EL diálogo de los hermanos y los principios de la comunicación eficaz
Fuente: El Niño Especial: El papel de los hermanos en su educación,
por Thomas H. Powell y Peggy Ahrenhold Ogle, 1985
Publicado en el boletín Paso a Paso, Vol. 5 No. 5
Es fácil hablar de proporcionar información clara y concisa a los hermanos, pero otra cosa es hacerlo.
La clave radica en establecer una comunicación eficaz entre el hermano, el padre o el profesional.
A continuación 12 puntos que sirven para mejorar la eficacia de la comunicación:
1. Escuchar activamente a los hermanos
Quien escucha debe dejar de lado lo que esté haciendo mientras el hermano habla. La persona que escucha activamente, es aquella que interrumpe con preguntas para asegurarse de que está comprendiendo el mensaje y repite o parafrasea lo que le ha dicho para hacer saber al hermano que ha escuchado exactamente lo mismo.
2. Tener paciencia
A los hermanos les puede resultar difícil hacer preguntas, especialmente si son preguntas que consideren aflictivas o embarazosas. Es necesario darles tiempo suficiente para que hablen, pregunten e interpreten la información.
3. Servir de modelos
Los padres y profesionales deben servir de modelos haciendo preguntas y buscando información ellos mismos. Deben demostrar que preguntar y buscar información es saludable y útil. Los padres y profesionales pueden dar ejemplo de comunicación eficaz expresando abiertamente lo que piensan y
sienten.
4. Estar bien informados
Los padres deben informarse a fondo acerca de la condición limitante de su hijo solicitando información a quienes tienen conocimientos sustanciales al respecto... (de esta forma podrán) servir de fuente de información a los hijos, comprendido el minusválido mismo.
5. Ser sinceros y veraces
Habrá ocasiones en que incluso los padres mejor informados no podrán responder con facilidad ciertas preguntas. Si determinada pregunta es complicada o si los padres o profesionales desconocen la respuesta, deben reconocerlo. La comunicación se obstaculiza cuando se dan respuestas simplistas a las preguntas difíciles o cuando se da una información equivocada. De desconocer una respuesta, podría investigarse juntos hasta encontrarla.
6. Proporcionar respuestas comprensibles
La eficacia de la comunicación disminuye cuando se da excesiva información a un niño o una información demasiado simplista o incompleta a un adolescente o a un adulto. Es necesario tomar en consideración la edad del hermano y la pregunta concreta que formula (¿Desea el hermano una respuesta inmediata de sí o no? ¿O desea escuchar una información detallada?)
Una forma eficaz de proceder consiste en dar la información y luego preguntar ¿Entiendes? ¿Quieres que te diga algo más?
También es importante utilizar un lenguaje apropiado para la edad y recurrir a ejemplos ilustrativos. Por ejemplo, a un niño de cuatro años que pregunta: ¿Qué significa retardado?, basta con responderle: Significa que Jaime aprende más lentamente. Necesita más tiempo. Como cuando estaba aprendiendo los números. Tardó más tiempo pero ya los sabe.
A un niño de diez años, es necesario dar un respuesta más detallada. Por ejemplo: Cuando alguien dice que una persona es retardada se refiere a que tienen una limitación que le afecta el cerebro. Tu hermano Jaime es retardado porque necesita más tiempo para aprender las cosas ¿Recuerdas lo rápido que tu aprendiste los nombres de los pájaros para tu trabajo de ciencias? Jaime tardará mucho más tiempo para aprenderlos. Pero a él le agradan tanto los pájaros como a ti... ¿Entiendes?
7. Tener una actitud abierta
Los padres y los profesionales deben estar preparados para escuchar toda clase de preguntas relacionadas con la limitación. No hay pregunta insignificante y todas deben responderse con cariño y comprensión.
8. Equilibrar la información
Hay muchas formas de presentar la información. Si se pone énfasis en los aspectos negativos, el hermano se formará una idea parcializada de la limitación y sus implicaciones. Es mejor adoptar un enfoque equilibrado y analizar tanto los aspectos negativos como los positivos.
9. Aprovechar la comunicación no verbal
Las expresiones del rostro, los movimientos corporales, la forma de sentarse o el lugar que la persona escoge para hablar constituyen a demostrar interés y respeto por las inquietudes de los hermanos. Debe prestarse atención a las señales de comunicación no verbal cuando se hable con los hermanos... para hacerles sentir respeto por sus preocupaciones.
10. Facilitar las preguntas
Hay hermanos que no expresan sus inquietudes en voz alta. Los padres y los profesionales pueden facilitarles el camino:
a) Preguntando ellos mismos (Me pregunto qué pasara cuando Guillermo termine la escuela).
b) Formulando preguntas a los hermanos (¿Alguna vez has pensado en lo que sentirías si fueran ciego?).
c) Aprovechando... programas de televisión, películas, libros... que tratan de una limitación o de algún problema familiar para iniciar una conversación acerca del caso específico del hermano. Estas situaciones facilitan el diálogo y el intercambio de información. Son oportunidades para colocar la información dentro de un contexto y posiblemente motivar un intercambio de impresiones.
11. Prever las preguntas
Lo miembros de la familia necesitan más información en ciertos momentos de la vida del minusválido que en otros. Por ejemplo: cuando el niño minusválido asiste por primera vez a la escuela, al acercarse a la pubertad o cuando deja el hogar. Se recomienda prever esos momentos y prepararse para brindar información especial.
12. Hacer seguimiento a la información
No se debe pretender que el hermano comprenda con una sola explicación, la respuesta a una pregunta difícil. Para estar seguros de que comprende y puede manejar las inquietudes asociadas con su pregunta, conviene efectuar conversaciones de seguimiento para aclarar la información y generar nuevas preguntas.
jueves, 30 de septiembre de 2010
Situaciones de conflicto en el vinculo fraterno BUSCAR AYUDA PROFESIONAL POR ELVINCULO FRATERNAL DEFICIENTE
Nuestra práctica clínica nos muestra que en este vínculo se intensifican los sentimientos normales presentes en todo vínculo fraterno. Se mueven intensos sentimientos encontrados y contradictorios. Es normal que así sea. Surgen conflictos cuando algunos de estos sentimientos predominan en forma intensa, produciendo un malestar vincular
.
• Predominio de intensos sentimientos de culpa en el hermano por vivirse como el hijo “privilegiado”, “el elegido”, poseedor de habilidades o de la salud que se le restó al discapacitado.
A nivel de fantasía, el hermano con deficiencia queda ocupando un lugar de víctima, despojado de las capacidades que él posee. En este caso, siente que el hermano discapacitado está frente a él resentido y reprochándole e, incluso, con deseos de venganza.
La culpa también surge ante situaciones de logros propios, mientras que el hermano queda rezagado. Estos sentimientos de culpa y la necesidad de castigo, explican conductas reiteradas de fracaso con las que llegan a la consulta, dificultades para la obtención de logros y éxitos o para disfrutar de ellos.
El hermano con discapacidad es sentido también como el hijo preferido frente a los padres, que le dedican atenciones y cuidados especiales y le ofrecen más posesiones materiales. En este caso, el hermano suele sentirse “no querido por los padres”. El hermano sin discapacidad es ahora el hijo desposeído frente a su hermano usurpador y ladrón. Aquí surgen:
• Predominio de fuertes sentimientos de ira, rivalidad, celos, envidia ante las mayores atenciones, privilegios, cuidados y provisiones materiales para el hermano.
A su vez, estos sentimientos hostiles hacia el hermano aumentan la culpa que mempuja a buscar en forma compulsiva demostrar actitudes contrarias, por ejemplo,cordialidad, bondad excesiva o ayuda hipersolícita hacia él.
• Presencia de intensos sentimientos de frustración, aislamiento y soledad, como consecuencia de todas las limitaciones que se encuentran en la relación con este hermano con quien, muchas veces, no puede compartir travesuras, aventuras, alianzas, pensamientos, preocupaciones,sueños, proyectos, deseos, etc. Estos sentimientos se acentúan cuando no hay otros hermanos. Estos sentimientos surgen también en la relación con los padres que se hallan absorbidos y abrumados por la atención al hijo con discapacidad.
• Predominio de un exceso de responsabilidad ante el discapacitado, asumiendo funciones paternas. Pueden darse situaciones extremas en las cuales el hermano queda indiscriminado, fusionado con el
discapacitado, pudiendo hacer una renunciaa la propia vida.
Las preocupaciones y exceso de responsabilidades también están presentes en relación con los padres sentidos como vulnerables y heridos en su narcisismo.
El hermano queda expuesto a cargar con el peso de sostener de estos padres. Se siente impulsado a cumplir con la misión heroica de compensarlos de la herida y el dolor, mediante logros y satisfacciones
permanentes. Busca compulsivamente ser maduro, competente, brillante, inteligente.
• Vínculo dominado por vergüenza y temora la mirada de los otros y al rechazodel medio hacia su hermano, hacia símismo o hacia la familia. Los sentimientosde vergüenza se suelen acompañar de
culpa.
• Vínculo con intensa preocupación en torno al futuro. Es más común hallarlo en La familia con un hijo con discapacidad: a partir de la adolescencia. En las familias suele estar presente un supuesto, en muchas
oportunidades no hablado, de que el hermano/a se hará cargo del cuidado de su hermano discapacitado cuando los padres ya no estén.
Los padres suelen planificar para el futuro el cuidado del discapacitado por el hermano, con un alto nivel de expectativas y alivio propio en ello, eludiendo hablar de este proyecto con los hijos.
Los hermanos manifiestan sentimientos de atadura en relación con una hipoteca a futuro, enojo, resentimiento. Suele haber poco espacio a nivel familiar para ser expresados.
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• Predominio de intensos sentimientos de culpa en el hermano por vivirse como el hijo “privilegiado”, “el elegido”, poseedor de habilidades o de la salud que se le restó al discapacitado.
A nivel de fantasía, el hermano con deficiencia queda ocupando un lugar de víctima, despojado de las capacidades que él posee. En este caso, siente que el hermano discapacitado está frente a él resentido y reprochándole e, incluso, con deseos de venganza.
La culpa también surge ante situaciones de logros propios, mientras que el hermano queda rezagado. Estos sentimientos de culpa y la necesidad de castigo, explican conductas reiteradas de fracaso con las que llegan a la consulta, dificultades para la obtención de logros y éxitos o para disfrutar de ellos.
El hermano con discapacidad es sentido también como el hijo preferido frente a los padres, que le dedican atenciones y cuidados especiales y le ofrecen más posesiones materiales. En este caso, el hermano suele sentirse “no querido por los padres”. El hermano sin discapacidad es ahora el hijo desposeído frente a su hermano usurpador y ladrón. Aquí surgen:
• Predominio de fuertes sentimientos de ira, rivalidad, celos, envidia ante las mayores atenciones, privilegios, cuidados y provisiones materiales para el hermano.
A su vez, estos sentimientos hostiles hacia el hermano aumentan la culpa que mempuja a buscar en forma compulsiva demostrar actitudes contrarias, por ejemplo,cordialidad, bondad excesiva o ayuda hipersolícita hacia él.
• Presencia de intensos sentimientos de frustración, aislamiento y soledad, como consecuencia de todas las limitaciones que se encuentran en la relación con este hermano con quien, muchas veces, no puede compartir travesuras, aventuras, alianzas, pensamientos, preocupaciones,sueños, proyectos, deseos, etc. Estos sentimientos se acentúan cuando no hay otros hermanos. Estos sentimientos surgen también en la relación con los padres que se hallan absorbidos y abrumados por la atención al hijo con discapacidad.
• Predominio de un exceso de responsabilidad ante el discapacitado, asumiendo funciones paternas. Pueden darse situaciones extremas en las cuales el hermano queda indiscriminado, fusionado con el
discapacitado, pudiendo hacer una renunciaa la propia vida.
Las preocupaciones y exceso de responsabilidades también están presentes en relación con los padres sentidos como vulnerables y heridos en su narcisismo.
El hermano queda expuesto a cargar con el peso de sostener de estos padres. Se siente impulsado a cumplir con la misión heroica de compensarlos de la herida y el dolor, mediante logros y satisfacciones
permanentes. Busca compulsivamente ser maduro, competente, brillante, inteligente.
• Vínculo dominado por vergüenza y temora la mirada de los otros y al rechazodel medio hacia su hermano, hacia símismo o hacia la familia. Los sentimientosde vergüenza se suelen acompañar de
culpa.
• Vínculo con intensa preocupación en torno al futuro. Es más común hallarlo en La familia con un hijo con discapacidad: a partir de la adolescencia. En las familias suele estar presente un supuesto, en muchas
oportunidades no hablado, de que el hermano/a se hará cargo del cuidado de su hermano discapacitado cuando los padres ya no estén.
Los padres suelen planificar para el futuro el cuidado del discapacitado por el hermano, con un alto nivel de expectativas y alivio propio en ello, eludiendo hablar de este proyecto con los hijos.
Los hermanos manifiestan sentimientos de atadura en relación con una hipoteca a futuro, enojo, resentimiento. Suele haber poco espacio a nivel familiar para ser expresados.
Participación de los hermanos en la dinámica familiar
Las relaciones entre hermanos y hermanas son únicas y tienen una influencia muy significativa en sus vidas. A medida que ellos crecen, la relación se convierte en un sistema de apoyo mutuo.
Durante la infancia, los hermanos modelan activa y mutuamente sus vidas, preparándose para las experiencias posteriores con sus iguales y como adultos.
El sistema de apoyo mutuo que se establece se erige como muy importante puesto que generalmente la relación fraterna dura hasta la muerte, es una relación de por vida y se comparten experiencias que no se compartirán con nadie más.
¿Son estas experiencias fraternas las mismas cuando un hermano o hermana presenta una discapacidad?
Experiencias distintas...
Son distintas; ni mejores, ni peores. En esta relación, el subsistema fraterno también expresará emociones, aprenderá habilidades, se traspasarán conocimientos, mantendrá secretos y alianzas...pero los contenidos de todas estas acciones serán especiales, propios de este subsistema y con unas características particulares que lo diferenciará de los demás subsistemas fraternos.
Así, el orden de nacimiento de un niño o niña con discapacidad (si es el mayor o el pequeño) tiene una cierta influencia en la adaptación fraterna. De forma global, se puede señalar que los hermanos y hermanas mayores que la persona con discapacidad son más adaptables socialmente y tienen menos problemas de conductas que los y las menores.
Etapa de confusión
El grupo fraterno de mayor edad que la persona con discapacidad ha vivido sus primeros años en un ambiente familiar que ha tenido tiempo y ocasiones para ir evolucionando y avanzando en el ciclo familiar vital, mientras que el grupo de los menores nace en una familia que posiblemente, todavía está haciendo todo el proceso de afrontamiento a la discapacidad, especialmente, si la diferencia de edad entre el hermano con discapacidad y el más pequeño no es demasiado espaciada.
No obstante, tanto en la primera como segunda situación, el subsistema fraterno está inmerso dentro de la etapa de shock y confusión que están experimentando su padre y su madre ante la noticia del diagnóstico de la discapacidad. Así, durante estos momentos más o menos largos de afrontamiento a la discapacidad que está realizando el subsistema parental, el hermano o hermana queda en un segundo plano puesto que los progenitores están dedicando toda su atención a este hijo o hija que acaba de ser etiquetado como diferente.
Reacciones diversas
En muchas ocasiones, el hermano o hermana reacciona de forma antagónica. En un caso, se muestra muy dispuesto a ayudar y reduce sus demandas a su padre y madre, quienes suelen aceptar este comportamiento de ayuda con alivio.
Esta ayuda se puede convertir en asumir demasiada responsabilidad por parte del hermano o hermana, incluso en sobreprotección, teniendo dificultad la madre y el padre para comprender el malestar que puede sentir este hijo o hija que muestra una inhibición demasiado cooperativa.
En otro caso, protesta con negativismo, creando así un estrés adicional a los progenitores reforzando entonces, el sentido de éstos de estar asaltados por demasiados problemas. Este tipo de comportamiento es percibido por el subsistema parental como una provocación deliberada más que como una reacción normal de celos y rivalidad ante un hermano o hermana que está siendo el centro de atención, y un centro de atención no solamente en la familia más inmediata sino también en la familia extensa y en una multitud de profesionales y servicios que le quitan tiempo al padre y a la madre para poder atender a este otro hijo o hija.
Rivalidad y celos
En general, los celos entre hermanos/as en estas familias son vividos por el padre y/o la madre de peor forma y no saben cómo actuar ante la rivalidad o la sobreprotección.
Ambas conductas buscan la atención del padre y de la madre. Pero la realidad es que estos hermanos y hermanas tendrán que aprender a compartir en desventaja esta atención y que por la propia situación de la discapacidad (cuanto más grave sea y más dependiente sea esta persona) obtendrán menos atención de sus progenitores.
Un hecho a resaltar es que estos hermanos y hermanas se pelean mucho menos que el subsistema fraterno normal. Posiblemente, la explicación se deba a que la infancia con disminución es menos capaz de una reciprocidad y a su vez, a que el hermano/a normal se siente culpable o lo culpabilizan más cuando en el subsistema fraterno se entabla una pelea. En este sentido, todas las hermanas mayores tengan o no una hermana o hermano con disminución sienten que sus hermanos y hermanas se comportan negativamente con ellas.
Actividades instrumentales
Otra característica a resaltar de este subsistema es que las actividades que se establecen en él, tienden a ser más instrumentales; es decir, los hermanos y hermanas asumen roles de ayudante, maestro/a, cuidador/a siendo estos dos últimos roles ejercidos mucho más por las hermanas.
No está muy claro qué efectos pueden tener estos roles: unos estudios muestran que las hermanas se resienten de ello mientras que otros indican que éstas ganan en autoconcepto e independencia. No obstante, es interesante comentar que esta situación es parecida a la de las hermanas mayores de las familias numerosas.
Relaciónes que evolucionan a lo largo del tiempo
En general, la literatura muestra que la relación fraterna es más fácil en la infancia pero más difícil en la adolescencia, volviendo a una estabilidad en la adultez para retornar a ciertas dificultades cuando los progenitores ya no se pueden hacer cargo del hijo o hija con una discapacidad, especialmente cuando éste/a es dependiente.
Durante la infancia, los hermanos modelan activa y mutuamente sus vidas, preparándose para las experiencias posteriores con sus iguales y como adultos.
El sistema de apoyo mutuo que se establece se erige como muy importante puesto que generalmente la relación fraterna dura hasta la muerte, es una relación de por vida y se comparten experiencias que no se compartirán con nadie más.
¿Son estas experiencias fraternas las mismas cuando un hermano o hermana presenta una discapacidad?
Experiencias distintas...
Son distintas; ni mejores, ni peores. En esta relación, el subsistema fraterno también expresará emociones, aprenderá habilidades, se traspasarán conocimientos, mantendrá secretos y alianzas...pero los contenidos de todas estas acciones serán especiales, propios de este subsistema y con unas características particulares que lo diferenciará de los demás subsistemas fraternos.
Así, el orden de nacimiento de un niño o niña con discapacidad (si es el mayor o el pequeño) tiene una cierta influencia en la adaptación fraterna. De forma global, se puede señalar que los hermanos y hermanas mayores que la persona con discapacidad son más adaptables socialmente y tienen menos problemas de conductas que los y las menores.
Etapa de confusión
El grupo fraterno de mayor edad que la persona con discapacidad ha vivido sus primeros años en un ambiente familiar que ha tenido tiempo y ocasiones para ir evolucionando y avanzando en el ciclo familiar vital, mientras que el grupo de los menores nace en una familia que posiblemente, todavía está haciendo todo el proceso de afrontamiento a la discapacidad, especialmente, si la diferencia de edad entre el hermano con discapacidad y el más pequeño no es demasiado espaciada.
No obstante, tanto en la primera como segunda situación, el subsistema fraterno está inmerso dentro de la etapa de shock y confusión que están experimentando su padre y su madre ante la noticia del diagnóstico de la discapacidad. Así, durante estos momentos más o menos largos de afrontamiento a la discapacidad que está realizando el subsistema parental, el hermano o hermana queda en un segundo plano puesto que los progenitores están dedicando toda su atención a este hijo o hija que acaba de ser etiquetado como diferente.
Reacciones diversas
En muchas ocasiones, el hermano o hermana reacciona de forma antagónica. En un caso, se muestra muy dispuesto a ayudar y reduce sus demandas a su padre y madre, quienes suelen aceptar este comportamiento de ayuda con alivio.
Esta ayuda se puede convertir en asumir demasiada responsabilidad por parte del hermano o hermana, incluso en sobreprotección, teniendo dificultad la madre y el padre para comprender el malestar que puede sentir este hijo o hija que muestra una inhibición demasiado cooperativa.
En otro caso, protesta con negativismo, creando así un estrés adicional a los progenitores reforzando entonces, el sentido de éstos de estar asaltados por demasiados problemas. Este tipo de comportamiento es percibido por el subsistema parental como una provocación deliberada más que como una reacción normal de celos y rivalidad ante un hermano o hermana que está siendo el centro de atención, y un centro de atención no solamente en la familia más inmediata sino también en la familia extensa y en una multitud de profesionales y servicios que le quitan tiempo al padre y a la madre para poder atender a este otro hijo o hija.
Rivalidad y celos
En general, los celos entre hermanos/as en estas familias son vividos por el padre y/o la madre de peor forma y no saben cómo actuar ante la rivalidad o la sobreprotección.
Ambas conductas buscan la atención del padre y de la madre. Pero la realidad es que estos hermanos y hermanas tendrán que aprender a compartir en desventaja esta atención y que por la propia situación de la discapacidad (cuanto más grave sea y más dependiente sea esta persona) obtendrán menos atención de sus progenitores.
Un hecho a resaltar es que estos hermanos y hermanas se pelean mucho menos que el subsistema fraterno normal. Posiblemente, la explicación se deba a que la infancia con disminución es menos capaz de una reciprocidad y a su vez, a que el hermano/a normal se siente culpable o lo culpabilizan más cuando en el subsistema fraterno se entabla una pelea. En este sentido, todas las hermanas mayores tengan o no una hermana o hermano con disminución sienten que sus hermanos y hermanas se comportan negativamente con ellas.
Actividades instrumentales
Otra característica a resaltar de este subsistema es que las actividades que se establecen en él, tienden a ser más instrumentales; es decir, los hermanos y hermanas asumen roles de ayudante, maestro/a, cuidador/a siendo estos dos últimos roles ejercidos mucho más por las hermanas.
No está muy claro qué efectos pueden tener estos roles: unos estudios muestran que las hermanas se resienten de ello mientras que otros indican que éstas ganan en autoconcepto e independencia. No obstante, es interesante comentar que esta situación es parecida a la de las hermanas mayores de las familias numerosas.
Relaciónes que evolucionan a lo largo del tiempo
En general, la literatura muestra que la relación fraterna es más fácil en la infancia pero más difícil en la adolescencia, volviendo a una estabilidad en la adultez para retornar a ciertas dificultades cuando los progenitores ya no se pueden hacer cargo del hijo o hija con una discapacidad, especialmente cuando éste/a es dependiente.
Familia y discapacidad
A los 8 años, Patricia Becerril inició un diario para su hermanito, quien tiene parálisis cerebral. Durante 5 años le contó los sucesos cotidianos: “¡Hola, Rodrigo!, ¿cómo estás? Yo muy feliz, porque la terapista Blanca te paró y ¡te quedaste parado por primera vez! Aunque, también, estoy un poco triste, porque te pusieron férulas, son unos aparatos para que camines”.
Los hermanos de niños con discapacidad experimentan sentimientos encontrados: dolor, cariño y culpa. ¿Qué pueden hacer sus padres para ayudarlos? Ante todo, es fundamental aceptar la discapacidad de su hijo con amor y tranquilidad.
En su artículo ¿Qué podemos hacer? Preguntas y respuestas para familias con un hijo con discapacidad, los doctores Navarro y Canal aconsejan a los padres informar claramente a sus hijos el estado físico y mental de su hermano. Es esencial hablar abiertamente de los temores más comunes: ¿va a morir? o ¿lo quieren más que a mí?
Mitzi Waltz, en su libro Pervasive Developmental Disorders: Finding a Diagnosis and Getting Help, recomienda repartir el tiempo por igual entre los hijos para darles las dosis de atención y amor justas, y así evitar los sentimientos de desplazo. Por ello,. organizar salidas al cine, a comer o al parque con el hijo que no tiene discapacidad son buenas oportunidades para platicar sobre su escuela, amigos y problemas.
Además, los padres pueden inculcarles que una forma de amar es por medio de ayudar al otro. Así, partiendo de este punto, enseñarles las habilidades necesarias para apoyar al hermano a usar los aparatos ortopédicos, dar medicamentos de emergencia, etcétera. Es importante que el hermano sienta la responsabilidad de atenderlo pero no al grado de convertirse en un sacrificio. Para atenuar las obligaciones familiares, se puede buscar apoyo de familiares, de amigos y de servicios comunitarios.
Otra recomendación es inscribir a los hijos en talleres especializados, pues les brinda la oportunidad de compartir inquietudes con niños que se encuentran en situaciones similares. La Fundación Ven Conmigo, por ejemplo, imparte este tipo de talleres (www.venconmigo.org).
Por otro lado, merecen especial atención los niños que tienen familiares con discapacidades que resultan en conductas violentas; ya que pueden encontrarse en riesgo de ser dañados tanto física como psicológicamente. En estos casos es imprescindible consultar a un especialista.
Sin embargo, esta circunstancia de vida puede ser una oportunidad para unir a la familia en torno al amor y generosidad que se deben profesar entre ellos. Cuando es bien enfocada la educación, los hermanos de niños con discapacidad suelen desarrollar sentimientos valiosos al poner en práctica su altruismo y sensibilidad.
Debido a que son conscientes del esfuerzo que realiza el hermano pare vencer sus limitaciones, se sienten orgullosos cuando logra al fin alcanzar una meta. Incluso, muchos se involucran a tal grado con la discapacidad, que eligen profesiones relacionadas con el tema: psicólogos, terapeutas u ortopedistas.
La integración de los hermanos se logra a partir del amor y de la fortaleza de espíritu. Con o sin discapacidad los niños han tenido siempre los mismos deseos y gustos. La diferencia es que algunos necesitan más ayuda. A fin de cuentas, como escribió alguna vez Pablo Neruda: "Cabemos todos en la tierra mía".
Los hermanos de niños con discapacidad experimentan sentimientos encontrados: dolor, cariño y culpa. ¿Qué pueden hacer sus padres para ayudarlos? Ante todo, es fundamental aceptar la discapacidad de su hijo con amor y tranquilidad.
En su artículo ¿Qué podemos hacer? Preguntas y respuestas para familias con un hijo con discapacidad, los doctores Navarro y Canal aconsejan a los padres informar claramente a sus hijos el estado físico y mental de su hermano. Es esencial hablar abiertamente de los temores más comunes: ¿va a morir? o ¿lo quieren más que a mí?
Mitzi Waltz, en su libro Pervasive Developmental Disorders: Finding a Diagnosis and Getting Help, recomienda repartir el tiempo por igual entre los hijos para darles las dosis de atención y amor justas, y así evitar los sentimientos de desplazo. Por ello,. organizar salidas al cine, a comer o al parque con el hijo que no tiene discapacidad son buenas oportunidades para platicar sobre su escuela, amigos y problemas.
Además, los padres pueden inculcarles que una forma de amar es por medio de ayudar al otro. Así, partiendo de este punto, enseñarles las habilidades necesarias para apoyar al hermano a usar los aparatos ortopédicos, dar medicamentos de emergencia, etcétera. Es importante que el hermano sienta la responsabilidad de atenderlo pero no al grado de convertirse en un sacrificio. Para atenuar las obligaciones familiares, se puede buscar apoyo de familiares, de amigos y de servicios comunitarios.
Otra recomendación es inscribir a los hijos en talleres especializados, pues les brinda la oportunidad de compartir inquietudes con niños que se encuentran en situaciones similares. La Fundación Ven Conmigo, por ejemplo, imparte este tipo de talleres (www.venconmigo.org).
Por otro lado, merecen especial atención los niños que tienen familiares con discapacidades que resultan en conductas violentas; ya que pueden encontrarse en riesgo de ser dañados tanto física como psicológicamente. En estos casos es imprescindible consultar a un especialista.
Sin embargo, esta circunstancia de vida puede ser una oportunidad para unir a la familia en torno al amor y generosidad que se deben profesar entre ellos. Cuando es bien enfocada la educación, los hermanos de niños con discapacidad suelen desarrollar sentimientos valiosos al poner en práctica su altruismo y sensibilidad.
Debido a que son conscientes del esfuerzo que realiza el hermano pare vencer sus limitaciones, se sienten orgullosos cuando logra al fin alcanzar una meta. Incluso, muchos se involucran a tal grado con la discapacidad, que eligen profesiones relacionadas con el tema: psicólogos, terapeutas u ortopedistas.
La integración de los hermanos se logra a partir del amor y de la fortaleza de espíritu. Con o sin discapacidad los niños han tenido siempre los mismos deseos y gustos. La diferencia es que algunos necesitan más ayuda. A fin de cuentas, como escribió alguna vez Pablo Neruda: "Cabemos todos en la tierra mía".
Planificando para el futuro. Sugerencias de una hermana adulta
Planificando para el futuro. Sugerencias de una hermana adulta
Fuente: Children with Disabilities: Understanding Sibling Issues, No. 11, 1988. Una publicación de NICHCY (Washington, D.C., EE.UU.)
Publicado por Paso a Paso Vol. 14 Nº 2
Cuando yo tenía unos 10 años, mi hermano y yo inventamos un truco para engañar a nuestra mamá. Uno de nosotros encontraba una excusa para sacarla de la casa el mayor tiempo posible mientras el otro “enseñaba” a nuestra hermanita a subir las escaleras. Karen tiene discapacidad severa y mi mamá temía que se hiciera daño cayéndose por las escaleras. Mi hermano y yo éramos los típicos muchachos, no pensábamos en los riesgos, sólo pensábamos que todo el mundo tiene que movilizarse por si solo y Karen debería aprender a subir las escaleras.
No recuerdo cuántas veces Karen lo intentó (y afortunadamente ya casi he olvidado las veces que rebotó por el último escalón!), pero recuerdo con precisión el día en que mi hermano acercó a mamá a las escaleras y le dijo: “¡Mira lo que Karen puede hacer!” Ese fue un día memorable para toda la familia.
Se supone que las familias cuiden del bebé o del niño pequeño que es aún dependiente, y que le ofrezcan experiencias que eventualmente procuren su independencia. Karen me demuestra, a través de sus acciones, que siente la necesidad de ser independiente. La he visto intentar una tarea una y otra vez hasta que lo logra, a pesar de los golpes que se lleva en el camino. Karen se siente tan orgullosa de cada uno de sus logros y quiere que los demás también se sientan orgullosos.
Es esencial evitar concebir a la persona con discapacidad como “el dependiente”. Es necesario fortalecer al hermano con discapacidad adiestrándolo y transmitiéndole la actitud que debe actuar con la mayor independencia posible y hacer sus elecciones. Al igual que con cualquiera de nosotros, algunas elecciones serán equivocadas. Es igualmente importante evitar que el hermano sin discapacidad adopte una actitud paternal de responsabilidad hacia el hermano con discapacidad.
Contemplando mi niñez, estoy agradecida con mamá por fomentar mi independiencia y por ser moderada en sus expectativas en relación con mis obligaciones con Karen. Sin embargo, con frecuencia los miembros de una familia son interdependientes a lo largo de su vida. El concepto de interdependencia es importante al considerar las relaciones entre los hermanos cuando uno de ellos tiene una discapacidad (...) Si un miembro de la familia tiene una discapacidad, es importante involucrar a esa persona, al igual que a las demás, en cualquier decisión.
En mi experiencia, y a través de conversaciones con otros hermanos de personas con discapacidad, he aprendido que la mejor manera de fomentar una relación positiva y un fuerte compromiso entre los miembros de la familia es permitiendo a cada quien escoger el nivel y la intensidad de participación que desea. En mi caso he visto que estos niveles han variado a lo largo del tiempo y durante diversas circunstancias. Mi relación con Karen se fortaleció cuando logré concebir mi participación como una colaboración. La colaboración puede fomentarse. No puede forzarse.
Cuando pequeña, yo usualmente sacaba muy buenas notas, pero atravesé períodos muy penosos en que me preguntaba cuándo irían mis notas a cambiar y me “volvería retrasada” como mi hermana. Nunca comenté estos temores. Inicialmente, temía hablar de ésto porque sentía pavor ante la respuesta. Luego, cuando supe lo que significaba el retardo mental, me sentí culpable por haber tenido esos pensamientos. A medida que fui creciendo, una de mis principales preocupaciones era qué pasaría con Karen cuando se hiciera adulta. Me preocupaba por la capacidad de mi familia para proporcionarle un cuidado adecuado y pensando dónde viviría y trabajaría.
Sé que resulta más fácil decir que los hermanos deben involucrarse en planificar el futuro de su hermano con discapacidad que lograr involucrarlos. También sé que las ramificaciones emocionales de ésto son a veces sutiles y no siempre fáciles de reconocer.
En relación con la parte económica, los padres usualmente no se sientan con sus hijos y les dicen…”Bueno, muchachos, quiero que sepan los detalles de nuestras finanzas ahora y nuestros planes a futuro.” Este tema es difícil tanto para los padres como para los hijos. Sin embargo, de alguna forma Ud., como padre, debe ocuparse de ésto si desea que los miembros de su familia estén preparados para a asumir el cuidado o la responsabilidad de la persona con discapacidad. Recuerdo demasiado bien el día en que finalmente tuve el valor de preguntarle a mamá sobre sus previsiones para mi hermana. Su respuesta resultó anticlimática en comparación con el esfuerzo y la energía que tomó armarme de valor para preguntar.
La dificultad de planificar para el futuro radica en que obliga a los miembros de la familia a enfrentarse con la inevitabilidad de la muerte. El hecho de sentarse y realmente conversar sobre estos temas puede resultar perturbador para todos. Mi mamá dice que va a vivir para siempre, que tiene demasiadas responsabilidades para jamás abandonarlas. Aunque ambas sabemos que no es así, a pesar de cuánto querríamos que así fuera, es difícil conversar sobre lo inevitable. Ahora como adulto, comprendo lo difícil que es enfrentarnos con nuestra propia mortalidad.
Recomiendo mucho a los hermanos sin discapacidad, al igual que a las personas con discapacidad, involucrarse en la planificación del futuro tan pronto tengan madurez para comprender el tema. De ser así, estas conversaciones probablemente comenzarán en la adolescencia. La adolescencia es una etapa terrible para afrontar la mortalidad. Sin embargo, les aseguro que sentándose y hablando libremente sobre estos temas hará las cosas mucho más fáciles para todos a largo plazo. Antes de que mi familia comenzara a conversar abiertamente conmigo, pasé muchas horas en vela, maquinando estos problemas sola, con miedo y abrumada.
Cuando me preguntan cuáles son mis necesidades como hermana de una persona con discapacidades significativas, les digo que necesito el compromiso de la sociedad que toda persona tiene derecho a una calidad básica de vida. Creo que mi hermana tiene el derecho de vivir y trabajar en su comunidad, y el derecho de llevar su propia vida, con cierta ayuda. Para poder ser efectiva en mi colaboración con Karen, necesito los recursos para hacer este compromiso realidad.
Quisiera que mi hermana viviera aquí cerca, en mi cuadra, en una casa con otras personas con discapacidad con quienes pueda compartir responsabilidades y experiencias. Si ella viviera aqui cerca, podría venir a mi casa a cenar, mis futuros hijos podrían ir a casa de su tía a visitarla, y ella podría sembrar y atender su jardín, como le encanta hacer.
Cuando me mudé a mi nuevo vecindario me informé, como siempre, sobre las opciones de vida en la comunidad y de trabajo para mi hermana. Me dijeron que actualmente la lista de espera para las residencias grupales es de 10 años! Le pregunté a la trabajadora social qué debería hacer mañana si mi hermana necesitara un lugar para vivir. La trabajadora me dijo que en ciertas emergencias, las personas se pueden pasar al principio de la lista, y entonces sólo tendrían que esperar ¡tres años! Cuando le pregunté qué debería hacer uno en ese tiempo, me respondió: “Creo que tendrías que dejar de trabajar y ocuparte de ella.”
Hasta que la sociedad pueda movilizarse para ofrecer a los ciudadanos con discapacidad una continuidad de servicios a lo largo de su vida– servicios que permitan que esa persona tenga una calidad de vida con cierta independencia, cualquiera que sea su discapacidad – los familiares continuarán sitiendo tremendo estrés. No debe esperarse que las familias lleven el peso total; no pueden hacerlo.
Hoy en día, debido a la presión de los padres y los profesionales, existen leyes que garantizan la educación pública, gratuita y apropiada para los niños y jóvenes con discapacidad en nuestro país (n.e. EE.UU.) Pero una vez que el niño sale del sistema público escolar, vuelve a ser responsabilidad de la familia. Deben existir servicios accesibles y apropiados para las personas con discapacidad desde su nacimiento y hasta su muerte.
Al igual que las personas se unieron para lograr la promulgación de las leyes de educación y de los programas para los niños en edad escolar, debemos unirnos y trabajar para que existan servicios adecuados, basados en la comunidad, y opciones residenciales para los adultos con discapacidad. La sociedad debe compartir en mayor grado la responsabilidad con la familia para ofrecer los servicios necesarios. Yo tengo una actitud positiva y creo que ésto sucederá, con el tiempo. Sólo quiero asegurarme que sea a tiempo para Karen y para mi.
Fuente: Children with Disabilities: Understanding Sibling Issues, No. 11, 1988. Una publicación de NICHCY (Washington, D.C., EE.UU.)
Publicado por Paso a Paso Vol. 14 Nº 2
Cuando yo tenía unos 10 años, mi hermano y yo inventamos un truco para engañar a nuestra mamá. Uno de nosotros encontraba una excusa para sacarla de la casa el mayor tiempo posible mientras el otro “enseñaba” a nuestra hermanita a subir las escaleras. Karen tiene discapacidad severa y mi mamá temía que se hiciera daño cayéndose por las escaleras. Mi hermano y yo éramos los típicos muchachos, no pensábamos en los riesgos, sólo pensábamos que todo el mundo tiene que movilizarse por si solo y Karen debería aprender a subir las escaleras.
No recuerdo cuántas veces Karen lo intentó (y afortunadamente ya casi he olvidado las veces que rebotó por el último escalón!), pero recuerdo con precisión el día en que mi hermano acercó a mamá a las escaleras y le dijo: “¡Mira lo que Karen puede hacer!” Ese fue un día memorable para toda la familia.
Se supone que las familias cuiden del bebé o del niño pequeño que es aún dependiente, y que le ofrezcan experiencias que eventualmente procuren su independencia. Karen me demuestra, a través de sus acciones, que siente la necesidad de ser independiente. La he visto intentar una tarea una y otra vez hasta que lo logra, a pesar de los golpes que se lleva en el camino. Karen se siente tan orgullosa de cada uno de sus logros y quiere que los demás también se sientan orgullosos.
Es esencial evitar concebir a la persona con discapacidad como “el dependiente”. Es necesario fortalecer al hermano con discapacidad adiestrándolo y transmitiéndole la actitud que debe actuar con la mayor independencia posible y hacer sus elecciones. Al igual que con cualquiera de nosotros, algunas elecciones serán equivocadas. Es igualmente importante evitar que el hermano sin discapacidad adopte una actitud paternal de responsabilidad hacia el hermano con discapacidad.
Contemplando mi niñez, estoy agradecida con mamá por fomentar mi independiencia y por ser moderada en sus expectativas en relación con mis obligaciones con Karen. Sin embargo, con frecuencia los miembros de una familia son interdependientes a lo largo de su vida. El concepto de interdependencia es importante al considerar las relaciones entre los hermanos cuando uno de ellos tiene una discapacidad (...) Si un miembro de la familia tiene una discapacidad, es importante involucrar a esa persona, al igual que a las demás, en cualquier decisión.
En mi experiencia, y a través de conversaciones con otros hermanos de personas con discapacidad, he aprendido que la mejor manera de fomentar una relación positiva y un fuerte compromiso entre los miembros de la familia es permitiendo a cada quien escoger el nivel y la intensidad de participación que desea. En mi caso he visto que estos niveles han variado a lo largo del tiempo y durante diversas circunstancias. Mi relación con Karen se fortaleció cuando logré concebir mi participación como una colaboración. La colaboración puede fomentarse. No puede forzarse.
Cuando pequeña, yo usualmente sacaba muy buenas notas, pero atravesé períodos muy penosos en que me preguntaba cuándo irían mis notas a cambiar y me “volvería retrasada” como mi hermana. Nunca comenté estos temores. Inicialmente, temía hablar de ésto porque sentía pavor ante la respuesta. Luego, cuando supe lo que significaba el retardo mental, me sentí culpable por haber tenido esos pensamientos. A medida que fui creciendo, una de mis principales preocupaciones era qué pasaría con Karen cuando se hiciera adulta. Me preocupaba por la capacidad de mi familia para proporcionarle un cuidado adecuado y pensando dónde viviría y trabajaría.
Sé que resulta más fácil decir que los hermanos deben involucrarse en planificar el futuro de su hermano con discapacidad que lograr involucrarlos. También sé que las ramificaciones emocionales de ésto son a veces sutiles y no siempre fáciles de reconocer.
En relación con la parte económica, los padres usualmente no se sientan con sus hijos y les dicen…”Bueno, muchachos, quiero que sepan los detalles de nuestras finanzas ahora y nuestros planes a futuro.” Este tema es difícil tanto para los padres como para los hijos. Sin embargo, de alguna forma Ud., como padre, debe ocuparse de ésto si desea que los miembros de su familia estén preparados para a asumir el cuidado o la responsabilidad de la persona con discapacidad. Recuerdo demasiado bien el día en que finalmente tuve el valor de preguntarle a mamá sobre sus previsiones para mi hermana. Su respuesta resultó anticlimática en comparación con el esfuerzo y la energía que tomó armarme de valor para preguntar.
La dificultad de planificar para el futuro radica en que obliga a los miembros de la familia a enfrentarse con la inevitabilidad de la muerte. El hecho de sentarse y realmente conversar sobre estos temas puede resultar perturbador para todos. Mi mamá dice que va a vivir para siempre, que tiene demasiadas responsabilidades para jamás abandonarlas. Aunque ambas sabemos que no es así, a pesar de cuánto querríamos que así fuera, es difícil conversar sobre lo inevitable. Ahora como adulto, comprendo lo difícil que es enfrentarnos con nuestra propia mortalidad.
Recomiendo mucho a los hermanos sin discapacidad, al igual que a las personas con discapacidad, involucrarse en la planificación del futuro tan pronto tengan madurez para comprender el tema. De ser así, estas conversaciones probablemente comenzarán en la adolescencia. La adolescencia es una etapa terrible para afrontar la mortalidad. Sin embargo, les aseguro que sentándose y hablando libremente sobre estos temas hará las cosas mucho más fáciles para todos a largo plazo. Antes de que mi familia comenzara a conversar abiertamente conmigo, pasé muchas horas en vela, maquinando estos problemas sola, con miedo y abrumada.
Cuando me preguntan cuáles son mis necesidades como hermana de una persona con discapacidades significativas, les digo que necesito el compromiso de la sociedad que toda persona tiene derecho a una calidad básica de vida. Creo que mi hermana tiene el derecho de vivir y trabajar en su comunidad, y el derecho de llevar su propia vida, con cierta ayuda. Para poder ser efectiva en mi colaboración con Karen, necesito los recursos para hacer este compromiso realidad.
Quisiera que mi hermana viviera aquí cerca, en mi cuadra, en una casa con otras personas con discapacidad con quienes pueda compartir responsabilidades y experiencias. Si ella viviera aqui cerca, podría venir a mi casa a cenar, mis futuros hijos podrían ir a casa de su tía a visitarla, y ella podría sembrar y atender su jardín, como le encanta hacer.
Cuando me mudé a mi nuevo vecindario me informé, como siempre, sobre las opciones de vida en la comunidad y de trabajo para mi hermana. Me dijeron que actualmente la lista de espera para las residencias grupales es de 10 años! Le pregunté a la trabajadora social qué debería hacer mañana si mi hermana necesitara un lugar para vivir. La trabajadora me dijo que en ciertas emergencias, las personas se pueden pasar al principio de la lista, y entonces sólo tendrían que esperar ¡tres años! Cuando le pregunté qué debería hacer uno en ese tiempo, me respondió: “Creo que tendrías que dejar de trabajar y ocuparte de ella.”
Hasta que la sociedad pueda movilizarse para ofrecer a los ciudadanos con discapacidad una continuidad de servicios a lo largo de su vida– servicios que permitan que esa persona tenga una calidad de vida con cierta independencia, cualquiera que sea su discapacidad – los familiares continuarán sitiendo tremendo estrés. No debe esperarse que las familias lleven el peso total; no pueden hacerlo.
Hoy en día, debido a la presión de los padres y los profesionales, existen leyes que garantizan la educación pública, gratuita y apropiada para los niños y jóvenes con discapacidad en nuestro país (n.e. EE.UU.) Pero una vez que el niño sale del sistema público escolar, vuelve a ser responsabilidad de la familia. Deben existir servicios accesibles y apropiados para las personas con discapacidad desde su nacimiento y hasta su muerte.
Al igual que las personas se unieron para lograr la promulgación de las leyes de educación y de los programas para los niños en edad escolar, debemos unirnos y trabajar para que existan servicios adecuados, basados en la comunidad, y opciones residenciales para los adultos con discapacidad. La sociedad debe compartir en mayor grado la responsabilidad con la familia para ofrecer los servicios necesarios. Yo tengo una actitud positiva y creo que ésto sucederá, con el tiempo. Sólo quiero asegurarme que sea a tiempo para Karen y para mi.
La Batalla Decisiva (Testimonio de un hermano)
Autor: Jonah Gillian
Sobre el autor: Jonah tiene 19 años. Micah, 15. Según su mamá, el ensayo resulta revelador en cuanto a las complejas emociones que confrontan los hermanos especiales.
Fuente original: Exceptional Parent, Feb. 00.
Publicado en Paso-a-Paso Vol. 10.2 (2000)
Hace años mi hermano y yo jugábamos a las grandes batallas. Seleccionábamos con cuidado nuestras armas; la suya era una espada de madera. La mía, de plástico.
Nuestro terreno de combate era la entrada del estacionamiento. Su carruaje era una silla de ruedas eléctrica; el mío, una patineta. Chocábamos y hacíamos piruetas, y ambos moríamos varias veces durante la contienda. Eramos guerreros de igual habilidad; no existían diferencias entre nosotros.
Nunca me molestó el hecho de que las personas siepre me preguntaban acerca de él. Me parecía normal que casi siempre yo fuese el único que entendía su lenguaje. Algunas veces sí me sorprendía cuando las personas se paraban a mirarnos en sitios públicos, pero la mayoría de las veces se me olvidaba que él era diferente.
Mi hermano, Micah, tiene parálisis cerebral y tiene tanto limitaciones físicas como intelectuales. Utiliza una silla de ruedas y no puede hacer mucho sin ayuda.
El poder movilizar a Micah en un mundo diseñado para personas "normales" es a menudo difícil. Hasta una salida al cine puede tornarse en un desafío tremendo. Sin embargo, la mayor dificultad para mí es mi conflicto en relación a su cuidado.
Algunas familias que tienen un hijo con discapacidad delegan muchas responsabilidades a los hermanos. Pero en mi caso, mis padres llevaron siempre el peso. Sólo delegaron en mi la responsabilidad de tratar a Micah como a cualquier otro hermano. Jugábamos, veíamos películas y viajábamos juntos. Mis padres se ocupaban de las necesidades diarias de Micah. Nunca tuve que llevarlo al baño, y pocas veces me tocó alimentarlo a la hora de la cena. El cuidado de mi hermano no era mi obligación, así que no estaba preparado para ayudarlo realmente cuando sus necesidades se tornaron más exigentes.
A medida que Micah fue creciendo, ya no podíamos cargarlo para subir las escaleras. El simple hecho de pasarlo de su cama a la silla de ruedas requería un gran esfuerzo. Contratamos asistentes para ayudar en estas labores, sin embargo, a veces aún ellos tenían dificultades. El esfuerzo constante resultaba desgastador para todos.Nunca podíamos dejar a Micah solo. Siempre tenía que estar alguien allí para levantarlo, alimentarlo, alcanzarle lo que pudiese necesitar o recogerlo del piso cuando se caía.
De repente se hizo necesaria mi ayuda, pero me sentía incómodo. Si sólo pudiese decir que fue una evolución natural de roles - que hubiese hecho cualquier cosa por mi hermano - que no resultaba fastidioso tener que cuidarlo cuando Mamá salía.Aún hoy en día desearía poder decir que estoy dispuesto a hacer cualquier sacrificio necesario cuando Micah me necesite, pero no puedo hacerlo. Posíblemente sea egoísta de mi parte, pero sería peor no reconocer el resentimiento que me ocasiona esa responsabilidad.
Aún así, siento que no soy lo suficientemente abnegado. Tengo esta visión idealizada de lo que un hermano en mi situación debiese ser: alguien que le entregue a su hermano todo; que lo apoye en cualquier circunstancia y que lo defienda ante un mundo incapaz de abarcar la diversidad.
Yo deseo ayudar a mi hermano a triunfar en su batalla, pero no soy aún un guerrero tan capaz. Aún estoy aprendiendo cómo librar mi propia batalla. Espero poder resolver algún día mi conflicto interno para poder entonces alzarme junto a mi hermano cuando él me necesite. No sé lo que nos traiga el futuro, pero sí sé que Micah y yo ambos creceremos independientemente. Sí sé que mi forma de apreciar la vida ha cambiado profúndamente.
Sobre el autor: Jonah tiene 19 años. Micah, 15. Según su mamá, el ensayo resulta revelador en cuanto a las complejas emociones que confrontan los hermanos especiales.
Fuente original: Exceptional Parent, Feb. 00.
Publicado en Paso-a-Paso Vol. 10.2 (2000)
Hace años mi hermano y yo jugábamos a las grandes batallas. Seleccionábamos con cuidado nuestras armas; la suya era una espada de madera. La mía, de plástico.
Nuestro terreno de combate era la entrada del estacionamiento. Su carruaje era una silla de ruedas eléctrica; el mío, una patineta. Chocábamos y hacíamos piruetas, y ambos moríamos varias veces durante la contienda. Eramos guerreros de igual habilidad; no existían diferencias entre nosotros.
Nunca me molestó el hecho de que las personas siepre me preguntaban acerca de él. Me parecía normal que casi siempre yo fuese el único que entendía su lenguaje. Algunas veces sí me sorprendía cuando las personas se paraban a mirarnos en sitios públicos, pero la mayoría de las veces se me olvidaba que él era diferente.
Mi hermano, Micah, tiene parálisis cerebral y tiene tanto limitaciones físicas como intelectuales. Utiliza una silla de ruedas y no puede hacer mucho sin ayuda.
El poder movilizar a Micah en un mundo diseñado para personas "normales" es a menudo difícil. Hasta una salida al cine puede tornarse en un desafío tremendo. Sin embargo, la mayor dificultad para mí es mi conflicto en relación a su cuidado.
Algunas familias que tienen un hijo con discapacidad delegan muchas responsabilidades a los hermanos. Pero en mi caso, mis padres llevaron siempre el peso. Sólo delegaron en mi la responsabilidad de tratar a Micah como a cualquier otro hermano. Jugábamos, veíamos películas y viajábamos juntos. Mis padres se ocupaban de las necesidades diarias de Micah. Nunca tuve que llevarlo al baño, y pocas veces me tocó alimentarlo a la hora de la cena. El cuidado de mi hermano no era mi obligación, así que no estaba preparado para ayudarlo realmente cuando sus necesidades se tornaron más exigentes.
A medida que Micah fue creciendo, ya no podíamos cargarlo para subir las escaleras. El simple hecho de pasarlo de su cama a la silla de ruedas requería un gran esfuerzo. Contratamos asistentes para ayudar en estas labores, sin embargo, a veces aún ellos tenían dificultades. El esfuerzo constante resultaba desgastador para todos.Nunca podíamos dejar a Micah solo. Siempre tenía que estar alguien allí para levantarlo, alimentarlo, alcanzarle lo que pudiese necesitar o recogerlo del piso cuando se caía.
De repente se hizo necesaria mi ayuda, pero me sentía incómodo. Si sólo pudiese decir que fue una evolución natural de roles - que hubiese hecho cualquier cosa por mi hermano - que no resultaba fastidioso tener que cuidarlo cuando Mamá salía.Aún hoy en día desearía poder decir que estoy dispuesto a hacer cualquier sacrificio necesario cuando Micah me necesite, pero no puedo hacerlo. Posíblemente sea egoísta de mi parte, pero sería peor no reconocer el resentimiento que me ocasiona esa responsabilidad.
Aún así, siento que no soy lo suficientemente abnegado. Tengo esta visión idealizada de lo que un hermano en mi situación debiese ser: alguien que le entregue a su hermano todo; que lo apoye en cualquier circunstancia y que lo defienda ante un mundo incapaz de abarcar la diversidad.
Yo deseo ayudar a mi hermano a triunfar en su batalla, pero no soy aún un guerrero tan capaz. Aún estoy aprendiendo cómo librar mi propia batalla. Espero poder resolver algún día mi conflicto interno para poder entonces alzarme junto a mi hermano cuando él me necesite. No sé lo que nos traiga el futuro, pero sí sé que Micah y yo ambos creceremos independientemente. Sí sé que mi forma de apreciar la vida ha cambiado profúndamente.
CARTA DE UN PADRE A LOS HERMANIOS
PARA MÍ, NO ES FÁCIL CRIAR UN HIJO FÍSICAMENTE DISCAPACITADO y no puedo comparar mi experiencia particular como padre con la de los demás, ya que la mía tiene características únicas. Me parece justo compartir esta observación con otros padres de niños con discapacidades y también con los hermanos y hermanas de personas discapacitadas. Muchos hermanos tienen las mismas preocupaciones que sus padres por sus hermanos discapacitados. Los hermanos influyen en el desarrollo social, emocional y psicológico de cada niño de la familia; además dependen los unos de los otros. Comienzan jugando juntos y cambian roles alo largo de la vida; a veces un hermano es un amigo, un compañero, un maestro, unenemigo, un rival, un mentor y mucho más. Cuando hay un niño con una discapacidad en la familia, la progresión considerada normal de la relación entre hermanos puede cambiar y los roles pueden invertirse. Con frecuencia, un hermano menor se convierte en una especie de hermano mayor para el hermano discapacitado.
Por lo general, los hermanos tienen una multitud de preocupaciones relacionadas con su hermano discapacitado, entre las cuales figuran:
• ¿Qué les pasará en el futuro?
• ¿Tendré que cuidar a mi hermano?
• ¿Me avergonzará el comportamiento de mi hermano?
• ¿Tendré vergüenza de mi propio hermano?
• ¿Voy a poder llevar amigos a mi casa?
• ¿Por qué mis padres le prestan tanta atención a mi hermano?
• ¿Por qué mis padres no me quieren tanto como a mi hermano?
• ¿Soy yo la causa de la discapacidad de mi hermano?
• ¿Por qué siento enojo hacia mi hermano?
• ¿Por qué no podemos hacer las cosas que hacen otras familias?
Los padres pueden ayudar y minimizar las preocupaciones de sus hijos dándoles información honesta y positiva de acuerdo a su edad sobre la discapacidad y lo que deben esperar, como hermanos, de una persona discapacitada.
1. Los padres deben tener conversaciones abiertas con su familia y fomentar la buena comunicación entre los miembros de ella.
2. Deben disponer de tiempo especial para cada hijo con regularidad y frecuencia.
No es necesario que ese tiempo consista en actividades divertidas. Mi hijo mayor sobrellevó a dos hermanos con discapacidades; no obstante, yo creé momentos para estar solamente con él. Por ejemplo, lo llevaba a la escuela todas las mañanas y durante 35 minutos (lo habíamos calculado al segundo), nosotros dos charlábamos sobre una variedad de temas, desde las mejores colonias para atraer alas chicas (en aquel entonces, él tenía diez años) hasta la política del presidente, ysi yo creía que mi hija caminaría algún día (ésta era una conversación difícil).
3. Deben tranquilizar a los hermanos y mantenerlos informados para que entiendan bien la situación y sean capaces de contribuir por sus propias vías.
4. Hacer saber a su hijo que tiene el derecho de luchar por sus propios sueños, de manera que su participación en la vida de su hermano discapacitado, cuando seanmayores, pueda ser una opción en vez de una obligación.
Fue una bendición tener tres hijos que trajeron armonía a la familia. Por ejemplo,hace muchos años, mi hija tuvo un día terrible y se puso a llorar. Cuando mi hijo mayor le preguntó qué le pasaba ella le respondió: “¡Me disgustan mis piernas!”. Con mucha seriedad, mi hijo miró sus propias piernas gorditas y le dijo: “Sí, te entiendo perfectamente. Las mías también me disgustan”. Inmediatamente ella dejó de llorar y comenzó a reírse. Sentí que me quitaban un peso de encima. Amen y disfruten a sus hijos y anímenlos a amarse y también a disfrutar los unos de los otros
Por lo general, los hermanos tienen una multitud de preocupaciones relacionadas con su hermano discapacitado, entre las cuales figuran:
• ¿Qué les pasará en el futuro?
• ¿Tendré que cuidar a mi hermano?
• ¿Me avergonzará el comportamiento de mi hermano?
• ¿Tendré vergüenza de mi propio hermano?
• ¿Voy a poder llevar amigos a mi casa?
• ¿Por qué mis padres le prestan tanta atención a mi hermano?
• ¿Por qué mis padres no me quieren tanto como a mi hermano?
• ¿Soy yo la causa de la discapacidad de mi hermano?
• ¿Por qué siento enojo hacia mi hermano?
• ¿Por qué no podemos hacer las cosas que hacen otras familias?
Los padres pueden ayudar y minimizar las preocupaciones de sus hijos dándoles información honesta y positiva de acuerdo a su edad sobre la discapacidad y lo que deben esperar, como hermanos, de una persona discapacitada.
1. Los padres deben tener conversaciones abiertas con su familia y fomentar la buena comunicación entre los miembros de ella.
2. Deben disponer de tiempo especial para cada hijo con regularidad y frecuencia.
No es necesario que ese tiempo consista en actividades divertidas. Mi hijo mayor sobrellevó a dos hermanos con discapacidades; no obstante, yo creé momentos para estar solamente con él. Por ejemplo, lo llevaba a la escuela todas las mañanas y durante 35 minutos (lo habíamos calculado al segundo), nosotros dos charlábamos sobre una variedad de temas, desde las mejores colonias para atraer alas chicas (en aquel entonces, él tenía diez años) hasta la política del presidente, ysi yo creía que mi hija caminaría algún día (ésta era una conversación difícil).
3. Deben tranquilizar a los hermanos y mantenerlos informados para que entiendan bien la situación y sean capaces de contribuir por sus propias vías.
4. Hacer saber a su hijo que tiene el derecho de luchar por sus propios sueños, de manera que su participación en la vida de su hermano discapacitado, cuando seanmayores, pueda ser una opción en vez de una obligación.
Fue una bendición tener tres hijos que trajeron armonía a la familia. Por ejemplo,hace muchos años, mi hija tuvo un día terrible y se puso a llorar. Cuando mi hijo mayor le preguntó qué le pasaba ella le respondió: “¡Me disgustan mis piernas!”. Con mucha seriedad, mi hijo miró sus propias piernas gorditas y le dijo: “Sí, te entiendo perfectamente. Las mías también me disgustan”. Inmediatamente ella dejó de llorar y comenzó a reírse. Sentí que me quitaban un peso de encima. Amen y disfruten a sus hijos y anímenlos a amarse y también a disfrutar los unos de los otros
Cosas de Casa Hermanos Enséñame a vivir (Testimonio de una Hermana) Enséñame a vivir (Testimonio de una Hermana)
Autor: Yaiza, 16 años, hermana de una persona con discapacidad intelectual, Asociación ASTOR (España)
Fuente: Revista "Voces", publicación de la FEAPS.
Publicado en Paso-a-Paso Vol. 11.6
Podría escribir un relato sobre amor o su falta, sobre reinos encantados, sobre las aventuras de los emblemas de la historia o sobre historias maravillosas.
Pero esta vez no. Quiero escribir una historia que hable de la vida misma, y creo que sé cual debe ser, la tuya.
Quiero dedicarte la historia a ti. Quizás no seas la más importante, ni la más famosa y, dentro de lo que te ocurre, tu caso no es el peor. Sin embargo, esta historia será tuya, sólo para ti. Porque eres una persona tan digna e importante como cualquier otra y porque eres el ser que más quiero en el mundo.
Aún recuerdo con claridad aquella fría y lluviosa noche de mayo. Recuerdo que estaba en la cama y a oscuras. Todo estaba quieto y en silencio, tan solo llegaba el murmullo de la televisión que tenían encendida los tíos.
Aquella noche se me hizo eterna. Tenía tantos planes para tí… Tú ibas a ser la hermana más guapa, simpática, inteligente y perfecta que jamás había pisado el mundo ya me imaginaba aquellos momentos de orgullo que iba a pasar cuando entrases en mi habitación pidiéndome que te explicase como resolver ese complicadísimo ejercicio de matemáticas, y me veía haciéndolo en un momento y a tu cara iluminada de orgullo pensando "que hermana mayor tan lista tengo". También me imaginaba como me pedirías que te dejase mi ropa, como siempre me pondrías como ejemplo ante todas tus amigas y en fin, todo aquello que una orgullosa y mimada hija única podría pensar en aquellos momentos.
Al día siguiente fui al hospital y me dirigí directamente hacia la cuna mas cercana y me asomé a ella casi con avaricia. Y con ojos empapados de orgullo observé una niña morena, robusta y sana. Pero entonces mamá me hizo un gesto de negación con la cabeza y sonriendo me señaló la otra cuna… allí es donde estaba mi verdadera hermana. Entonces yo me asomé ansiosa por verte por primera vez. Desde el principio supe que eras especial, única, diferente. La verdad es que me sorprendió mucho tu aspecto. A diferencia del niño de la cuna de al lado, fuerte, robusto y moreno como yo, tú eras extraordinariamente pálida, delicada y delgada. Al observarte daba la sensación de estar viendo un bebé de cristal, pequeñito, suave, débil… sentí una tremenda ternura al verte, y supe que aquella criatura tan delicada me gustaba mucho más que el fuerte bebé moreno.
Los años pasaban y tú crecías. Aquella palidez de tu nacimiento había sido un mal presagio para tu equilibrio, ya que durante los tres primeros años de tu vida comenzamos a encontrarte más y más problemas de salud. Y con aquellos primeros problemas llegaron las primeras lágrimas de una niña que se dio cuenta de que tendría que madurar muy deprisa… Pero aún así seguíamos adelante, y las cosas parecían solucionarse…
El problema fue cuando papá y mamá se dieron cuenta de que no pasabas de los tres años. Año tras año seguías pensando y comportándote igual, aunque tú estabas siempre tan feliz como si hubieses alcanzado el secreto de la juventud, o como si te hubieses convertido en el Peter Pan de tus cuentos…
Se preocuparon mucho y mandaron que te hicieran pruebas, pero en estas no salía nada raro. pero papá y mamá hicieron bien en no rendirse ni olvidar el tema, y cuando cumpliste los seis te hicieron más pruebas… y en efecto, ahí se vio que es lo que te ocurría.
Retraso madurativo, dijo el doctor. Su hija no es normal, señores. Jamás pasará de los dieciséis años mentales, eso en el mejor de los casos. No descubrimos su enfermedad antes porque la medicina no había avanzado lo suficiente. Además el problema de su hija aún está en investigación y no sabemos nada sobre él. Ustedes tienen una hija con un cociente dentro de lo que se denomina "subnormalidad" así que tomen las medidas oportunas. Y ahí se las apañen ustedes.
Tras enterarnos de tu problema lo primero que hicimos fue avisar al resto de la familia para que tomaran precauciones en sus embarazos mientras se hacían los estudios de genética, y cambiarte de colegio para que fueras a uno donde no te enseñaran los senos y los cosenos, sino como hacerte un bocadillo y como coserte unos calcetines… donde te enseñaran a vivir. Luego debíamos informarnos y reivindicar nuestros derechos: pedir los papeles de familia numerosa por tener a una persona deficiente en la familia, becas, pagas extra… A todo esto yo me sentía como en el medio de un torbellino que no lograba entender. Estaba tan confusa… estaba tratando de hacerme a la idea de que todas esas ideas fantasiosas que me había formado antes de que nacieras se iban desmoronando poco a poco…, no lograba reaccionar, no sabía como tenía que actuar, ni qué podía hacer ni cuál era el futuro que me esperaba. Y elegí la solución mas fácil, no aceptarlo.
Sabes, a veces las personas somos estúpidas y egoístas y creemos que ese pequeño gran mundo que cada uno llevamos dentro, es más importante que el de los demás. Nos hacemos ilusiones adaptando las cosas a nuestro gusto, viendo solamente aquello que nos interesa. En aquellos momentos yo sólo veía que debía renunciar a todos esos sueños, ilusiones y esperanzas que me había forjado y quedarme contigo para toda la vida, olvidando todo. No podía cansarme de mi muñeca.
Pero un día abrí los ojos. Fue una noche que te estaba contando un cuento. Había discutido con papá y mamá porque decían que no os hacía caso, que no quería aceptar lo que estaba ocurriendo. Así que yo, malhumorada, te estaba contando un cuento para que te durmieses y yo pudiese irme a la habitación a escuchar música. Recuerdo que yo estaba leyendo "… y la princesa, llena de miedo, huyo por el bosque..." entonces, con un profundo sentimiento, me miraste a los ojos y dejaste escapar aquellas palabras; "Tengo miedo" - susurraste. Me quede callada y en silencio.
Aquellas dos palabras parecían resumir lo que tú, lo que papá, lo que mamá, lo que los cuatro en definitiva, sentíamos. Me di cuenta de lo tonta que había sido, y de que yo debía ayudar a unificar a la familia ante el problema, no a disgregarla y a empeorarlo todo. Y entonces, rompiendo la barrera que yo misma había impuesto, te abracé y te dije: "No te preocupes. Nadie, mientras yo esté aquí va a hacerte daño jamás. ¿Has oído?" -dije besándote la frente- "Nadie".
Entonces me miraste y sonreíste, y pediste que apagase la luz pero que me sentase en la cama a tu lado mientras te dormías… mientras tanto yo reflexionaba sobre el pasado y el futuro, y supe que las cosas iban a cambiar mucho a partir de ahora.
Bueno, creo que así fue. Ahora se te ve más viva, más alegre y más vivaracha. En el colegio dicen que has mejorado bastante y que es posible que incluso puedas aprender un oficio.
Y es que al final, las cosas no van tan mal como creía al principio. Incluso mis pequeños sueños egoístas de hermana mayor se han cumplido, -a veces hasta me arrepiento un poco- porque ahora estás todo el día en mi habitación llevándote mi ropa y mis cosas, copiando mis gestos y enorgulleciéndote de que vaya a buscarte al colegio… Creo que en el futuro también te irá bien, viviremos cerca, vendrás a pasar unos días en mi casa siempre que quieras y tú vivirás en un piso con amigas que tengan tu mismo problema… además papá y mamá están muy contentos de vernos tan unidas. Si me hubiera dado cuenta antes de que todo podía mejorar tanto gracias a mí…
Ha sido un poco duro el volver a pensar en los malos momentos, pero quiero que no consideres este relato como triste. Al contrario, se trata de una superación personal, de una evolución positiva y no creas que me refiero solo a ti.
¿Sabes? Hay algo que creo que podría resumir esta historia. Hace poco estábamos en nuestra casa de campo tumbadas en el césped y recuerdo que te dije llena de curiosidad: -¿Qué vas a ser de mayor?
Tu te encogiste de hombros y sonreíste. ¿Y tú? -me preguntaste-
Estuve unos segundos en silencio y después te miré sonriendo -Cuando sea mayor… quiero ser persona-
A mi hermana, por enseñarme a vivir.
miércoles, 29 de septiembre de 2010
Qué pasará con mi hijo cuando yo no esté?
Autor: Dr. Carlos Sánchez, Médico Pediatra, experto en lenguaje y lectoescritura
Estado Mérida (Venezuela)
“¿Qué pasará con mi hijo cuando yo no esté?” Esta es la pregunta que se hacen todos los padres y más aún, todas las madres de una persona con retardo mental. Es que los progenitores (padres y madres) conocen la realidad de su muchacho mucho más allá de los discursos psicopedagógicos con que la sociedad pretende mitigar la magnitud del problema, escamotear su esencia.
Hablemos claro: la educación formal para las personas con retardo mental, o con compromiso cognitivo, como se las designa actualmente, no resuelve en absoluto este problema. No sólo no lo resuelve, sino que ni siquiera se lo plantea. La atención de los niños y jóvenes con compromiso cognitivo en los institutos de educación especial, públicos o privados está sólo contemplada para un nivel que podríamos asimilar al de primaria de las escuelas regulares. No hay liceos especiales(1). La escuela especial es una escuela sin salida, es una calle ciega, una vía terminal. No hay promoción para un nivel superior en función de los conocimientos adquiridos. El alumno “se gradúa” por la edad, y debe dejar la escuela al cumplir 15 años. Una vez que el educando “culmina” la
escuela porque alcanzó la edad límite, en la realidad sólo tiene dos opciones: el taller laboral o su casa.
El taller laboral prepara a los jóvenes con retardo mental para la inserción en el campo del trabajo, mediante la enseñanza de determinados oficios. No todos los muchachos con compromiso cognitivo pueden acceder al taller laboral, en razón del grado de afectación. Al taller laboral sólo ingresan quienes, en la medida de sus capacidades, se supone que podrían adquirir las competencias que los habilitarían para desempeñar dichos oficios. Representan una pequeña minoría de todos los casos de retardo mental. Pero los números no mienten. Así y todo, sólo un pequeño porcentaje de los asistentes al taller laboral egresan para incorporarse al campo de trabajo en forma permanente. La mayoría fracasa en el intento, aquí en Venezuela y en cualquier lugar del mundo. Y en todo caso, quienes sí trabajan son los “menos retardados”, los que tienen menor compromiso cognitivo… ¿Y todos los demás?...
Al salir de la escuela especial y no haber podido entrar al taller laboral, o tras haber fracasado en este último, la atención de la persona con retardo mental, ya adulta, queda a cargo de su familia. Es entonces cuando a los padres se les hace explícita la fatídica pregunta que pudo no haber sido enunciada, sumergida pero no acallada, oculta por la retórica psicopedagógica que la cubrió con un manto de silencio durante tantos años. “¿Qué pasará con mi hijo cuando yo no esté?”. Y no podemos menos que decir que la sociedad no ofrece respuesta, a no ser la respuesta bárbara que oímos una vez de labios de una licenciada en retardo mental, coordinadora de un programa de educación especial: “Quien lo parió que se lo cale…”
Al quedar fuera del sistema escolar, se derrumba el discurso que pudo haber sido el sostén de las expectativas de los padres, basado en la irresponsablemente supuesta capacidad de aprender “igual que cualquier otro niño, sólo que más lento, a su propio ritmo…” que quisiéramos creer que piadosamente le atribuyeron los especialistas del área. La esperanza es lo último que se pierde, sí, pero ya la esperanza es otra. Ya no se trata de esperar que aprenda a leer y a escribir, a sacar cuentas, a aprender a jugar con sus pares, a asumir responsabilidades, a participar en la toma de decisiones.(2)
Los padres, presas de una ansiedad creciente, miran a su alrededor, buscan entre sus familiares, ya todos cada vez más añosos, y procuran en otros hijos, en los hermanos del niño o niña con retardo mental que ya se ha hecho adulto o adulta, encontrar la certeza que les permitiría descansar en paz a la hora de la muerte. Pero no es fácil. Los hermanos, cuando los hay, pueden estar lejos, puede que no dispongan de los recursos materiales para atender el problema, o por razones diversas, pueden no querer hacerse cargo. Entonces, son muchas las personas con retardo mental moderado o severo que terminan sus días en las colonias psiquiátricas o, siendo más afortunados, son recogidos por la caridad en asilos más o menos decorosos, alienados, olvidados de la familia y de todos.
No disponemos de estudios longitudinales que muestren qué hacen, qué sienten, dónde están, los hombres y mujeres con retardo mental que alguna vez fueron a escuelas especiales… Tampoco sabemos dónde están los hombres y mujeres con retardo mental que fueron incorporados durante un tiempo a la escuela regular, de qué les sirvieron las enseñanzas allí recibidas, en el caso de que sí las hayan recibido. Por consiguiente, carecemos de datos estadísticos confiables. Sobre el problema, la sociedad extiende un tupido velo de silencio. Es de mal gusto hablar de ciertas cosas…
La pregunta de los padres no ha tenido respuesta. El problema no ha tenido solución. Y sin embargo, se sigue transitando la misma senda desde hace mucos años. Cambian las palabras, pero la situación persiste incambiada. No puede haber ninguna respuesta apropiada cuando no se escucha o no se comprende la pregunta. Ningún problema puede ser resuelto si no se conoce el enunciado. Y lamentablemente, en el campo del retardo mental, no se ha querido escuchar la pregunta de los padres, pregunta que está en la base del problema, y no se ha querido formular el problema en los términos requeridos para poder adelantar una solución sensata.
“No hay viento favorable para quien no sabe adónde va” decía Séneca. Ciertamente, mientras no definamos con toda claridad la visión, la misión, los objetivos, las metas, las estrategias y las acciones que deben conformar una educación especial para las personas con necesidades especiales, no sabremos adónde ir. Y por eso es que pasa lo que está pasando: “Podemos creer que cualquier viento es favorable cuando no sabemos adónde ir”. Se multiplican las propuestas retóricas, muchas de ellas vacías de contenido, sobre la base del desconocimiento o del ocultamiento del problema real.
Es imprescindible partir de una definición del retardo mental. ¿Qué es el retardo mental, considerado como compromiso cognitivo? ¿Cómo es la persona con retardo mental, cuáles son sus necesidades especiales específicas (cuidado, que no es redundancia)? ¿Qué educación queremos para una persona con compromiso cognitivo? ¿Cómo estructurar la institución educativa apropiada, cómo optimizar su eficacia para la atención de la persona con retardo mental? ¿Cómo incorporar a la familia en primer lugar y a la sociedad en segundo término, a la labor educativa?
Quisiéramos promover un debate franco en torno a estas interrogantes, un debate que sea la base para desarrollar una política seria para la atención de la persona con retardo mental, en el respeto de la dignidad de esa persona, en su aceptación no como minusválido, ni como excepcional, ni como discapacitado, sino como alguien diferente, alguien que tiene necesidades vitales como todos tenemos, pero que además tiene necesidades especiales. Estas necesidades son específicas, propias de su condición, distintas a las de las personas que no presentan compromiso cognitivo, y que deben ser
tomadas en cuenta prioritariamente y procurar satisfacerlas para no forzar a la persona con compromiso cognitivo a que se parezca a las personas sedicentes “normales”. El problema se ubica en la dimensión de los derechos humanos y no en el de la medicina ni en el de la escolaridad.
El retardo mental es una condición irreversible en todos los casos, que afecta primariamente el desarrollo cognitivo, y de manera secundaria, el desarrollo del lenguaje, afectivo-emocional y social. No es una enfermedad, no evoluciona ni tiene tratamiento medicamentoso ni rehabilitador.
1.- La aceptación de la persona con retardo mental implica necesariamente aceptarla tal como es y no como quisiéramos que fuese.
2.- Es un grave error pensar que el desarrollo de la persona con retardo mental en todas las áreas es igual al de una persona “normal”, sólo que más lento, de modo que en lugar de hablar de retardo debería hablarse de retraso. De ninguna manera: es diferente, y es preciso conocer en qué consiste esa diferencia, que puede ser también diferente para cada caso.
3.- La atención educativa de la persona con retardo mental debe dirigirse a optimizar el desarrollo como persona humana, haciendo énfasis no en las carencias sino en las potencialidades. Una atención educativa centrada en los logros escolares no toma en cuenta que precisamente las carencias de la persona con retardo mental se encuentran en el área cognitiva.
4.- El objetivo de la educación de la persona con retardo mental no puede se otro que ofrecerle las condiciones para un desarrollo humano pleno, es decir, darle las posibilidades de amar y de trabajar, en la medida de sus posibilidades. El significado de amar es muy amplio pero muy concreto, y va desde interactuar afectivamente con su entorno hasta satisfacer su sexualidad incluyendo la formación de una pareja. El significado de trabajar es muy preciso: compartir la vida de la comunidad en que la persona con retardo mental se desenvuelve, contribuyendo con su funcionamiento económico y social, y de ninguna manera se refiere exclusivamente al trabajo productivo tal como se lo entiende en la sociedad mercantilista en que vivimos.
5.- Para alcanzar los objetivos antes mencionados, es preciso que la persona con retardo mental se ubique en un Lugar (con mayúscula, que obviamente no ha de ser el ámbito familiar, ya que como todo adulto en nuestra cultura, tiene derecho a independizarse) en el que sienta pertenencia y en el que se sienta acogido por derecho propio, en el que reconozca unos Límites dentro de los cuales pueda moverse con autonomía y sin riesgos y una Ley que pueda internalizar y que norme la convivencia humana con sus compañeros.
Estos son algunos de los puntos claves que proponemos para adelantar el debate sobre una política educativa para la persona con retardo mental, centrada en el respeto de los derechos humanos de esa persona, y cuya meta es su desarrollo pleno.
Notas de Pie de página:
1 Un documento reciente de la Dirección General de Educación Especial señala, para el caso de la población de 15 años o más que ha sido atendida en un Instituto de Educación Especial, que “su derivación a un taller de educación laboral no representa la única opción para su respectiva formación integral; se plantean otras alternativas tanto para la escolaridad, la formación profesional y la integración sociolaboral…” De acuerdo con este documento, el joven o adulto con retardo mental “puede ser remitido” a distintas instituciones de educación para adultos, todas las cuales han sido planificadas para personas sin compromiso cognitivo, personas que en general por razones socioeconómicas no han tenido la oportunidad de cursar la escolaridad regular durante su infancia o que quieren prepararse para desempeñar un oficio en el mercado laboral. Muy pocos, por no decir ninguno de los “egresados” de los Institutos de Educación Especial podrían optar por esta opción, dado que por su condición de retardo mental, carentes de las herramientas intelectuales que les
permitirían aprender y competir en el mercado laboral, no han podido adquirir los conocimientos mínimos que exige la escolaridad regular. En estas circunstancias, esta supuesta opción es meramente retórica, irreal, y aparece, por qué no decirlo, como irrespetuosa.
2 Al salir de la escuela, por lo general por haber cumplido cierta edad, sin ser promovido a ninguna parte, los padres caen en cuenta de que esa “enseñanza” no fue sino una ilusión, que no tuvo significación para su muchacho, y que no le fue de ningún provecho para enfrentar la vida que le espera ahora que, de repente, ya no es un niño, aunque siga siendo tratado como tal. Y que a partir de aquí la sociedad que le prometió una educación “integral”, se desentiende del caso. Las familias que cuentan con recursos económicos optan por ubicar al joven en instituciones que lo reciben en régimen de internado o semi-internado, o sufragan costosos programas de atención individual con instructores en varias disciplinas. Al cumplir la mayoría de edad, el joven puede ser “colocado” en un trabajo que casi sin excepciones es ficticio, que depende de la buena voluntad de los empleadores pero más aún de la influencia de la familia para que sea aceptado en instituciones o en empresas, para desempeñar tareas más o menos rutinarias, gracias a la condescendencia de sus compañeros de trabajo. Pero la gran mayoría de las familias no cuentan con recursos económicos y deben aceptar que el joven se hará adulto en el hogar donde por qué no, tal vez sea más feliz que en una institución que no está hecha a su medida, que no está hecha para satisfacer sus necesidades especiales. Todo esto mientras vivan sus padres.
lunes, 27 de septiembre de 2010
jueves, 9 de septiembre de 2010
A favor de otra mirada
Existe la mirada que encierra, la mirada que da una perspectiva, la
mirada que te hace sentir que estás creciendo, la mirada que se clava
en ti, la mirada que reconoce el eco del semejante, la mirada que
separa, la mirada que disloca, la mirada que tranquiliza, la mirada
que aliena, la mirada que confiere existencia al Otro en tanto que ser
separado de su propia existencia…
Y es que la mirada, como lo podemos constatar cada día en nuestra vida
cotidiana, resulta ampliamente influida por la idea que tenemos de
aquello que una etiqueta, una categoría, una palabra designan.
Si me presento ante vosotros como periodista o como madre concernida
por la problemática autista, o como cualquier otra cosa que elija
poner por delante, la mirada que vais a poner en mi, en mi
intervención de hoy, resultará ligeramente diferente, aparecerá
determinada por lo que sabéis de tal o cual categoría que me designa
como incluida en un grupo.
Yo escribí el libro Salir del autismo con la esperanza de producir un
cambio aunque fuera pequeño, aunque fuera mínimo, en la mirada que
cada uno de nosotros ponemos en las personas que agrupamos bajo el
significante de autismo.
- Para que se miren de otra manera los desórdenes visibles, los
síntomas que saltan a la vista y que a veces, incluso, petrifican a
los que tenemos en frente, aniquilando la posibilidad de su
pensamiento al provocarles reflejos de miedo o de angustia.
- Para que estas manifestaciones sean comprendidas por lo que son:
manifestaciones de sufrimiento, y no como la rúbrica de un estado de
deficiencia irremediable o como algo amenazante para uno mismo.
Cuando miramos las cosas de esta manera - y esto es tan importante
para un niño con dificultades que, como todos los demás niños, es un
sujeto en construcción - estamos dando a este niño otra pequeña
oportunidad de « terminar de nacer », según la expresión que tanto me
gusta de Barbara Donville o, lo que es lo mismo, de entrar en la
sociedad.
Y es aquí donde está en juego la mirada de cada uno de nosotros y no
sólo la de los padres o de los allegados está en juego: es necesario
que esta sociedad tenga ganas de comprender lo que está en juego para
niños que no crecen de manera ordinaria, es necesario también que
acoja los desvíos dentro de una normalidad ambiental, que entienda que
en estas diferencias hay también una fuente de riqueza y creatividad.
A contracorriente del discurso que categoriza con exceso los síntomas
hasta perder el deseo de buscarles un sentido…, quisiera hacer oír que
existe la posibilidad de una evolución positiva de los síndromes
autistas, que los niños calificados de « autistas » no están
programados para permanecer encerrados dentro de su estructura ni
para ser esencialmente autistas, que hay tantos autismos como niños
diagnosticados como tales, que una vez establecido el diagnóstico y
los sufrimientos reconocidos, hay que olvidarlo para construir el
camino singular de cada uno, porque no hay un modelo, queda todo por
inventar para cada sujeto, en cada caso y esto exige una energía
considerable para los padres y para todos los que se ocupan de ellos.
El deber de la sociedad entera es ayudarles. Ellos necesitan ayuda
material, necesitan recursos, pero ante todo necesitan esta
fraternidad de una mirada que no evalúa antes de comprender, que no se
siente en peligro por la diferencia, que, incluso y sobretodo, busca
alimento en esta diferencia. Ahí empieza la reparación mediante el
vínculo, ahí empieza un intercambio mutuo. Abrir este camino es un
trabajo largo y agotador, pero da sus frutos y esto tan sólo se puede
plantear si terminamos con la convicción de que el estado autístico es
una fatalidad: un defecto insuperable de genes y de neuronas
defectuosas. Ello será posible sólo si la angustia por el futuro deja
de teñir las miradas y ellas pueden abrirse al presente.
Es el miedo el que actualmente nos lleva a clasificar a los niños en
categorías cada vez más afinadas según sus comportamientos. Es,
realmente, el miedo el que hace leer cualquier diferencia con el
prisma de la deficiencia, de la falta. Las denominaciones estancas que
tienden a excluir del campo de la humanidad común se multiplican cada
vez más para preservarnos de algo que, de otro modo, nos tocaría
demasiado íntimamente.
Y, sin embargo, ¿es preciso recordarlo? Entre lo patológico y lo
normal hay un continuo. Sí, ¡uno se puede deslizar de un lado a otro
en los dos sentidos, en un momento dado, en una vida, con una o dos
generaciones de por medio!
He escrito este libro con la aspiración de llegar a un público
exterior del que se podría denominar « el mundo del autismo », un
público más amplio que el de los padres, el entorno en sentido amplio,
porque la mirada que se pone en los síntomas de un niño en
construcción es capital; ya que el pequeño humano, el muy pequeño ser
humano, cualquiera que sea su manera de crecer, sean cuales sean sus
enfermedades, sus sufrimientos, se construye, en primer lugar, ante la
mirada de los otros. Hay miradas que abren a un porvenir, que abren
perspectivas o, a la inversa, que encierran.
Hay miradas, proyecciones relacionadas con el vocabulario empleado y
con la fijeza que transmiten, que sostienen o, por el contrario, que
hieren aún más.
He querido centrar esta intervención en el tema de la mirada en el
autismo infantil porque hay dos maneras de contemplar a los niños con
dificultades tan importantes de relación y de comportamiento: o bien
mirarlos a través de lo que les falta o bien considerar, en primer
lugar, sus capacidades.
Un niño atrapado en la problemática del autismo es devorado por
angustias multiformes, por miedos cuya intensidad no nos imaginamos.
Estamos hablando de niños que no han podido investir la mirada del
Otro como algo que contiene, algo que permite explorar un espacio
seguro entre él y el Otro, que le permita sentir que existe en un
continuum con límites.
En estas condiciones, la mirada siempre puede producir fracturas,
puede resultar punzante, perseguidora. En estas condiciones, también,
el don de una mirada benévola, que contiene, que se deja guiar por lo
que ocurre en el momento, en términos de emoción, de relación, es
tanto más necesaria y reparadora.
Este don es la gratuidad plena y entera.
Es lo contrario de una mirada cerrada, de la mirada del que sabe, que
proyecta demasiadas imágenes que no se corresponden con lo que el niño
siente. Se trata de una mirada que no se deja enseñar por el niño.
Estos niños, más que otros, durante más tiempo que otros, estos niños
necesitan una mirada que busca una concordancia emocional y afectiva
para comprometerse en el vínculo con el otro, con la mutualidad que
esto supone.
El titubeo de la mirada supone el abandono de la búsqueda de una
certeza, supone tomar el riesgo de no saber, de equivocarse. Pero no
se vive sin riesgo y éste es más fecundo, más portador de vida que las
proyecciones poco gloriosas que les encierran, rápidamente, en un
destino seguro, categorizado según los principios teóricos válidos
para todos.
Cuando se habla de los más pequeños, con los que todo queda por
construir- en los estudios científicos, se evoca, cada vez más a
menudo, la plasticidad neuronal- la mirada que se detiene en el «
pleno » es más creativa, es la que devuelve el individuo a su
existencia entera, como individuo, porque respeta lo que hay de
positivo, porque empuja hacia el salto existencial, sin reducir la
dimensión del ser a sus dificultades.
Esta mirada ofrece la posibilidad de seguir en lo cotidiano ya que
todo se juega en lo cotidiano, en los pequeños hechos y gestos, en las
palabras menudas, así como en los tiempos de atención y de educación.
Una pregunta que sigue sin respuesta, un acto inapropiado frente a una
demanda -aunque esta demanda sea, ella también, inapropiada-, se añade
a las heridas que alimentan un sentimiento de inexistencia ya
demasiado imponente.
Esta mirada otorga la capacidad de dar seguridad, de contener, la
necesidad de controlar sus propios miedos, de interrogarse sin cesar
sobre lo que alimenta nuestra propia mirada sobre el mundo y sobre el
Otro. Esto lleva a veces a confrontarse con vértigos personales porque
los terrores que sienten estos niños son también los nuestros,
sentidos en un momento u otro de nuestra existencia, dominados, poco a
poco, gracias a la suerte, al amor de los seres queridos…
Si estamos bien es también porque hemos escapado al estupor, entendida
como petrificación de las emociones pero, en cada uno de nosotros, hay
huellas de estas heridas existenciales, de estos grandes miedos
fundamentales relacionados con el temor a la muerte. Y no se precisa
gran cosa para reactivarlos.
No hay una manera única de estar en el mundo, una manera única de
triunfar en la vida sino que cada ser humano se construye integrando
en su interior las diferentes miradas de los otros. Y la mirada está
cargada de nuestros sentimientos conscientes pero también de nuestras
emociones inconscientes.
No he querido dar testimonio de mi historia personal si no de este
peso de la mirada para que cada uno de nosotros se sienta concernido.
He experimentado a lo largo de mi recorrido como madre el consuelo de
la mirada que ayuda a sentirse orgullosa, que ayuda a sortear
dificultades, a encontrar soluciones, a tomar conciencia de su propia
mirada sobre su niño, y a estar feliz de cambiarla, porque le alegra
la vida al sentirse pertenecer a la comunidad de los otros.
También he experimentado la amargura de miradas que hunden en un papel
de víctima, que excluyen, que minan la confianza en uno mismo, que
descalifican.
Los padres no pueden estar solos aunque se agrupen entre ellos.
Necesitan a toda la sociedad para inventar sin cesar nuevas
soluciones, reales y humanas, que no estén únicamente bajo el
semblante de la inclusión, sino que les permitan una inscripción
verdadera en la comunidad humana; arreglos singulares que hacen
atemperar la angustia ante el mundo y que permiten a las creatividades
singulares realizarse en pos del enriquecimiento de todos.
El bienestar no puede conformarse con respuestas estandarizadas,
protocolarias, reproductibles de uno a otro, que engendren guetos. No
existen soluciones masivas al autismo y la vía de la esperanza me
parece que se encuentra en la preservación de la variedad, en la
agilidad de las pequeñas estructuras que promueven la creación.
Los niños gravemente perturbados necesitan, más que nada, una mirada
que no evalúe antes de ver, que no lo mida todo con un rasero
estándar, una mirada que dé a los otros la posibilidad de ser
plenamente lo que es, por muy extraño e incómodo que sea.
Una mirada que de existencia, que no busque dominar. Es una mirada que
da, que sostiene, que comparte, que no afirma su superioridad aunque
sea por la vía indirecta de la piedad.
* Intervención realizada en el Congreso sobre "La especificidad de los
funcionamientos de la persona con autismo" el 28 y 29 de enero de 2010
en Dijon (Francia), en la sesión titulada "La mirada de los otros
sobre el funcionamiento singular del niño autista".
Jacqueline Berger es periodista y autora del libro Sortir de
l’autisme, Ed. Buchet-Chastel (2008). Traducción: Dora Maestre con la
colaboración de V. Coccoz y C. Cuñat.
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