jueves, 30 de septiembre de 2010
Cosas de Casa Hermanos Enséñame a vivir (Testimonio de una Hermana) Enséñame a vivir (Testimonio de una Hermana)
Autor: Yaiza, 16 años, hermana de una persona con discapacidad intelectual, Asociación ASTOR (España)
Fuente: Revista "Voces", publicación de la FEAPS.
Publicado en Paso-a-Paso Vol. 11.6
Podría escribir un relato sobre amor o su falta, sobre reinos encantados, sobre las aventuras de los emblemas de la historia o sobre historias maravillosas.
Pero esta vez no. Quiero escribir una historia que hable de la vida misma, y creo que sé cual debe ser, la tuya.
Quiero dedicarte la historia a ti. Quizás no seas la más importante, ni la más famosa y, dentro de lo que te ocurre, tu caso no es el peor. Sin embargo, esta historia será tuya, sólo para ti. Porque eres una persona tan digna e importante como cualquier otra y porque eres el ser que más quiero en el mundo.
Aún recuerdo con claridad aquella fría y lluviosa noche de mayo. Recuerdo que estaba en la cama y a oscuras. Todo estaba quieto y en silencio, tan solo llegaba el murmullo de la televisión que tenían encendida los tíos.
Aquella noche se me hizo eterna. Tenía tantos planes para tí… Tú ibas a ser la hermana más guapa, simpática, inteligente y perfecta que jamás había pisado el mundo ya me imaginaba aquellos momentos de orgullo que iba a pasar cuando entrases en mi habitación pidiéndome que te explicase como resolver ese complicadísimo ejercicio de matemáticas, y me veía haciéndolo en un momento y a tu cara iluminada de orgullo pensando "que hermana mayor tan lista tengo". También me imaginaba como me pedirías que te dejase mi ropa, como siempre me pondrías como ejemplo ante todas tus amigas y en fin, todo aquello que una orgullosa y mimada hija única podría pensar en aquellos momentos.
Al día siguiente fui al hospital y me dirigí directamente hacia la cuna mas cercana y me asomé a ella casi con avaricia. Y con ojos empapados de orgullo observé una niña morena, robusta y sana. Pero entonces mamá me hizo un gesto de negación con la cabeza y sonriendo me señaló la otra cuna… allí es donde estaba mi verdadera hermana. Entonces yo me asomé ansiosa por verte por primera vez. Desde el principio supe que eras especial, única, diferente. La verdad es que me sorprendió mucho tu aspecto. A diferencia del niño de la cuna de al lado, fuerte, robusto y moreno como yo, tú eras extraordinariamente pálida, delicada y delgada. Al observarte daba la sensación de estar viendo un bebé de cristal, pequeñito, suave, débil… sentí una tremenda ternura al verte, y supe que aquella criatura tan delicada me gustaba mucho más que el fuerte bebé moreno.
Los años pasaban y tú crecías. Aquella palidez de tu nacimiento había sido un mal presagio para tu equilibrio, ya que durante los tres primeros años de tu vida comenzamos a encontrarte más y más problemas de salud. Y con aquellos primeros problemas llegaron las primeras lágrimas de una niña que se dio cuenta de que tendría que madurar muy deprisa… Pero aún así seguíamos adelante, y las cosas parecían solucionarse…
El problema fue cuando papá y mamá se dieron cuenta de que no pasabas de los tres años. Año tras año seguías pensando y comportándote igual, aunque tú estabas siempre tan feliz como si hubieses alcanzado el secreto de la juventud, o como si te hubieses convertido en el Peter Pan de tus cuentos…
Se preocuparon mucho y mandaron que te hicieran pruebas, pero en estas no salía nada raro. pero papá y mamá hicieron bien en no rendirse ni olvidar el tema, y cuando cumpliste los seis te hicieron más pruebas… y en efecto, ahí se vio que es lo que te ocurría.
Retraso madurativo, dijo el doctor. Su hija no es normal, señores. Jamás pasará de los dieciséis años mentales, eso en el mejor de los casos. No descubrimos su enfermedad antes porque la medicina no había avanzado lo suficiente. Además el problema de su hija aún está en investigación y no sabemos nada sobre él. Ustedes tienen una hija con un cociente dentro de lo que se denomina "subnormalidad" así que tomen las medidas oportunas. Y ahí se las apañen ustedes.
Tras enterarnos de tu problema lo primero que hicimos fue avisar al resto de la familia para que tomaran precauciones en sus embarazos mientras se hacían los estudios de genética, y cambiarte de colegio para que fueras a uno donde no te enseñaran los senos y los cosenos, sino como hacerte un bocadillo y como coserte unos calcetines… donde te enseñaran a vivir. Luego debíamos informarnos y reivindicar nuestros derechos: pedir los papeles de familia numerosa por tener a una persona deficiente en la familia, becas, pagas extra… A todo esto yo me sentía como en el medio de un torbellino que no lograba entender. Estaba tan confusa… estaba tratando de hacerme a la idea de que todas esas ideas fantasiosas que me había formado antes de que nacieras se iban desmoronando poco a poco…, no lograba reaccionar, no sabía como tenía que actuar, ni qué podía hacer ni cuál era el futuro que me esperaba. Y elegí la solución mas fácil, no aceptarlo.
Sabes, a veces las personas somos estúpidas y egoístas y creemos que ese pequeño gran mundo que cada uno llevamos dentro, es más importante que el de los demás. Nos hacemos ilusiones adaptando las cosas a nuestro gusto, viendo solamente aquello que nos interesa. En aquellos momentos yo sólo veía que debía renunciar a todos esos sueños, ilusiones y esperanzas que me había forjado y quedarme contigo para toda la vida, olvidando todo. No podía cansarme de mi muñeca.
Pero un día abrí los ojos. Fue una noche que te estaba contando un cuento. Había discutido con papá y mamá porque decían que no os hacía caso, que no quería aceptar lo que estaba ocurriendo. Así que yo, malhumorada, te estaba contando un cuento para que te durmieses y yo pudiese irme a la habitación a escuchar música. Recuerdo que yo estaba leyendo "… y la princesa, llena de miedo, huyo por el bosque..." entonces, con un profundo sentimiento, me miraste a los ojos y dejaste escapar aquellas palabras; "Tengo miedo" - susurraste. Me quede callada y en silencio.
Aquellas dos palabras parecían resumir lo que tú, lo que papá, lo que mamá, lo que los cuatro en definitiva, sentíamos. Me di cuenta de lo tonta que había sido, y de que yo debía ayudar a unificar a la familia ante el problema, no a disgregarla y a empeorarlo todo. Y entonces, rompiendo la barrera que yo misma había impuesto, te abracé y te dije: "No te preocupes. Nadie, mientras yo esté aquí va a hacerte daño jamás. ¿Has oído?" -dije besándote la frente- "Nadie".
Entonces me miraste y sonreíste, y pediste que apagase la luz pero que me sentase en la cama a tu lado mientras te dormías… mientras tanto yo reflexionaba sobre el pasado y el futuro, y supe que las cosas iban a cambiar mucho a partir de ahora.
Bueno, creo que así fue. Ahora se te ve más viva, más alegre y más vivaracha. En el colegio dicen que has mejorado bastante y que es posible que incluso puedas aprender un oficio.
Y es que al final, las cosas no van tan mal como creía al principio. Incluso mis pequeños sueños egoístas de hermana mayor se han cumplido, -a veces hasta me arrepiento un poco- porque ahora estás todo el día en mi habitación llevándote mi ropa y mis cosas, copiando mis gestos y enorgulleciéndote de que vaya a buscarte al colegio… Creo que en el futuro también te irá bien, viviremos cerca, vendrás a pasar unos días en mi casa siempre que quieras y tú vivirás en un piso con amigas que tengan tu mismo problema… además papá y mamá están muy contentos de vernos tan unidas. Si me hubiera dado cuenta antes de que todo podía mejorar tanto gracias a mí…
Ha sido un poco duro el volver a pensar en los malos momentos, pero quiero que no consideres este relato como triste. Al contrario, se trata de una superación personal, de una evolución positiva y no creas que me refiero solo a ti.
¿Sabes? Hay algo que creo que podría resumir esta historia. Hace poco estábamos en nuestra casa de campo tumbadas en el césped y recuerdo que te dije llena de curiosidad: -¿Qué vas a ser de mayor?
Tu te encogiste de hombros y sonreíste. ¿Y tú? -me preguntaste-
Estuve unos segundos en silencio y después te miré sonriendo -Cuando sea mayor… quiero ser persona-
A mi hermana, por enseñarme a vivir.
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