lunes, 10 de mayo de 2010

Qué tienen de especial las madres de chicos especiales?


Autor: Victoria Bulit Goñi

Directora de Publicaciones de ASDRA (Buenos Aires).

Junio 1992.

Fuente: Revista Síndrome de Down, Volumen 19, Dic. 2002

En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han
debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.

Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual
ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia,
es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es
la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que
busca la información, es la que aprende, es la que enseña...

De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había
considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente
madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles...médica, enfermera, terapista, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto primigenio; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona "de afuera" que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.



Las madres especiales ven a su hijo especial a través del cristal de tinte distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo ___evalúan
constantemente... quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas
abiertas o se le desvía un ojo...



Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten
siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van al jardín de infancia atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un dechado de cualidades porque sienten que ésa les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapistas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase... pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás... Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de "elogio simpático" y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder "si hay, sí; si no, jugo por
favor"... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente "viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso" y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...



Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda

felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben

apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y

les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón

que perdurará en los momentos de desaliento.



Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo

deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar

las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las

circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de

tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar

que algunos las miren con suficiencia como planeando que "aún no han asumido

la realidad del diagnóstico" y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo

algunas que son las que "rompieron las cadenas"), sabiendo en su fuero

íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo

conformarse con lo que "graciosamente les conceden".



Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de

segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no

han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas

por lo ocurrido.



Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas

como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo

estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto

fuera poco, deberá sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios,

enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas.



También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo

superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará

esos objetivos 1ue se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no

tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que

aparecen en los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer

resta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos

objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese

momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal... y deberán

superar solas ese momento de honestidad.



Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las

madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por

padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de esta

lucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece



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