responsabilidades a los hermanos. Pero en mi caso, mis padres llevaron siempre el peso. Sólo delegaron en mi la responsabilidad de tratar a Micah como a cualquier otro hermano. Jugábamos, veíamos películas y viajábamos juntos. Mis padres se ocupaban de las necesidades diarias de Micah. Nunca tuve que llevarlo al baño, y pocas veces me tocó alimentarlo a la hora de la cena. El cuidado de mi hermano no era mi obligación, así que no estaba preparado para ayudarlo realmente cuando sus necesidades se tornaron más exigentes.





A medida que Micah fue creciendo, ya no podíamos cargarlo para subir las escaleras. El simple hecho de pasarlo de su cama a la silla de ruedas requería un gran esfuerzo. Contratamos asistentes para ayudar en estas labores, sin embargo, a veces aún ellos tenían dificultades. El esfuerzo constante resultaba desgastador para todos.Nunca podíamos dejar a Micah solo. Siempre tenía que estar alguien allí para levantarlo, alimentarlo, alcanzarle lo que pudiese necesitar o recogerlo del piso cuando se caía.





De repente se hizo necesaria mi ayuda, pero me sentía incómodo. Si sólo pudiese decir que fue una evolución natural de roles - que hubiese hecho cualquier cosa por mi hermano - que no resultaba fastidioso tener que cuidarlo cuando Mamá salía.Aún hoy en día desearía poder decir que estoy dispuesto a hacer cualquier sacrificio necesario cuando Micah me necesite, pero no puedo hacerlo. Posíblemente sea egoísta de mi parte, pero sería peor no reconocer el resentimiento que me ocasiona esa responsabilidad.





Aún así, siento que no soy lo suficientemente abnegado. Tengo esta visión idealizada de lo que un hermano en mi situación debiese ser: alguien que le entregue a su hermano todo; que lo apoye en cualquier circunstancia y que lo defienda ante un mundo incapaz de abarcar la diversidad.





Yo deseo ayudar a mi hermano a triunfar en su batalla, pero no soy aún un guerrero tan capaz. Aún estoy aprendiendo cómo librar mi propia batalla. Espero poder resolver algún día mi conflicto interno para poder entonces alzarme junto a mi hermano cuando él me necesite. No sé lo que nos traiga el futuro, pero sí sé que Micah y yo ambos creceremos independientemente. Sí sé que mi forma de apreciar la vida ha cambiado profúndamente.

CARTA DE UN PADRE A LOS HERMANIOS

PARA MÍ, NO ES FÁCIL CRIAR UN HIJO FÍSICAMENTE DISCAPACITADO y no puedo comparar mi experiencia particular como padre con la de los demás, ya que la mía tiene características únicas. Me parece justo compartir esta observación con otros padres de niños con discapacidades y también con los hermanos y hermanas de personas discapacitadas. Muchos hermanos tienen las mismas preocupaciones que sus padres por sus hermanos discapacitados. Los hermanos influyen en el desarrollo social, emocional y psicológico de cada niño de la familia; además dependen los unos de los otros. Comienzan jugando juntos y cambian roles alo largo de la vida; a veces un hermano es un amigo, un compañero, un maestro, unenemigo, un rival, un mentor y mucho más. Cuando hay un niño con una discapacidad en la familia, la progresión considerada normal de la relación entre hermanos puede cambiar y los roles pueden invertirse. Con frecuencia, un hermano menor se convierte en una especie de hermano mayor para el hermano discapacitado.

Por lo general, los hermanos tienen una multitud de preocupaciones relacionadas con su hermano discapacitado, entre las cuales figuran:

• ¿Qué les pasará en el futuro?

• ¿Tendré que cuidar a mi hermano?

• ¿Me avergonzará el comportamiento de mi hermano?

• ¿Tendré vergüenza de mi propio hermano?

• ¿Voy a poder llevar amigos a mi casa?

• ¿Por qué mis padres le prestan tanta atención a mi hermano?

• ¿Por qué mis padres no me quieren tanto como a mi hermano?

• ¿Soy yo la causa de la discapacidad de mi hermano?

• ¿Por qué siento enojo hacia mi hermano?

• ¿Por qué no podemos hacer las cosas que hacen otras familias?

Los padres pueden ayudar y minimizar las preocupaciones de sus hijos dándoles información honesta y positiva de acuerdo a su edad sobre la discapacidad y lo que deben esperar, como hermanos, de una persona discapacitada.

1. Los padres deben tener conversaciones abiertas con su familia y fomentar la buena comunicación entre los miembros de ella.

2. Deben disponer de tiempo especial para cada hijo con regularidad y frecuencia.

No es necesario que ese tiempo consista en actividades divertidas. Mi hijo mayor sobrellevó a dos hermanos con discapacidades; no obstante, yo creé momentos para estar solamente con él. Por ejemplo, lo llevaba a la escuela todas las mañanas y durante 35 minutos (lo habíamos calculado al segundo), nosotros dos charlábamos sobre una variedad de temas, desde las mejores colonias para atraer alas chicas (en aquel entonces, él tenía diez años) hasta la política del presidente, ysi yo creía que mi hija caminaría algún día (ésta era una conversación difícil).

3. Deben tranquilizar a los hermanos y mantenerlos informados para que entiendan bien la situación y sean capaces de contribuir por sus propias vías.

4. Hacer saber a su hijo que tiene el derecho de luchar por sus propios sueños, de manera que su participación en la vida de su hermano discapacitado, cuando seanmayores, pueda ser una opción en vez de una obligación.


Fue una bendición tener tres hijos que trajeron armonía a la familia. Por ejemplo,hace muchos años, mi hija tuvo un día terrible y se puso a llorar. Cuando mi hijo mayor le preguntó qué le pasaba ella le respondió: “¡Me disgustan mis piernas!”. Con mucha seriedad, mi hijo miró sus propias piernas gorditas y le dijo: “Sí, te entiendo perfectamente. Las mías también me disgustan”. Inmediatamente ella dejó de llorar y comenzó a reírse. Sentí que me quitaban un peso de encima. Amen y disfruten a sus hijos y anímenlos a amarse y también a disfrutar los unos de los otros

Cosas de Casa Hermanos Enséñame a vivir (Testimonio de una Hermana) Enséñame a vivir (Testimonio de una Hermana)

 



Autor: Yaiza, 16 años, hermana de una persona con discapacidad intelectual, Asociación ASTOR (España)

Fuente: Revista "Voces", publicación de la FEAPS.

Publicado en Paso-a-Paso Vol. 11.6





Podría escribir un relato sobre amor o su falta, sobre reinos encantados, sobre las aventuras de los emblemas de la historia o sobre historias maravillosas.





Pero esta vez no. Quiero escribir una historia que hable de la vida misma, y creo que sé cual debe ser, la tuya.





Quiero dedicarte la historia a ti. Quizás no seas la más importante, ni la más famosa y, dentro de lo que te ocurre, tu caso no es el peor. Sin embargo, esta historia será tuya, sólo para ti. Porque eres una persona tan digna e importante como cualquier otra y porque eres el ser que más quiero en el mundo.





Aún recuerdo con claridad aquella fría y lluviosa noche de mayo. Recuerdo que estaba en la cama y a oscuras. Todo estaba quieto y en silencio, tan solo llegaba el murmullo de la televisión que tenían encendida los tíos.





Aquella noche se me hizo eterna. Tenía tantos planes para tí… Tú ibas a ser la hermana más guapa, simpática, inteligente y perfecta que jamás había pisado el mundo ya me imaginaba aquellos momentos de orgullo que iba a pasar cuando entrases en mi habitación pidiéndome que te explicase como resolver ese complicadísimo ejercicio de matemáticas, y me veía haciéndolo en un momento y a tu cara iluminada de orgullo pensando "que hermana mayor tan lista tengo". También me imaginaba como me pedirías que te dejase mi ropa, como siempre me pondrías como ejemplo ante todas tus amigas y en fin, todo aquello que una orgullosa y mimada hija única podría pensar en aquellos momentos.





Al día siguiente fui al hospital y me dirigí directamente hacia la cuna mas cercana y me asomé a ella casi con avaricia. Y con ojos empapados de orgullo observé una niña morena, robusta y sana. Pero entonces mamá me hizo un gesto de negación con la cabeza y sonriendo me señaló la otra cuna… allí es donde estaba mi verdadera hermana. Entonces yo me asomé ansiosa por verte por primera vez. Desde el principio supe que eras especial, única, diferente. La verdad es que me sorprendió mucho tu aspecto. A diferencia del niño de la cuna de al lado, fuerte, robusto y moreno como yo, tú eras extraordinariamente pálida, delicada y delgada. Al observarte daba la sensación de estar viendo un bebé de cristal, pequeñito, suave, débil… sentí una tremenda ternura al verte, y supe que aquella criatura tan delicada me gustaba mucho más que el fuerte bebé moreno.





Los años pasaban y tú crecías. Aquella palidez de tu nacimiento había sido un mal presagio para tu equilibrio, ya que durante los tres primeros años de tu vida comenzamos a encontrarte más y más problemas de salud. Y con aquellos primeros problemas llegaron las primeras lágrimas de una niña que se dio cuenta de que tendría que madurar muy deprisa… Pero aún así seguíamos adelante, y las cosas parecían solucionarse…





El problema fue cuando papá y mamá se dieron cuenta de que no pasabas de los tres años. Año tras año seguías pensando y comportándote igual, aunque tú estabas siempre tan feliz como si hubieses alcanzado el secreto de la juventud, o como si te hubieses convertido en el Peter Pan de tus cuentos…





Se preocuparon mucho y mandaron que te hicieran pruebas, pero en estas no salía nada raro. pero papá y mamá hicieron bien en no rendirse ni olvidar el tema, y cuando cumpliste los seis te hicieron más pruebas… y en efecto, ahí se vio que es lo que te ocurría.





Retraso madurativo, dijo el doctor. Su hija no es normal, señores. Jamás pasará de los dieciséis años mentales, eso en el mejor de los casos. No descubrimos su enfermedad antes porque la medicina no había avanzado lo suficiente. Además el problema de su hija aún está en investigación y no sabemos nada sobre él. Ustedes tienen una hija con un cociente dentro de lo que se denomina "subnormalidad" así que tomen las medidas oportunas. Y ahí se las apañen ustedes.





Tras enterarnos de tu problema lo primero que hicimos fue avisar al resto de la familia para que tomaran precauciones en sus embarazos mientras se hacían los estudios de genética, y cambiarte de colegio para que fueras a uno donde no te enseñaran los senos y los cosenos, sino como hacerte un bocadillo y como coserte unos calcetines… donde te enseñaran a vivir. Luego debíamos informarnos y reivindicar nuestros derechos: pedir los papeles de familia numerosa por tener a una persona deficiente en la familia, becas, pagas extra… A todo esto yo me sentía como en el medio de un torbellino que no lograba entender. Estaba tan confusa… estaba tratando de hacerme a la idea de que todas esas ideas fantasiosas que me había formado antes de que nacieras se iban desmoronando poco a poco…, no lograba reaccionar, no sabía como tenía que actuar, ni qué podía hacer ni cuál era el futuro que me esperaba. Y elegí la solución mas fácil, no aceptarlo.





Sabes, a veces las personas somos estúpidas y egoístas y creemos que ese pequeño gran mundo que cada uno llevamos dentro, es más importante que el de los demás. Nos hacemos ilusiones adaptando las cosas a nuestro gusto, viendo solamente aquello que nos interesa. En aquellos momentos yo sólo veía que debía renunciar a todos esos sueños, ilusiones y esperanzas que me había forjado y quedarme contigo para toda la vida, olvidando todo. No podía cansarme de mi muñeca.





Pero un día abrí los ojos. Fue una noche que te estaba contando un cuento. Había discutido con papá y mamá porque decían que no os hacía caso, que no quería aceptar lo que estaba ocurriendo. Así que yo, malhumorada, te estaba contando un cuento para que te durmieses y yo pudiese irme a la habitación a escuchar música. Recuerdo que yo estaba leyendo "… y la princesa, llena de miedo, huyo por el bosque..." entonces, con un profundo sentimiento, me miraste a los ojos y dejaste escapar aquellas palabras; "Tengo miedo" - susurraste. Me quede callada y en silencio.





Aquellas dos palabras parecían resumir lo que tú, lo que papá, lo que mamá, lo que los cuatro en definitiva, sentíamos. Me di cuenta de lo tonta que había sido, y de que yo debía ayudar a unificar a la familia ante el problema, no a disgregarla y a empeorarlo todo. Y entonces, rompiendo la barrera que yo misma había impuesto, te abracé y te dije: "No te preocupes. Nadie, mientras yo esté aquí va a hacerte daño jamás. ¿Has oído?" -dije besándote la frente- "Nadie".





Entonces me miraste y sonreíste, y pediste que apagase la luz pero que me sentase en la cama a tu lado mientras te dormías… mientras tanto yo reflexionaba sobre el pasado y el futuro, y supe que las cosas iban a cambiar mucho a partir de ahora.





Bueno, creo que así fue. Ahora se te ve más viva, más alegre y más vivaracha. En el colegio dicen que has mejorado bastante y que es posible que incluso puedas aprender un oficio.





Y es que al final, las cosas no van tan mal como creía al principio. Incluso mis pequeños sueños egoístas de hermana mayor se han cumplido, -a veces hasta me arrepiento un poco- porque ahora estás todo el día en mi habitación llevándote mi ropa y mis cosas, copiando mis gestos y enorgulleciéndote de que vaya a buscarte al colegio… Creo que en el futuro también te irá bien, viviremos cerca, vendrás a pasar unos días en mi casa siempre que quieras y tú vivirás en un piso con amigas que tengan tu mismo problema… además papá y mamá están muy contentos de vernos tan unidas. Si me hubiera dado cuenta antes de que todo podía mejorar tanto gracias a mí…





Ha sido un poco duro el volver a pensar en los malos momentos, pero quiero que no consideres este relato como triste. Al contrario, se trata de una superación personal, de una evolución positiva y no creas que me refiero solo a ti.





¿Sabes? Hay algo que creo que podría resumir esta historia. Hace poco estábamos en nuestra casa de campo tumbadas en el césped y recuerdo que te dije llena de curiosidad: -¿Qué vas a ser de mayor?





Tu te encogiste de hombros y sonreíste. ¿Y tú? -me preguntaste-





Estuve unos segundos en silencio y después te miré sonriendo -Cuando sea mayor… quiero ser persona-





A mi hermana, por enseñarme a vivir.

Qué pasará con mi hijo cuando yo no esté?

Autor: Dr. Carlos Sánchez, Médico Pediatra, experto en lenguaje y lectoescritura
Estado Mérida (Venezuela)


“¿Qué pasará con mi hijo cuando yo no esté?” Esta es la pregunta que se hacen todos los padres y más aún, todas las madres de una persona con retardo mental. Es que los progenitores (padres y madres) conocen la realidad de su muchacho mucho más allá de los discursos psicopedagógicos con que la sociedad pretende mitigar la magnitud del problema, escamotear su esencia.

Hablemos claro: la educación formal para las personas con retardo mental, o con compromiso cognitivo, como se las designa actualmente, no resuelve en absoluto este problema. No sólo no lo resuelve, sino que ni siquiera se lo plantea. La atención de los niños y jóvenes con compromiso cognitivo en los institutos de educación especial, públicos o privados está sólo contemplada para un nivel que podríamos asimilar al de primaria de las escuelas regulares. No hay liceos especiales(1). La escuela especial es una escuela sin salida, es una calle ciega, una vía terminal. No hay promoción para un nivel superior en función de los conocimientos adquiridos. El alumno “se gradúa” por la edad, y debe dejar la escuela al cumplir 15 años. Una vez que el educando “culmina” la
escuela porque alcanzó la edad límite, en la realidad sólo tiene dos opciones: el taller laboral o su casa.

El taller laboral prepara a los jóvenes con retardo mental para la inserción en el campo del trabajo, mediante la enseñanza de determinados oficios. No todos los muchachos con compromiso cognitivo pueden acceder al taller laboral, en razón del grado de afectación. Al taller laboral sólo ingresan quienes, en la medida de sus capacidades, se supone que podrían adquirir las competencias que los habilitarían para desempeñar dichos oficios. Representan una pequeña minoría de todos los casos de retardo mental. Pero los números no mienten. Así y todo, sólo un pequeño porcentaje de los asistentes al taller laboral egresan para incorporarse al campo de trabajo en forma permanente. La mayoría fracasa en el intento, aquí en Venezuela y en cualquier lugar del mundo. Y en todo caso, quienes sí trabajan son los “menos retardados”, los que tienen menor compromiso cognitivo… ¿Y todos los demás?...

Al salir de la escuela especial y no haber podido entrar al taller laboral, o tras haber fracasado en este último, la atención de la persona con retardo mental, ya adulta, queda a cargo de su familia. Es entonces cuando a los padres se les hace explícita la fatídica pregunta que pudo no haber sido enunciada, sumergida pero no acallada, oculta por la retórica psicopedagógica que la cubrió con un manto de silencio durante tantos años. “¿Qué pasará con mi hijo cuando yo no esté?”. Y no podemos menos que decir que la sociedad no ofrece respuesta, a no ser la respuesta bárbara que oímos una vez de labios de una licenciada en retardo mental, coordinadora de un programa de educación especial: “Quien lo parió que se lo cale…”

Al quedar fuera del sistema escolar, se derrumba el discurso que pudo haber sido el sostén de las expectativas de los padres, basado en la irresponsablemente supuesta capacidad de aprender “igual que cualquier otro niño, sólo que más lento, a su propio ritmo…” que quisiéramos creer que piadosamente le atribuyeron los especialistas del área. La esperanza es lo último que se pierde, sí, pero ya la esperanza es otra. Ya no se trata de esperar que aprenda a leer y a escribir, a sacar cuentas, a aprender a jugar con sus pares, a asumir responsabilidades, a participar en la toma de decisiones.(2)

Los padres, presas de una ansiedad creciente, miran a su alrededor, buscan entre sus familiares, ya todos cada vez más añosos, y procuran en otros hijos, en los hermanos del niño o niña con retardo mental que ya se ha hecho adulto o adulta, encontrar la certeza que les permitiría descansar en paz a la hora de la muerte. Pero no es fácil. Los hermanos, cuando los hay, pueden estar lejos, puede que no dispongan de los recursos materiales para atender el problema, o por razones diversas, pueden no querer hacerse cargo. Entonces, son muchas las personas con retardo mental moderado o severo que terminan sus días en las colonias psiquiátricas o, siendo más afortunados, son recogidos por la caridad en asilos más o menos decorosos, alienados, olvidados de la familia y de todos. 

No disponemos de estudios longitudinales que muestren qué hacen, qué sienten, dónde están, los hombres y mujeres con retardo mental que alguna vez fueron a escuelas especiales… Tampoco sabemos dónde están los hombres y mujeres con retardo mental que fueron incorporados durante un tiempo a la escuela regular, de qué les sirvieron las enseñanzas allí recibidas, en el caso de que sí las hayan recibido. Por consiguiente, carecemos de datos estadísticos confiables. Sobre el problema, la sociedad extiende un tupido velo de silencio. Es de mal gusto hablar de ciertas cosas…

La pregunta de los padres no ha tenido respuesta. El problema no ha tenido solución. Y sin embargo, se sigue transitando la misma senda desde hace mucos años. Cambian las palabras, pero la situación persiste incambiada. No puede haber ninguna respuesta apropiada cuando no se escucha o no se comprende la pregunta. Ningún problema puede ser resuelto si no se conoce el enunciado. Y lamentablemente, en el campo del retardo mental, no se ha querido escuchar la pregunta de los padres, pregunta que está en la base del problema, y no se ha querido formular el problema en los términos requeridos para poder adelantar una solución sensata.

“No hay viento favorable para quien no sabe adónde va” decía Séneca. Ciertamente, mientras no definamos con toda claridad la visión, la misión, los objetivos, las metas, las estrategias y las acciones que deben conformar una educación especial para las personas con necesidades especiales, no sabremos adónde ir. Y por eso es que pasa lo que está pasando: “Podemos creer que cualquier viento es favorable cuando no sabemos adónde ir”. Se multiplican las propuestas retóricas, muchas de ellas vacías de contenido, sobre la base del desconocimiento o del ocultamiento del problema real.

Es imprescindible partir de una definición del retardo mental. ¿Qué es el retardo mental, considerado como compromiso cognitivo? ¿Cómo es la persona con retardo mental, cuáles son sus necesidades especiales específicas (cuidado, que no es redundancia)? ¿Qué educación queremos para una persona con compromiso cognitivo? ¿Cómo estructurar la institución educativa apropiada, cómo optimizar su eficacia para la atención de la persona con retardo mental? ¿Cómo incorporar a la familia en primer lugar y a la sociedad en segundo término, a la labor educativa?

Quisiéramos promover un debate franco en torno a estas interrogantes, un debate que sea la base para desarrollar una política seria para la atención de la persona con retardo mental, en el respeto de la dignidad de esa persona, en su aceptación no como minusválido, ni como excepcional, ni como discapacitado, sino como alguien diferente, alguien que tiene necesidades vitales como todos tenemos, pero que además tiene necesidades especiales. Estas necesidades son específicas, propias de su condición, distintas a las de las personas que no presentan compromiso cognitivo, y que deben ser
tomadas en cuenta prioritariamente y procurar satisfacerlas para no forzar a la persona con compromiso cognitivo a que se parezca a las personas sedicentes “normales”. El problema se ubica en la dimensión de los derechos humanos y no en el de la medicina ni en el de la escolaridad.

El retardo mental es una condición irreversible en todos los casos, que afecta primariamente el desarrollo cognitivo, y de manera secundaria, el desarrollo del lenguaje, afectivo-emocional y social. No es una enfermedad, no evoluciona ni tiene tratamiento medicamentoso ni rehabilitador.

1.- La aceptación de la persona con retardo mental implica necesariamente aceptarla tal como es y no como quisiéramos que fuese.

2.- Es un grave error pensar que el desarrollo de la persona con retardo mental en todas las áreas es igual al de una persona “normal”, sólo que más lento, de modo que en lugar de hablar de retardo debería hablarse de retraso. De ninguna manera: es diferente, y es preciso conocer en qué consiste esa diferencia, que puede ser también diferente para cada caso.

3.- La atención educativa de la persona con retardo mental debe dirigirse a optimizar el desarrollo como persona humana, haciendo énfasis no en las carencias sino en las potencialidades. Una atención educativa centrada en los logros escolares no toma en cuenta que precisamente las carencias de la persona con retardo mental se encuentran en el área cognitiva.

4.- El objetivo de la educación de la persona con retardo mental no puede se otro que ofrecerle las condiciones para un desarrollo humano pleno, es decir, darle las posibilidades de amar y de trabajar, en la medida de sus posibilidades. El significado de amar es muy amplio pero muy concreto, y va desde interactuar afectivamente con su entorno hasta satisfacer su sexualidad incluyendo la formación de una pareja. El significado de trabajar es muy preciso: compartir la vida de la comunidad en que la persona con retardo mental se desenvuelve, contribuyendo con su funcionamiento económico y social, y de ninguna manera se refiere exclusivamente al trabajo productivo tal como se lo entiende en la sociedad mercantilista en que vivimos.

5.- Para alcanzar los objetivos antes mencionados, es preciso que la persona con retardo mental se ubique en un Lugar (con mayúscula, que obviamente no ha de ser el ámbito familiar, ya que como todo adulto en nuestra cultura, tiene derecho a independizarse) en el que sienta pertenencia y en el que se sienta acogido por derecho propio, en el que reconozca unos Límites dentro de los cuales pueda moverse con autonomía y sin riesgos y una Ley que pueda internalizar y que norme la convivencia humana con sus compañeros.

Estos son algunos de los puntos claves que proponemos para adelantar el debate sobre una política educativa para la persona con retardo mental, centrada en el respeto de los derechos humanos de esa persona, y cuya meta es su desarrollo pleno.

Notas de Pie de página:
1 Un documento reciente de la Dirección General de Educación Especial señala, para el caso de la población de 15 años o más que ha sido atendida en un Instituto de Educación Especial, que “su derivación a un taller de educación laboral no representa la única opción para su respectiva formación integral; se plantean otras alternativas tanto para la escolaridad, la formación profesional y la integración sociolaboral…” De acuerdo con este documento, el joven o adulto con retardo mental “puede ser remitido” a distintas instituciones de educación para adultos, todas las cuales han sido planificadas para personas sin compromiso cognitivo, personas que en general por razones socioeconómicas no han tenido la oportunidad de cursar la escolaridad regular durante su infancia o que quieren prepararse para desempeñar un oficio en el mercado laboral. Muy pocos, por no decir ninguno de los “egresados” de los Institutos de Educación Especial podrían optar por esta opción, dado que por su condición de retardo mental, carentes de las herramientas intelectuales que les
permitirían aprender y competir en el mercado laboral, no han podido adquirir los conocimientos mínimos que exige la escolaridad regular. En estas circunstancias, esta supuesta opción es meramente retórica, irreal, y aparece, por qué no decirlo, como irrespetuosa.

2 Al salir de la escuela, por lo general por haber cumplido cierta edad, sin ser promovido a ninguna parte, los padres caen en cuenta de que esa “enseñanza” no fue sino una ilusión, que no tuvo significación para su muchacho, y que no le fue de ningún provecho para enfrentar la vida que le espera ahora que, de repente, ya no es un niño, aunque siga siendo tratado como tal. Y que a partir de aquí la sociedad que le prometió una educación “integral”, se desentiende del caso. Las familias que cuentan con recursos económicos optan por ubicar al joven en instituciones que lo reciben en régimen de internado o semi-internado, o sufragan costosos programas de atención individual con instructores en varias disciplinas. Al cumplir la mayoría de edad, el joven puede ser “colocado” en un trabajo que casi sin excepciones es ficticio, que depende de la buena voluntad de los empleadores pero más aún de la influencia de la familia para que sea aceptado en instituciones o en empresas, para desempeñar tareas más o menos rutinarias, gracias a la condescendencia de sus compañeros de trabajo. Pero la gran mayoría de las familias no cuentan con recursos económicos y deben aceptar que el joven se hará adulto en el hogar donde por qué no, tal vez sea más feliz que en una institución que no está hecha a su medida, que no está hecha para satisfacer sus necesidades especiales. Todo esto mientras vivan sus padres.