Autismo

Citando a Temple Grandin, podemos darnos una idea de la dificuldad de comunicación de la persona con autismo: “  yo pensaba que los adultos estaban hablando  otro idioma, cuando hablaban mas rápido, porque yo no conseguia “procesar” las palabras que eran dichas. Es esencial enseñar a los niños con autismo que el habla tiene SIGNIFICADO”. ( Temple Grandin)

Diagnóstico del Autismo - critérios observados

· Existe un “continuum”o espectro, de acuerdo con el autor. Temple Grandin, habla de continuum, ya Wing habla de Espectro Autista.

· Independente del autor escogido , puede observarse que el autismo varia de la forma mas leve , hasta la forma  más severa.


· La forma “leve” también puede ser denominada de “autismo de buen desempeño” o Síndrome de Asperger.

· La denominación de Síndrome de Asperger aun no fue completamente definida se seria uma entidad aparte o autismo de buen desempeño.

· Autores, como por ejemplo, Attwood( 1998), sustentan un diagnóstico diferenciado.

· Esa controvérsia debe estar solucionada cuando nuevos critérios para el diagnóstico de  Síndrome de Asperger sean definidos ( Mesibov, 2000; Attwood, 2000). Se espera que se de en el DSM -V

· Independiente de la forma ( leve, moderada o severa), encontraremos sempre dificuldades básicas no autismo, que Lorna Wing define como la “Tríada de los Prejuícios / dificuldades” en el autismo.

· Cuanto mas severo el grado de autismo, mas dificuldades la persona presentará.

· La dificuldad en la interacción social e el déficit en la imaginación, son el  resultado del déficit en la comprension y comunicacion de la persona con autismo.

· Algunos autores sustentan que el déficit en comunicación es el principal / central problema en el autismo.

· Se debe resaltar que comunicación  y  habla son cosas distintas...

Características centrales - Autismo y otros TEAs

Deficit en la interacción social 

Comunicacion
Lenguaje
Padrones repetitivos de comportamiento
Padrones repetitivos y restrictos de actividades e intereses.

-Cada persona con autismo manifesta ese conjunto de características de manera diferente, variando de grado leve, pasando  por el moderado al severo

Los 14 signos del autismo

1. - Pueden evitar el contacto visual



2.- Pueden preferir estar a solas


3. – Repiten palabras o frases


4. – Dificultad en interactuar con otros


5. – Giran objetos o a si mismos


6. – Insistencia en lo mismo


7. – Inapropiado apego a objetos


8. – Inapropiadas risas o carcajadas


9. – Pueden no querer ser acariciados


10. – Dificultad en expresar sus necesidades, pueden usar gestos


11. – Inapropiada respuesta o ninguna al sonido


12. – Ningún miedo real al peligro


13. – Aparente insensibilidad al dolor


14.- Sostienen juegos inusuales o repetitivos/ habilidades físicas o verbales desiguales

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La importancia del elogio

El elogio se muestra de varias maneras, como usar palabras alabadoras,expresiones faciales agradables, o gestos cariñosos como un abrazo. Estas cosas generan el autoestima en las demás personas, orgullo en sí mismo, y la sensación de estar logrando cosas positivas. Cuando los papás elogian a sus niños, les ayudan a entender que son buenas personas y que todo lo que han hecho y lo que harán es bueno y valioso.
El elogio es muy importante Les enseña a los niños que su forma de ser y todo lo que ellos hacen les agrada mucho a sus padres.

Les ayuda desarrollar la autoestima. Los niños con buena autoestima se tratan bien a sí mismos y a los demás, logran mejores calificaciones en sus estudios, son más populares en la escuela, no se desaniman facilmente y gozan de vidas mucho más productivas.

Los dos tipos del elogio: uno por ser y otro por hacer

Hay dos tipos de elogio: el elogio por ser y el elogio por hacer. El elogio por ser se ofrece a una niña por el simple hecho de ser ella. Este tipo de elogio le deja saber que siempre vale mucho y que usted la ama, no importa lo que pase. Este tipo de elogio siempre es bueno y se puede ofrecer todo el tiempo.

El elogio por hacer se le da a un niño para reconocer algo bueno que ha hecho. Este tipo de elogio le deja entender al niño que a usted le gusta su comportamiento y sus esfuerzos. Recuerde que a los niños les da mucha satisfacción agradar a sus padres.

Ejemplos de cómo elogiar a su hijo por hacer: “Gracias por limpiar bien”.

“Trabajaste muy duro en ese proyecto”. “Lavaste muy bien los plattos”.

Ejemplos de cómo elogiar a su hija por ser: “Te quiero mucho”. “Me

siento orgullosa de que seas mi hija”. “Eres muy especial”.

Pero tenga cuidado Los dos tipos de elogio son importantes, pero evite usarlos al mismo tiempo. Ana Marie siempre se cuida en ese sentido. “Hago una pausa para pensar antes de dar un elogio a mi hijo. Me pregunto, ¿será por ser o por hacer? Uno tiene que saber porque está elogiando a su hijo”.

En lugar de decir: “Mi amor, tu papá te quiere mucho cuando cooperas”. Diga esto: “Mi amor, tu papá te quiere mucho”.

En la primera declaración, el papá le está comunicando a su niño que sólamente lo quiere en momentos especiales, como cuando se comporta en una forma complaciente. En la segunda, el elogio es sólamente por ser. Es un amor sin condiciones.

Después se puede agregar: “Me da gusto cuando cooperas conmigo”.(Eso es un buen elogio por hacer).

Los sentimientos que su hijo tiene de sí mismo y de su propio comportamiento dependen mucho de los elogios que recibe de usted cada día por ser y por hacer.
El reconocimiento es algo positivo que usted ofrece a su hijo cuando se porta como usted quiere. Hay muchas formas de reconocer o premiar. El elogio es una de las formas más poderosas de premiar
a un niño A los niños les encanta agradar a sus padres y el reconocimiento les hace saber que usted está contento con ellos. Es más, no le cuesta ni un centavo a usted.

Cuando mira que su hijo hace algo que a usted le agrada, hay que reconocerlo. Por lo general, los

niños repitirán el comportamiento que más atención les trae de su parte. Si recibe más atención suya

cuando se porta mal, puede continuar comportándose así para mantener su atención. Si usted elogia a su

niño frecuentemente por su buena conducta, es probable que repitirá esa conducta. Revisemos los pasos del elogio:

Pasos para usar bien el elogio

• Hay que enfocarse bien en el niño y la situación que se está presentando–el elogio merece su atención completa.

• Acérquese al niño–el elogio se siente mejor cuando viene de una persona cercana.

• Mire al niño a los ojos agachándose para estar a su nivel de altura–agacharse para mirar directamente en los ojos de una niña de 5 años la hará sentir aun más especial.

• Toque al niño suavemente: tocarlo es una forma positiva de comunicarse.

• Sonría–a todo el mundo le gusta ver una cara feliz.

• Elogie a su niña por ser o por hacer.

• Déle un abrazo al niño para que sienta más fuerte el elogio.

Para nuestros chicos con habilidades diferentes también es muy importante elogiarlos por sus logros y por ser como son....

La familia frente a la llegada de un hijo con necesidades especiales

 El nacimiento de un hijo con discapacidad es una noticia impactante que en algunos casos ocasiona que los padres atraviesen por una situación de conflicto, que los puede llevar a episodios de depresión y tristeza que les impiden afrontar esta situación adecuadamente.

En estos casos los padres experimentan sentimientos que pueden llegar a ser contradictorios, por un lado tienen el deseo de aceptarlos tal y como son, amarlos, acariciarlos, protegerlos, mimarlos, y por otro lado pueden llegar a sentir que los rechazan por la presencia de la discapacidad.

Las familias que asumen la postura de aceptación, toman conciencia de las posibilidades y limitaciones del niño, favorecen el fortalecimiento de sus potencialidades, reconocen sus limitaciones y consecuentemente buscan las vías para alcanzar su desarrollo integral. En estos casos los padres llegan a manejar la crisis de valores que se presenta en estas situaciones y aceptan al hijo o hija, tal cual es.

Gracias a la aceptación positiva de los padres, se establece el equilibrio entre el reconocimiento de las limitaciones que posee cada niño con necesidades especiales y los recursos necesarios para atenderlos adecuadamente.

Las familias que adoptan la postura de no aceptación, manifiestan su disconformidad con conductas evasivas, inmaduras, que niegan la discapacidad de su hijo y se resisten al diálogo y a la búsqueda desoluciones que dificultan el desarrollo integral .Las actitudes que dificultan el desarrollo integral del niño coin discapacidad son:

Sobreprotección El exceso de cuidado en el niño limita sus posibilidades de desarrollo dentro y fuera

del ámbito familiar.

Rechazo No aceptación y sentimientos de negación hacia la discapacidad no les permite

valorarlos con equidad, en relación con el resto de los miembros de la familia.

Abandono Se despreocupan no sólo en el trato, sino también en los cuidados de su salud, alimentación, vestido y en las relaciones básicas ( como el  escucharlos , acompañarlos, comprenderlos etc).

Poca valoración Tienen bajas expectativas sobre sus potencialidades reflejándose en el trato, como a un niño menor a su edad, perjudicando su madurez emocional.

Sobre exigencia Padres que en su afán de no aceptar la realidad, esperan y exigen más de lo que

sus hijos pueden lograr, provocando situaciones de frustración y desanimo que perjudican la relacion interfamiliar

Es importante recordar que todas estas actitudes influyen en el desarrollo integral del niño o niña, afectando sus intereses, su desenvolvimiento, su capacidad de aprendizaje, su autoestima y su manera de vivir la vida.

COMO INFLUYE LA SOCIEDAD EN EL DESARROLLO DE LA INSEGURIDAD DE LOS PADRES DE HIJOS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL

Socialmente existe una falta de respeto generalizado por todo aquello que no sea "estandard", que no se ajuste a reglas y normas que en muchos casos marca la moda. La gente juzga muy alegremente a los padres y tan sólo con algunos datos que incluso pueden resultar irrelevantes. Esto hace que los padres de niños con discapacidad intelectual se sientan observados e incomprendidos y por lo tanto inseguros, sobre todo si sus actos se apoyan exclusivamente en su amor y en su sentido común, ambos necesarios pero faltos de la seguridad que proporciona la formación .

El aislamiento y la soledad contribuyen a esa inseguridad. Crear alrededor un círculo de apoyo con el que se compartan responsabilidades es importante para tener confianza en nosotros mismos. Aunque las decisiones finales respecto al tratamiento que vamos a proporcionar a nuestro hijo y en cuanto al método educativo por el que optemos sean competencia exclusiva de los padres, rodearse de un grupo de asesoramiento o de intercambio de experiencias es algo muy positivo.

Las CRÍTICAS destructivas, tan habituales en las relaciones sociales, contribuyen a esta inseguridad. Es preciso que las críticas se hagan con respeto y sean constructivas ya que las destructivas no sirven para nada. Al hablar de críticas constructivas se refiere a que deban ser sólo sobre aspectos buenos sino a que cuando son sobre aspectos malos no tienen que sonar a reproche sino a invitación a la reflexión. Además deben ofrecer alternativas y estar justificadas tanto en lo que critican como en lo que proponen. Por ejemplo decir "Un palmazo bien dado y ya verías como no vuelve a hacerlo" es una crítica a la actuación de los padres a la que le falta justificación en ambos extremos ya que no explica por qué considera que la intervención del padre o de la madre no es apropiada y tampoco aclara por qué cree que un palmazo es la solución.

Se habla mucho de la colaboración entre padres y profesionales, pero este tema sólo es tratado desde un punto de vista abstracto. Incluso a veces se da información contradictoria al hablar de la importancia del trabajo en equipo y al mismo tiempo decir que los padres pierden objetividad debido a su implicación emocional. No se prepara al profesional para comprender a los padres. No se le enseñan las pautas que debe seguir para dotarle de confianza, para reducir sus niveles de angustia y ansiedad. De esta forma, el profesional se siente preparado para trabajar con el niño, pero no para hacer un frente común con los padres. Solo cuentan con su personalidad y su sentido común para realizar esta tarea. La falta de estrategias específicas para solucionar esta función les genera estrés y reaccionan de formas muy distintas : desde los profesionales que tienen habilidades propias para manejar la situación y que lo hacen correctamente, hasta personas que se elevan y aíslan de los padres ofreciendo atención exclusivamente a los niños. La solución debería de pasar por incluir en los planes de estudio una asignatura para capacitar al profesional en este terreno.

Pero no todo es negativo. Los grupos de ayuda, las asociaciones de padres, los profesionales preparados, son elementos imprescindibles en la superación de la inseguridad.

Hermanos de niños con parálisis cerebral

La crianza de un niño con parálisis cerebral requiere mucho tiempo y atención. Por ello, en ocasiones, los otros niños pueden sentirse relegados e incluso celosos. Es una situación frecuente que podemos corregir.

Todos los niños precisan de una atención que les asegure nuestro amor. Es conveniente dedicarles tiempo realizando alguna actividad en la que ellos sean los protagonistas.

Algunos niños sienten cierta responsabilidad con su hermano o hermana con parálisis cerebral. También les preocupa que ellos puedan tener una discapacidad. Deberías explicarles en qué consiste la parálisis cerebral tan pronto como creas que lo van aentender. Acomoda el mensaje a la edad de cada niño. Responde a sus preguntas. En caso de que no conozcas las respuestas, buscadla juntos, animándole a que pregunte a los profesionales que  trabajan con su hermano.

Algunos de los compañeros de clase de tus hijos pueden sentir curiosidad acerca de su hermano con discapacidad. Asegúrate de que comprenden la situación de su hermano. Anímalo a explicarlo.

Procura no darles a tus otros hijos demasiado responsabilidad con su hermano. Intenta que se involucre y participe sin sobrecargarlo. Hazles partícipes con naturalidad no sólo de la atención a su hermano y sus dificultades, sino también de los buenos momentos de convivencia. Sin duda, vendrán.

Padres con hijos con Parálisis cerebral

Debido a que los niños con parálisis cerebral necesitan normalmente más atención, te sentirás culpable al irritarte con ellos con más frecuencia que con los otros. No tengas miedo de admitir estos sentimientos porque no eres el único que los siente. Hablar de ello con otros padres suele ayudar. Si te enfadas con algún médico, comunícale cómo te gustaría ser tratado.

Si tienes un hijo con parálisis cerebral, es posible que te sientas“distinto” y aislado, particularmente si no tienes pareja. Hablar con otros padres en parejas o en grupos te ayudará mucho. Los profesionales que trabajan contigo pueden informarte de los grupos o asociaciones de tu zona. Puede haber un grupo de padres con hijos con parálisis cerebral o bien más generales para padres de niños con discapacidades diferentes.

Intenta mantener el contacto con tus amigos y familiares para salir de vez en cuando. Sigue haciendo las cosas que siempre te han divertido. Es difícil, pero a la larga será beneficiosos para ti y el pequeño.

La forma en que tu familia y amigos acepten tu situación va a depender mucho de tu actitud al respecto. Si nos refugiamos ennuestra casa y con nuestro hijo, probablemente entiendan que queremos estar solos y no nos molesten llamando y quedando para salir.

Si por el contrario, nos mostramos dispuestos a seguir participando en la actividades de la familia y amigos, les estaremos indicandoque necesitamos seguir contando con ellos. De este modo, estaremos normalizando la participación de nuestra familia y, en esto, no nos fallarán. Nos exigirá un esfuerzo personal afrontardiferentes situaciones y sentimientos encontrados pero, en última instancia, serán muy positivos para la familia.

Algunas madres se sienten culpables por el hecho de que hayanpodido hacer algo que provocara la parálisis cerebral durante el embarazo. Este sentimiento de culpabilidad puede persistir durante años. Si te sientes así, háblalo con un profesional de confianza.Te ayudará a clarificar los malos entendidos.

La energía que se consume cuidando a un niño con parálisis cerebral, sobre todo en los primeros años, es grande y puedes sentirte exhausto, de forma que cualquier problema cotidiano te desborde.De nuevo, recurre a tu familia y amigos para descansar y realizar alguna actividad que te relaje y gratifique (ir al cine, hacer deporte, etc). Piensa que una vez que tu hijo comience la guardería o la etapa escolar, se establecen rutinas que te aportarán más tiempo y por ello, mayor bienestar.

Parálisis cerebral

Parálisis cerebral es un trastorno global de la persona consistente en un desorden permanente y no inmutable del tono, la postura y el movimiento, debido a una lesión no progresiva en el cerebro antes de que su desarrollo y crecimiento sean completos.

Esta lesión puede generar la alteración de otras funciones superiores e interferir en el desarrollo del sistema nervioso central.

Los rasgos de parálisis genralmente admitidos son:

Se produce por una lesión en el encéfalo, lo que permite establecer un diagnóstico diferencial con respecto a otros trastornos como miopatía, espina bífida, poliomielitis, etc.

La lesión cerebral de que se trate se puede producir desde el inicio de la gestación hasta los 3 años.

Dicha lesión es irreversible y no evoluciona. Los síntomas pueden cambiar a lo largo de la vida de la persona.

Los trastornos resultantes de la parálisis cerebral son múltiples y complejos. El más frecuente y evidente se caracteriza por alteraciones en la postura, tono muscular y movimiento.

También pueden asociarse trastornos sensoriales,perceptivos, cognitivos, respiratorios, epilepsia, trastornos

del lenguaje, de conducta, etc.

Las causas pueden ser:

Prenatales: infecciones intrauterinas (especialmente virales), las intoxicaciones (sustancias tóxicas, medicamentosas), exposición a radiaciones, etc.

Perinatales: la anoxia, la prematuridad, los traumatismos mecánicos del parto y el desprendimiento placentario prematuro.

Postnatales: incompatibilidad sanguínea, las encefalitis y meningitis, problemas metabólicos, lesiones traumáticas y la ingestión accidental de sustancias tóxicas.

La importancia de integrarlo

Ofrecedle la oportunidad de una educación normalizada, como la de cualquier otro niño, sin sobreprotecciones ni consentimientos más allá de lo que estimes conveniente.

Apoyadlo en las dificultades y los fracasos. Intenta, en la medida de los posible, que tu hijo se comporte como cualquier otro niño de su edad. Estimula a tu pareja, familia y amigos a que hagan lo mismo. La manera de tratar a tu hijo será el mejor modelo para enseñar a las personas de tu entorno más cercano cómo hacerlo.

La mejor manera de integración en un grupo social es participando en él. Participar en actos festivos de la comunidad, salir a comprar al mercado o bajar al parque son experiencias de las que no los podemos privar.

Animad a otros adultos y a otros niños a conocer a vuestro hijo. En ocasiones podemos pensar que sólo nosotros como padres podemos entender, atender y querer a nuestro hijo y, de esta manera, nos los “reservamos” en exclusividad. Sin embargo, es positivo que aprenda a estar con otras personas.

Esto amplía su mundo social y le ofrece nuevas posibilidades de aprendizaje a él y al resto de los adultos que aprendena percibirlo como un niño más con sus peculiaridades.

Comunicarse con el bebé, así como aprender a reconocer e interpretar su comportamiento son aspectos muy importantes.

La mayoría de los bebés y niños con parálisis cerebral se expresan con gestos y movimientos que a veces nos cuestainterpretar por ser bruscos o faltos de precisión. Saber apreciarlos y, especialmente cuando tu bebé es muy pequeño dotar a estos gestos de intención comunicativa facilitará y enriquecerá la interacción con tu hijo.

Especialmente cuando vuestro bebé sea muy pequeño, procura tenerlo cerca. Comunicate con él o ella lo más a menudo que podáis, hablándole, mirándole o tocándole.

Mientras hagáis esto, intentad aprender a reconocer los pequeños signos que vuestro bebé hace para intentar decirte algo.