Qué pasará con mi hijo cuando yo no esté?

Autor: Dr. Carlos Sánchez, Médico Pediatra, experto en lenguaje y lectoescritura
Estado Mérida (Venezuela)


“¿Qué pasará con mi hijo cuando yo no esté?” Esta es la pregunta que se hacen todos los padres y más aún, todas las madres de una persona con retardo mental. Es que los progenitores (padres y madres) conocen la realidad de su muchacho mucho más allá de los discursos psicopedagógicos con que la sociedad pretende mitigar la magnitud del problema, escamotear su esencia.

Hablemos claro: la educación formal para las personas con retardo mental, o con compromiso cognitivo, como se las designa actualmente, no resuelve en absoluto este problema. No sólo no lo resuelve, sino que ni siquiera se lo plantea. La atención de los niños y jóvenes con compromiso cognitivo en los institutos de educación especial, públicos o privados está sólo contemplada para un nivel que podríamos asimilar al de primaria de las escuelas regulares. No hay liceos especiales(1). La escuela especial es una escuela sin salida, es una calle ciega, una vía terminal. No hay promoción para un nivel superior en función de los conocimientos adquiridos. El alumno “se gradúa” por la edad, y debe dejar la escuela al cumplir 15 años. Una vez que el educando “culmina” la
escuela porque alcanzó la edad límite, en la realidad sólo tiene dos opciones: el taller laboral o su casa.

El taller laboral prepara a los jóvenes con retardo mental para la inserción en el campo del trabajo, mediante la enseñanza de determinados oficios. No todos los muchachos con compromiso cognitivo pueden acceder al taller laboral, en razón del grado de afectación. Al taller laboral sólo ingresan quienes, en la medida de sus capacidades, se supone que podrían adquirir las competencias que los habilitarían para desempeñar dichos oficios. Representan una pequeña minoría de todos los casos de retardo mental. Pero los números no mienten. Así y todo, sólo un pequeño porcentaje de los asistentes al taller laboral egresan para incorporarse al campo de trabajo en forma permanente. La mayoría fracasa en el intento, aquí en Venezuela y en cualquier lugar del mundo. Y en todo caso, quienes sí trabajan son los “menos retardados”, los que tienen menor compromiso cognitivo… ¿Y todos los demás?...

Al salir de la escuela especial y no haber podido entrar al taller laboral, o tras haber fracasado en este último, la atención de la persona con retardo mental, ya adulta, queda a cargo de su familia. Es entonces cuando a los padres se les hace explícita la fatídica pregunta que pudo no haber sido enunciada, sumergida pero no acallada, oculta por la retórica psicopedagógica que la cubrió con un manto de silencio durante tantos años. “¿Qué pasará con mi hijo cuando yo no esté?”. Y no podemos menos que decir que la sociedad no ofrece respuesta, a no ser la respuesta bárbara que oímos una vez de labios de una licenciada en retardo mental, coordinadora de un programa de educación especial: “Quien lo parió que se lo cale…”

Al quedar fuera del sistema escolar, se derrumba el discurso que pudo haber sido el sostén de las expectativas de los padres, basado en la irresponsablemente supuesta capacidad de aprender “igual que cualquier otro niño, sólo que más lento, a su propio ritmo…” que quisiéramos creer que piadosamente le atribuyeron los especialistas del área. La esperanza es lo último que se pierde, sí, pero ya la esperanza es otra. Ya no se trata de esperar que aprenda a leer y a escribir, a sacar cuentas, a aprender a jugar con sus pares, a asumir responsabilidades, a participar en la toma de decisiones.(2)

Los padres, presas de una ansiedad creciente, miran a su alrededor, buscan entre sus familiares, ya todos cada vez más añosos, y procuran en otros hijos, en los hermanos del niño o niña con retardo mental que ya se ha hecho adulto o adulta, encontrar la certeza que les permitiría descansar en paz a la hora de la muerte. Pero no es fácil. Los hermanos, cuando los hay, pueden estar lejos, puede que no dispongan de los recursos materiales para atender el problema, o por razones diversas, pueden no querer hacerse cargo. Entonces, son muchas las personas con retardo mental moderado o severo que terminan sus días en las colonias psiquiátricas o, siendo más afortunados, son recogidos por la caridad en asilos más o menos decorosos, alienados, olvidados de la familia y de todos. 

No disponemos de estudios longitudinales que muestren qué hacen, qué sienten, dónde están, los hombres y mujeres con retardo mental que alguna vez fueron a escuelas especiales… Tampoco sabemos dónde están los hombres y mujeres con retardo mental que fueron incorporados durante un tiempo a la escuela regular, de qué les sirvieron las enseñanzas allí recibidas, en el caso de que sí las hayan recibido. Por consiguiente, carecemos de datos estadísticos confiables. Sobre el problema, la sociedad extiende un tupido velo de silencio. Es de mal gusto hablar de ciertas cosas…

La pregunta de los padres no ha tenido respuesta. El problema no ha tenido solución. Y sin embargo, se sigue transitando la misma senda desde hace mucos años. Cambian las palabras, pero la situación persiste incambiada. No puede haber ninguna respuesta apropiada cuando no se escucha o no se comprende la pregunta. Ningún problema puede ser resuelto si no se conoce el enunciado. Y lamentablemente, en el campo del retardo mental, no se ha querido escuchar la pregunta de los padres, pregunta que está en la base del problema, y no se ha querido formular el problema en los términos requeridos para poder adelantar una solución sensata.

“No hay viento favorable para quien no sabe adónde va” decía Séneca. Ciertamente, mientras no definamos con toda claridad la visión, la misión, los objetivos, las metas, las estrategias y las acciones que deben conformar una educación especial para las personas con necesidades especiales, no sabremos adónde ir. Y por eso es que pasa lo que está pasando: “Podemos creer que cualquier viento es favorable cuando no sabemos adónde ir”. Se multiplican las propuestas retóricas, muchas de ellas vacías de contenido, sobre la base del desconocimiento o del ocultamiento del problema real.

Es imprescindible partir de una definición del retardo mental. ¿Qué es el retardo mental, considerado como compromiso cognitivo? ¿Cómo es la persona con retardo mental, cuáles son sus necesidades especiales específicas (cuidado, que no es redundancia)? ¿Qué educación queremos para una persona con compromiso cognitivo? ¿Cómo estructurar la institución educativa apropiada, cómo optimizar su eficacia para la atención de la persona con retardo mental? ¿Cómo incorporar a la familia en primer lugar y a la sociedad en segundo término, a la labor educativa?

Quisiéramos promover un debate franco en torno a estas interrogantes, un debate que sea la base para desarrollar una política seria para la atención de la persona con retardo mental, en el respeto de la dignidad de esa persona, en su aceptación no como minusválido, ni como excepcional, ni como discapacitado, sino como alguien diferente, alguien que tiene necesidades vitales como todos tenemos, pero que además tiene necesidades especiales. Estas necesidades son específicas, propias de su condición, distintas a las de las personas que no presentan compromiso cognitivo, y que deben ser
tomadas en cuenta prioritariamente y procurar satisfacerlas para no forzar a la persona con compromiso cognitivo a que se parezca a las personas sedicentes “normales”. El problema se ubica en la dimensión de los derechos humanos y no en el de la medicina ni en el de la escolaridad.

El retardo mental es una condición irreversible en todos los casos, que afecta primariamente el desarrollo cognitivo, y de manera secundaria, el desarrollo del lenguaje, afectivo-emocional y social. No es una enfermedad, no evoluciona ni tiene tratamiento medicamentoso ni rehabilitador.

1.- La aceptación de la persona con retardo mental implica necesariamente aceptarla tal como es y no como quisiéramos que fuese.

2.- Es un grave error pensar que el desarrollo de la persona con retardo mental en todas las áreas es igual al de una persona “normal”, sólo que más lento, de modo que en lugar de hablar de retardo debería hablarse de retraso. De ninguna manera: es diferente, y es preciso conocer en qué consiste esa diferencia, que puede ser también diferente para cada caso.

3.- La atención educativa de la persona con retardo mental debe dirigirse a optimizar el desarrollo como persona humana, haciendo énfasis no en las carencias sino en las potencialidades. Una atención educativa centrada en los logros escolares no toma en cuenta que precisamente las carencias de la persona con retardo mental se encuentran en el área cognitiva.

4.- El objetivo de la educación de la persona con retardo mental no puede se otro que ofrecerle las condiciones para un desarrollo humano pleno, es decir, darle las posibilidades de amar y de trabajar, en la medida de sus posibilidades. El significado de amar es muy amplio pero muy concreto, y va desde interactuar afectivamente con su entorno hasta satisfacer su sexualidad incluyendo la formación de una pareja. El significado de trabajar es muy preciso: compartir la vida de la comunidad en que la persona con retardo mental se desenvuelve, contribuyendo con su funcionamiento económico y social, y de ninguna manera se refiere exclusivamente al trabajo productivo tal como se lo entiende en la sociedad mercantilista en que vivimos.

5.- Para alcanzar los objetivos antes mencionados, es preciso que la persona con retardo mental se ubique en un Lugar (con mayúscula, que obviamente no ha de ser el ámbito familiar, ya que como todo adulto en nuestra cultura, tiene derecho a independizarse) en el que sienta pertenencia y en el que se sienta acogido por derecho propio, en el que reconozca unos Límites dentro de los cuales pueda moverse con autonomía y sin riesgos y una Ley que pueda internalizar y que norme la convivencia humana con sus compañeros.

Estos son algunos de los puntos claves que proponemos para adelantar el debate sobre una política educativa para la persona con retardo mental, centrada en el respeto de los derechos humanos de esa persona, y cuya meta es su desarrollo pleno.

Notas de Pie de página:
1 Un documento reciente de la Dirección General de Educación Especial señala, para el caso de la población de 15 años o más que ha sido atendida en un Instituto de Educación Especial, que “su derivación a un taller de educación laboral no representa la única opción para su respectiva formación integral; se plantean otras alternativas tanto para la escolaridad, la formación profesional y la integración sociolaboral…” De acuerdo con este documento, el joven o adulto con retardo mental “puede ser remitido” a distintas instituciones de educación para adultos, todas las cuales han sido planificadas para personas sin compromiso cognitivo, personas que en general por razones socioeconómicas no han tenido la oportunidad de cursar la escolaridad regular durante su infancia o que quieren prepararse para desempeñar un oficio en el mercado laboral. Muy pocos, por no decir ninguno de los “egresados” de los Institutos de Educación Especial podrían optar por esta opción, dado que por su condición de retardo mental, carentes de las herramientas intelectuales que les
permitirían aprender y competir en el mercado laboral, no han podido adquirir los conocimientos mínimos que exige la escolaridad regular. En estas circunstancias, esta supuesta opción es meramente retórica, irreal, y aparece, por qué no decirlo, como irrespetuosa.

2 Al salir de la escuela, por lo general por haber cumplido cierta edad, sin ser promovido a ninguna parte, los padres caen en cuenta de que esa “enseñanza” no fue sino una ilusión, que no tuvo significación para su muchacho, y que no le fue de ningún provecho para enfrentar la vida que le espera ahora que, de repente, ya no es un niño, aunque siga siendo tratado como tal. Y que a partir de aquí la sociedad que le prometió una educación “integral”, se desentiende del caso. Las familias que cuentan con recursos económicos optan por ubicar al joven en instituciones que lo reciben en régimen de internado o semi-internado, o sufragan costosos programas de atención individual con instructores en varias disciplinas. Al cumplir la mayoría de edad, el joven puede ser “colocado” en un trabajo que casi sin excepciones es ficticio, que depende de la buena voluntad de los empleadores pero más aún de la influencia de la familia para que sea aceptado en instituciones o en empresas, para desempeñar tareas más o menos rutinarias, gracias a la condescendencia de sus compañeros de trabajo. Pero la gran mayoría de las familias no cuentan con recursos económicos y deben aceptar que el joven se hará adulto en el hogar donde por qué no, tal vez sea más feliz que en una institución que no está hecha a su medida, que no está hecha para satisfacer sus necesidades especiales. Todo esto mientras vivan sus padres.