La Batalla Decisiva (Testimonio de un hermano)

Autor: Jonah Gillian

Sobre el autor: Jonah tiene 19 años. Micah, 15. Según su mamá, el ensayo resulta revelador en cuanto a las complejas emociones que confrontan los hermanos especiales.

Fuente original: Exceptional Parent, Feb. 00.

Publicado en Paso-a-Paso Vol. 10.2 (2000)









Hace años mi hermano y yo jugábamos a las grandes batallas. Seleccionábamos con cuidado nuestras armas; la suya era una espada de madera. La mía, de plástico.



Nuestro terreno de combate era la entrada del estacionamiento. Su carruaje era una silla de ruedas eléctrica; el mío, una patineta. Chocábamos y hacíamos piruetas, y ambos moríamos varias veces durante la contienda. Eramos guerreros de igual habilidad; no existían diferencias entre nosotros.





Nunca me molestó el hecho de que las personas siepre me preguntaban acerca de él. Me parecía normal que casi siempre yo fuese el único que entendía su lenguaje. Algunas veces sí me sorprendía cuando las personas se paraban a mirarnos en sitios públicos, pero la mayoría de las veces se me olvidaba que él era diferente.





Mi hermano, Micah, tiene parálisis cerebral y tiene tanto limitaciones físicas como intelectuales. Utiliza una silla de ruedas y no puede hacer mucho sin ayuda.





El poder movilizar a Micah en un mundo diseñado para personas "normales" es a menudo difícil. Hasta una salida al cine puede tornarse en un desafío tremendo. Sin embargo, la mayor dificultad para mí es mi conflicto en relación a su cuidado.





Algunas familias que tienen un hijo con discapacidad delegan muchas responsabilidades a los hermanos. Pero en mi caso, mis padres llevaron siempre el peso. Sólo delegaron en mi la responsabilidad de tratar a Micah como a cualquier otro hermano. Jugábamos, veíamos películas y viajábamos juntos. Mis padres se ocupaban de las necesidades diarias de Micah. Nunca tuve que llevarlo al baño, y pocas veces me tocó alimentarlo a la hora de la cena. El cuidado de mi hermano no era mi obligación, así que no estaba preparado para ayudarlo realmente cuando sus necesidades se tornaron más exigentes.





A medida que Micah fue creciendo, ya no podíamos cargarlo para subir las escaleras. El simple hecho de pasarlo de su cama a la silla de ruedas requería un gran esfuerzo. Contratamos asistentes para ayudar en estas labores, sin embargo, a veces aún ellos tenían dificultades. El esfuerzo constante resultaba desgastador para todos.Nunca podíamos dejar a Micah solo. Siempre tenía que estar alguien allí para levantarlo, alimentarlo, alcanzarle lo que pudiese necesitar o recogerlo del piso cuando se caía.





De repente se hizo necesaria mi ayuda, pero me sentía incómodo. Si sólo pudiese decir que fue una evolución natural de roles - que hubiese hecho cualquier cosa por mi hermano - que no resultaba fastidioso tener que cuidarlo cuando Mamá salía.Aún hoy en día desearía poder decir que estoy dispuesto a hacer cualquier sacrificio necesario cuando Micah me necesite, pero no puedo hacerlo. Posíblemente sea egoísta de mi parte, pero sería peor no reconocer el resentimiento que me ocasiona esa responsabilidad.





Aún así, siento que no soy lo suficientemente abnegado. Tengo esta visión idealizada de lo que un hermano en mi situación debiese ser: alguien que le entregue a su hermano todo; que lo apoye en cualquier circunstancia y que lo defienda ante un mundo incapaz de abarcar la diversidad.





Yo deseo ayudar a mi hermano a triunfar en su batalla, pero no soy aún un guerrero tan capaz. Aún estoy aprendiendo cómo librar mi propia batalla. Espero poder resolver algún día mi conflicto interno para poder entonces alzarme junto a mi hermano cuando él me necesite. No sé lo que nos traiga el futuro, pero sí sé que Micah y yo ambos creceremos independientemente. Sí sé que mi forma de apreciar la vida ha cambiado profúndamente.