CEBE Corazón de María

El cuentito

2011-04-16T19:43:00.000-07:00

Aquello que nos hace especiales, se convertirá en fuente de oportunidades, aunque a primera vista no lo parezca, porque sólo nosotros podremos aprovecharlas

Había una vez un cuento cortito, de aspecto chiquito, letras pequeñitas y pocas palabritas. Era tan poca cosa que apenas nadie reparaba en él, sintiéndose triste y olvidado. Llegó incluso a envidiar a los cuentos mayores, esos que siempre que había una oportunidad eran elegidos primero. Pero un día, un viejo y perezoso periodista encontró un huequito entre sus escritos, y buscando cómo llenarlo sólo encontró aquel cuentito. A regañadientes, lo incluyó entre sus palabras, y al día siguiente el cuentito se leyó en mil lugares. Era tan cortito, que siempre había tiempo para contarlo, y en sólo unos pocos días, el mundo entero conocía su historia. Una sencilla historia que hablaba de que da igual ser grande o pequeño, gordo o flaco, rápido o lento, porque precisamente de aquello que nos hace especiales surgirá nuestra gran oportunidad.

Problemas con el control de esfinteres

2011-03-01T16:29:00.000-08:00

En respuesta a la consulta apesar e tener pocos datos espero poder ayudarte....

Los niños son muy sensibles a cualquier desequilibrio
emocional No sé si hablas de un niño que presenta discapacidad intelectual o no
más muchos niños al no poder expresar con palabras lo que les pasa suelen
hacerlo así como cuentas…El padre y la madre deben coincidir en su manera de enseñar al niño el control de esfínteres, evitando tratar de controlarlo o aturdirlo y dando más importancia a sus avances que a sus escapes involuntarios y a sus retrocesos. Si no, el pequeño puede sentirse presionado y/o confundido y en estos casos es muy probable que opte aguantarse las ganas de hacer caca.

Pautas adecuadaS

Las siguientes pautas también sirven para solucionar el estreñimiento provocado por causas emocionales:

Proporcionar al niño un muñeco con un orinal.

El pequeño transmitirá al muñeco la tensión que él vive, mientras le “enseña” a hacer sus necesidades en el orinal del juguete.

Brindarle oportunidades para jugar con plastilina, barro, arena o pintura de
     dedos. Manosear estos materiales y embadurnarse con ellos le sirve
     para elaborar ciertas fantasías y miedos. Por ejemplo, las bolitas de
     barro representan para él sus propias heces y jugando con ellas se prepara
     para la verdadera situación.

Una dieta rica en fibra también le ayudará a defecar. Es importantísimo que beba
mucha agua, que tome frutas y verduras en abundancia y que prescinda de
los alimentos que estriñen (arroz, zanahorias...).

La intervención del pediatra resulta fundamental para ayudar al pequeño a
     superar su problema. Durante una temporada le mandará laxantes o
     supositorios para que no le cueste tanto esfuerzo hacer caca (jamás
     debemos administrarle estos medicamentos por nuestra cuenta). Así, además,
     evitará la posibilidad de que se haga una fisura anal, lo que complicaría
     aún más las cosas (en este caso habría que aplicarle una pomada que
     favoreciera el cierre de la herida). Salvo casos muy especiales, los
     pequeños superan sus dificultades para hacer caca en algo menos de un m

Puede ser por mied0

Algunos niños se resisten a hacer caca en el orinal porque al verla creen que están perdiendo
una parte de su cuerpo y por eso se niegan a repetir la acción. En este caso,
como se trata de un miedo, no hay que regañar ni ridiculizar al pequeño, porque
estas reacciones acentuarían su temor. Hay que ponerle el pañal para hacer caca
e ir colocándoselo cada vez más bajo, para que poco a poco aprenda a “soltar”.
Así llegará un momento en el que apenas habrá diferencia entre hacerlo en el
pañal y en el orinal, y se sentirá más cómodo empleando el recipiente que
poniéndose perdido.

Eliminan centro de terapia para niños con necesidades especiales en la Perla

2011-01-22T19:01:00.001-08:00

http://elcomercio.pe/lima/700743/noticia-eliminan-centro-terapia-ninos-perla

A pesar de su corta edad, a Joaquín Herrera, un niño de 6 años, alegre y cariñoso, le han cerrado muchas puertas. Siete centros de educación inicial lo rechazaron por sufrir retardo mixto del lenguaje, hiperactividad y problemas de aprendizaje.
Para superar estas dificultades, en paralelo al colegio, su madre Geraldine Herrera contaba con las terapias que impartía el Programa de Educación Especial Luisa Sologuren, situado en la cuadra 40 de la avenida La Marina, en La Perla, Callao .
En esta entidad, creada hace 26 años por el Ministerio de Educación, alrededor de 260 niños recibían terapia física y del lenguaje entre marzo y diciembre. Sin embargo, en octubre del 2010, la resolución 3127 de la Dirección Regional de Educación del Callao (DREC) eliminó el programa para crear en dicho local un Centro de Educación Básica Especial (CEBE).
Los CEBE reciben a estudiantes con retardo severo o multidiscapacidad con la finalidad de que desarrollen habilidades básicas como aprender a comer o a vestirse solos. En otras palabras, no ofrecen terapias para niños como Joaquín. Y es que, según la política inclusiva del Ministerio de Educación, los niños con discapacidad cognitiva leve o moderada deben ser matriculados en colegios regulares.
Esto significa, según explica Idel Vexler, viceministro de Gestión Pedagógica de dicho portafolio, que los niños con síndrome de Down, autismo o retardo mental leves deben ser incluidos.
“El Ministerio de Educación no brinda terapia, lo que brinda es educación especial. La terapia la brindan los hospitales”, afirmó el funcionario.
¿QUÉ OPCIONES TIENEN LOS NIÑOS DEL DESAPARECIDO PROGRAMA?
En el Callao, solo el Instituto Nacional de Rehabilitación Adriana Rebaza Flores y el hospital Daniel Alcides Carrión brindan terapias aunque la gran demanda no permite tratamientos continuos por más de dos meses.
La otra opción es contratar servicios particulares, pero estos tienen un elevado costo.
FALTA INFRAESTRUCTURA
Mientras tanto, el nuevo CEBE Luisa Sologuren iniciará clases el 1 de marzo pese a que, según su directora Haydeé Aróstegui, no cuentan con infraestructura adecuada para recibir a los 39 estudiantes inscritos hasta el momento. “Este local fue construido para dar terapias. Necesitamos una adecuación inmediata y más ambientes”, comentó.
Sumado a esto, el CEBE comparte su local con el Programa de Intervención Temprana en Educación Especial(Prite-Callao), que funciona en el segundo piso desde el 2008.
Este programa atiende a 91 niños menores de 5 años con discapacidad o alto riesgo de adquirirla. Su personal informó que se encuentran hacinados.
AL GRANO
No se debe cortar la terapia
¿Cuál es la política del Ministerio de Educación sobre niños con discapacidad cognitiva leve o moderada?
El ministerio ha normado que estos niños deben ser matriculados en colegios regulares. Pero no se puede quitar un servicio de apoyo a un niño de un momento a otro. La UGEL o la DREC del Callao deberían intervenir para que continúe la terapia de los niños del Sologuren.
¿Matricular es incluir?
No. El ingreso de un niño con estas características a un colegio regular debe ser coordinado con el Servicio de Apoyo y Asesoramiento para la Atención de Necesidades Especiales (Saanee), que funciona en cada CEBE.

La serpiente y la rana

2011-01-22T18:38:00.000-08:00

EFECTO AMBIENTE CAMPO Y CROAR

NARRADOR Una ranita bebé saltaba por el campo, feliz de haber dejado de ser renacuajo. Al poco rato, se encontró con un ser muy raro que se arrastraba por el suelo.

RANA ¡Qué gusano tan largo y tan gordo!

NARRADOR Al principio, la ranita se asustó mucho, pues jamás en su corta vida terrestre había visto un animal así.

EFECTO SILBIDO SERPIENTE

NARRADOR Además, el ruido que hacía al meter y sacar la lengua de su boca era como para ponerle la piel de gallina a cualquier rana. Se trataba en verdad de un bicho raro, pero tenía los colores más hermosos que la ranita había visto jamás.

RANA ¡Qué lindo es!... Me acercaré y le hablaré… ¡Hola!... ¿Quién eres tú? ¡Qué haces arrastrándote por el suelo?

SERPIENTE Yo soy una serpiente bebé… Es que las serpientes caminamos así. ¿Quieres que te enseñe?

RANA ¡Sí, sí!... Enséñame, amiga serpiente.

NARRADOR La serpiente bebé le dio unas cuantas clases del secreto arte de arrastrarse por el suelo, cosa que ninguna rana había ensayado hasta entonces…

SERPIENTE ¿Ves?... Así, así…

NARRADOR Después de varios intentos fallidos en los que la rana bebé tragó tierra a montones, logró avanzar algunos metros imitando a la serpiente bebé…

RANA ¡Lo logré!... (RISAS)… Ahora, yo quiero enseñarte a saltar. ¿Te gustaría?

SERPIENTE ¡Claro, enséñame, por favor!

NARRADOR La ranita bebé le enseñó a la serpiente bebé el difícil arte caminar saltando, cosa que nunca había intentado ninguna serpiente.

SERPIENTE ¡Qué difícil!

RANA No, verás que puedes… Mira como hago yo…

NARRADOR Para la serpiente bebé fue tan difícil aprender a saltar como para la rana bebé aprender a arrastrarse por el piso. Pero, al fin, lo logró…

SERPIENTE ¡Lo conseguí!... ¡Aprendí a saltar como tú!

NARRADOR Las dos amigas pasaron toda la mañana jugando y divirtiéndose. Se hubieran quedado todo el día si sus respectivas panzas no hubieran empezado a crujir, recordándoles que era hora de comer.

RANA ¡Nos vemos mañana, amiga serpiente, a la misma hora!

SERPIENTE ¡Hasta mañana, amiga rana!

CONTROL MÚSICA ALEGRE DE TRANSICIÓN

RANA ¡Hola mamá, mira lo que aprendí a hacer!

NARRADOR La rana bebé comenzó a arrastrarse por el suelo, orgullosa de lo que había aprendido.

MADRE RANA (FURIOSA) ¿Quién te enseñó a hacer eso?

RANA (CON MIEDO) Una serpiente bebé de colores muy lindos que
conocí esta mañana.

MADRE RANA Óyeme bien. Te prohíbo terminantemente que te vuelvas a ver con ese animal, ¿entiendes?

RANA ¿Por qué, mamá?

MADRE RANA Porque las serpientes no nos gustan. Y punto. Son venenosas y malvadas. Además, nos tienen odio.

RANA (LLORANDO) Pero esa serpiente no me odia. Es mi amiga.

MADRE RANA No sabes lo que dices. Y deja ya de quejarte, ¿está bien?

NARRADOR La rana bebé no probó ni una sola de las deliciosas moscas que su mamá le tenía para el almuerzo. No tenía hambre. Sólo tristeza.

CONTROL MÚSICA TRISTE

NARRADOR Cuando la serpiente bebé llegó a su casa, ocurrió algo parecido…

SERPIENTE ¡Mira, mamá, mira lo que aprendí!

MADRE SERPIENTE ¿Quién te enseño a saltar de esa manera tan ridícula?

SERPIENTE Una rana bebé muy simpática que conocí esta mañana.

MADRE SERPIENTE ¡Las ranas y las serpientes no pueden andar juntas! ¡Qué vergüenza! ¡La próxima vez que te encuentres con esa rana, mátala y cómetela!

SERPIENTE ¿Por qué?

MADRE SERPIENTE Porque las serpientes siempre hemos matado y nos hemos comido a las ranas. Así ha sido y tiene que seguir siendo igual.

SERPIENTE (LLORANDO) Pero, mamá, ¿cómo voy a matar a mi amiga y luego comérmela?

CONTROL MÚSICA TRISTE

NARRADOR Al día siguiente, a la hora de la cita, la rana bebé y la serpiente bebé no se saludaron. Sentían una tristeza grande en su corazón, pero se quedaron alejadas una de otra, mirándose con desconfianza y recelo.

CONTROL MÚSICA SUGESTIVA

LOCUTOR Decía Albert Einstein: ¡Triste época la nuestra!... Es más fácil desintegrar un átomo que un prejuicio.

Ojalá que los prejuicios puedan ser eliminados en nuestra sociedad...todos somos diferentes y todos tenemos los mismos de4rechos

CARTA A SUS PADRES DE UN NIÑO CON SINDROME DE DOWN

2011-01-17T18:23:00.001-08:00

Mamá y Papá:
Hoy soy tu sorpresa y tu dolor, el hijo no soñado, ni siquiera imaginado.
Mientras crecía en tu vientre temía los sueños y proyectos que tejían para mí y que no podría realizar. Sin embargo, sí al mirarme pueden ver más allá del cuadro médico, encontrarán en mí toda la belleza que sus ojos me quieran dar, y la inteligencia que su confianza haga crecer en mí.
Puedo ser un milagro de todos los días, soy capaz de sentir, de entender, de ser… Pero los necesito a mi lado con la ternura de una sonrisa cada vez que mis manitas torpes se equivoquen, con la paciencia tierna de esperar mis tiempos más lentos, con la sabiduría de guiarme sin querer transformarme, con la protección de su respeto para que los demás me respeten como soy.
Con la alegría de disfrutar el simple hecho de amarnos y compartir nuestra vida, venciendo los prejuicios y desafiando las opiniones rígidas.
Mi cuerpo es chiquito pero está lleno de amor, y si me abrazan fuerte, muy fuerte, podré darles la razón y el valor de luchar, sólo les pido la oportunidad de crecer con amor.
Los amo

El DISCRETO SONIDO DE LAS ALAS DE LOS ANGELES...

2010-11-20T15:19:00.000-08:00

Recibimos este texto por email que compartimos aqui. Aunque no concordamos en algunas afirmaciones, nos permite reflexionar un poco

.

Texto de Rubem Alves

Víctor es un adolescente. Consiguió un empleo en el McDonald’s.En el McDonald’s trabajan adolescentes. Antes de iniciar su trabajo ellos son entrenados. Son entrenados, primero, a cuidar del espacio en que trabajan: el orden, la limpieza, los materiales - servilletas, cañitas, condimentos y salsas, bandejas. Es preciso no desperdiciar. Después, son entrenados para tratar con los clientes. Delicadeza. Atención. Simpatia. Sonrisas. Buena voluntad. Clientes no deben ser contrariados. Tienen que sentirse como en casa. Tienen que salir satisfechos. Si salen contrariados, no regresaran. Victor aprendió bien las lecciones: comenzó su trabajo. Mas luego el descobrió una cosa que no estaba de acuerdo con lo aprendido: los adolescentes que eran los clientes, no cuidaban de las cosas como ellos, los empleados, cuidaban. Tiraban las cañitas, más de lo necesario, solo para jugar. Usaban más servilletas do que las necesarias. Ponían las bandejas dentro de la basura. Allí Víctor no consiguió comportarse de acuerdo con las reglas. Solo él y sus compañeros de trabajo obedecían as reglas era necesario que los clientes obedeciesen las mismas reglas. Eso vale no solo para el McDonald’s como también para toda la vida social. Porque sonreír y ser delicado con los clientes que no respetaban las reglas de educación? Y quedó claro para todo el mundo, colegas y clientes, que Víctor no estaba siguiendo las lecciones... El jefe llamó a Víctor. Le recordó lo que le había sido enseñado. Víctor no se convenció. No cedió. Dijo de forma clara lo que estaba sintiendo, lo que él deseaba era coherencia. Aquella condescendencia sonriente y amigable era una mala política educativa. Era injusticia.

Los compañeros de trabajo sentían y pensaban lo mismo que el. Más eran más flexibles... No reclamaban. Se tragaban el comportamiento mal educado de los clientes-adolescentes con una sonrisa pre-escrita,. Y el jefe, sonriendo, acabo por dar la razón a Víctor. ¿Cual es la diferencia que había entre Victor y sus compañeros?

Víctor tiene síndrome de Down.

Edmar es un adolescente. Callado. Casi no habla. Consiguió un empleo como lavador de autos en una gasolinera. Empleo bueno para el porqué no es necesario hablar en cuanto se lava un carro. Más de repente, sin ninguna explicación, Edmar no quiso trabajar. Se quedaba quieto en un rincón sin dar explicaciones Edmar, como o Víctor, tienen síndrome de Down. La "Fundación Síndrome de Down", que había conseguido el empleo para Edmar, fie informada de lo que estaba aconteciendo. Qué tristeza! Un bien empleo - y parece que Edmar iba a dejar el empleo. El camino más fácil seria simplemente decir: "Pena. Fracasamos. No resulto. Personas con síndrome de Down son así..." Mas la encargada de la inclusión no aceptó esa solución. Tenía que haber una razón para el extraño comportamiento de Edmar. Y como el es callado y no explica las razones de lo que hace, ella resolvió hacer una cosa radical: empleo se como lavadora de carros, en el puesto donde Edmar trabajaba. E fue allí, al lado do Edmar, que ella descubrió la causa del problema Edmar odiaba el líquido negrito que se coloca en las llantas .Lo odiaba porque tal líquido se pegaba en la mano, no había forma de sacarlo, y la mano quedaba negra y fea. Edmar no gustaba que su mano quedase negra y fea. Todos los otros lavadores - sin síndrome de Down - sentían lo mismo que o Edmar sentía, en relación al líquido negro. También ellos no gustaban de ver sus manos negras y sucias. No gustaban mas no reclamaban. La solución? Despedir a Edmar? De ningún modo! La "lavadora investigó si existía otro líquido que produjera el mismo efecto que el líquido Descubrió. Había. E así Edmar volvió a realizar alegremente su trabajo com las manos blancas. Y, gracias a él, y el trabajo de la "lavadora", todos los otros pudieron tener manos limpias al o finalizar su jornada.

Esa es una sorprendente característica de aquellos que tienen síndrome de Down: no aceptan aquel que contraria su deseo y sus convicciones. Victor deseaba coherencia. No iba a tragarse el comportamiento no civilizado de alguien. Edmar quería tener sus manos limpias. No iria hacer una cosa que ensuciase sus manos

Primera Comunión Iglesia Corazón de María

2010-11-13T15:32:00.000-08:00

“Si no sois como niños no entraréis en el reino de los cielos”; “Dejad que los niños se acerquen a mí, no se lo impidáis, porque de ellos es el reino de los cielos”. Ellos son siempre amigos muy especiales del Señor.y más aún si son niños con necesidades educativas especiales pues su corazón siempre será como el corazón de un niño... Por la sagrada comunión, Jesús en persona, Hijo de Dios, entra dentro de la vida de quien lo recibe y pone su morada en él. No cabe mayor amor, ni mayor regalo. Esto es un don de amor que vale más que todo el resto que pueda darse a la vida de cada hombre. Estar con el Señor; que el Señor esté en nosotros, dentro de nosotros; que nos alimente y sacie; que nos tome de la mano y nos guíe; que nos vivifique y permanezcamos fielmente en comunión y amistad con él: es sin duda lo más grande, lo más gratificante, lo más gozoso que le puede suceder a uno....

La primera comunión de los niños es como el inicio de un camino junto a Jesús, en comunión con él: el inicio de una amistad destinada a durar y fortalecerse toda la vida con él; comienzo de un camino, porque con Jesús, unidos sin separarnos, procedemos bien y la vida se hace buena y dichosa; con él dentro de nosotros podemos ser sin duda personas mejores. Su presencia entre nosotros y con nosotros es luz, vida y pan en el camino. El encuentro con Jesús es la fuerza que necesitamos para vivir con alegría y esperanza. No podemos, retrasando la primera comunión, privar a los niños –al alma y al espíritu de los niños– de esta gracia, obra y presencia de Jesús, de este encuentro de amistad con él, de esta participación singular de Jesús mismo y de este alimento del cielo para poder madurar y llegar así a la plenitud.....Muchísimas gracias a las personas que con mucho amor y cariño prepararon a estos pequeños para recibir la primera comunión....lo hicieron con cariño y mucha paciencia pensano en cada detalle .....tratando de enseñarle lo que significaba recibir a Jesus en su corazón....

Un caso para reflexionar sobre la Enseñanza de Habilidades Funcionales

2010-11-11T19:46:00.000-08:00

Mi hermano, Daryl, de 18 años de edad,con un cociente intelectual de 30-40, ha estado en la escuela durante 12 años. Siempre ha estado en una escuela especial .Ha recibido educación individualizada durante muchos años y ha aprendido a hacer un montón de cosas.¡Daryl ha aprendido a hacer muchas cosas que no hacía antes! Sentado, en menos de 10 minutos, puede poner 100 clavijas en una tabla con un 95% de precisión. Pero no puede meter monedas en una máquina expendedora. Cuando se le ordena, puede tocarse la naríz, la espalda, las piernas, los pies, el pelo y las orejas. Todavía está aprendiendo lo que es la muñeca, el tobillo y las caderas. Pero no sabe sonarse la naríz cuando está resfriado. Puede formar un rompecabezas de un pájaro bien grande con 100% de precisión y colorear un conejo sin salirse de la línea. Pero él prefiere la música y nunca se le ha enseñado a usar la radio o un tocadiscos. Puede doblar un papel en mitades y hasta en una cuarta parte. Pero no puede doblar su ropa. Puede clasificar los bloques hasta por diez colores. Pero no puede separar su ropa, la blanca de la de color, para lavarla. Puede jugar con una masa de plastilina y hacer unas culebras preciosas. Pero no puede amasar la masa para hacer pan ni cortar los panecillos. Puede ensartar cuentas alternando los colores y hacer lo mismo con láminas. Pero no puede atarse los zapatos. Puede, con ayuda, poner un pedazo de tela oscura en el calendario de la pizarra si se le dice que está nublado o lloviendo. Pero no sabe abrir su paraguas ni ponerse el impermeable cuando comienza a llover. Cuando se le presentan las letras del alfabeto, las reconoce con un 85% de precisión. Pero no sabe diferenciar entre el baño de los hombres y el de las mujeres cuando vamos a sitios públicos. Puede identificar 100 tarjetas con absoluta precisión tan sólo con señalarlas. Pero no puede encargar al camarero una ensalada ó una tortilla señalando una lámina o con gestos. Puede caminar sobre una tabla de equilibrio hacia adelante, de lado y hacia atrás. Pero en la clase de educación física no puede subir las escaleras sin ayuda, para ir al juego de baloncesto. Puede contar de memoria hasta 100. Pero no sabe cuánto dinero debe pagar al dependiente por un helado o un refresco. Puede poner un cubo dentro de una caja, debajo de la caja, al lado de la caja, o detrás de la caja. Pero no puede encontrar un papelero en la calle o en el parque y poner en él residuos. Se puede sentar formando parte de un círculo y mantener una conducta apropiada y cantar y jugar. Pero nadie en la vecindad quiere hacerlo con él. ¡REFLEXIONEMOS!

Enseñanza de Habilidades Funcionales

2010-11-11T19:38:00.000-08:00

considerar como destrezas por adquirir?

Sugerimos realices un análisis de un día típico en la vida de tu hijo, haciendo una lista con algunas de las tareas que haces por él y que desearías que él aprendiera por si mismo. Por ejemplo: amarrarse los zapatos, arreglar la cama, comer solo. Evidentemente, no podrás enseñarle todo ésto a la vez. A continuación, ofrecemos tres consideraciones a evaluar para definir una habilidad meta...
¿Qué crees que el niño quiere aprender?
Deberás observar a tu hijo con cuidado para definir lo que él quiere aprender. Posíblemente te lo dirá. Posíblemente te lo indicará al intentar realizar una tarea por si mismo. Por ejemplo, untarle mantequilla al pan con un cuchillo o abrocharse la ropa.

¿Qué destrezas opinas que el niño está en capacidad de aprender?

Debes estar consciente que a medida que el niño va creciendo y madurando, algunas habilidades se adquieren antes que otras. Por ejemplo, comer con un tenedor viene antes que cortar con un cuchillo. Al seleccionar una habilidad meta deberás considerar lo que ya el niño ha aprendido y lo que podría ser el próximo paso.
Cada destreza ganada proporcionará la base para aprender otras. Una vez que se aprende a lavar las manos y la cara, se hace mas sencillo cepillarse los dientes: ya conoce la rutina en el baño, ha aprendido a abrir y cerrar el grifo, comprende lo que es enjuagarse, etc. Debes estar atenta a las pistas que te indicarán lo que ya logra hacer y disfruta haciendo para ayudarte a seleccionar una meta apropiada. Por lo tanto, debes ver si ya intenta realizar ciertas destrezas y si ya ha dominado parte del procedimiento para lograr otras.
¿Qué destrezas quieres tú como padre enseñar?
Seguramente desearás empezar con una habilidad que piensas es importante para el niño. Posiblemente haya un área en la que la falta de habilidades causa los mayores problemas para toda la familia. Por ejemplo, el no poder comer por si solo dificulta que todos coman juntos en la mesa o su inhabilidad para vestirse en la mañana puede significar que no tienes tiempo para pasar con tus otros hijos antes de que salgan para el colegio...
En base a las consideraciones expuestas anteriormente, selecciona una destreza y esa será tu meta.

Establecer los pasos....

El proceso de aprendizaje se produce en etapas graduales. Para introducir una nueva destreza, debemos comenzar por subdividirla en pasos lo suficientemente sencillos para que el niño pueda irlos dominando con
facilidad. El que aprendamos a contemplar una nueva actividad de esta forma fragmentada, apreciándola desde el punto de vista del niño, nos será de gran utilidad para garantizar un aprendizaje exitoso y continuado.

Tomemos como ejemplo el Aprender a tender la cama.

Nota: comenzar con la sábana lisa, prensada al pie de la cama, debajo del colchón.

* Tirar de la sábana hacia la cabecera, hasta que se vea estirada.

* Eliminar las arrugas, halando primero por un lado y luego por otro.

* Tender la cobija (si la utiliza) sobre la sábana, evitando una vez más las arrugas.

* Doblar la cobija del lado de la cabecera.

* Colocar encima el edredón, alisándolo.

* Doblar el edredón del lado de la cabecera.

* Colocar la almohada sobre la parte doblada del edredón.

* Virar al derecho el edredón, de un lado y del otro.

* ¡Misión cumplida!

Como se puede obsevar, el hacer la cama es en realidad una cadena de pequeños pasos relacionados entre sí, algo como una receta de cocina. Para definir los eslabones de la cadena, debemos nosotros comenzar la actividad e irla realizando lentamente, anotando cada paso. Se hace necesario justamente entrenar la destreza en esta forma ya que a un niño con necesidades especiales, podría dificultársele una tarea aparentemente sencilla por carecer jústamente de la capacidad de ordenar los pasos lógicos secuenciales requeridos para determinada actividad.

El truco entonces es fraccionar la destreza a entrenarse (por ejemplo, vestirse, bañarse) en sus componentes secuenciales, anotando cada acción requerida en forma independiente, específica y sencilla.

Recuerde que la regla principal consiste en enseñar gradualmente. Comience por aquel paso que su hijo ya domine y prosiga al próximo, sin apurar el proceso. No pase al siguiente hasta que el muchacho haya vencido por completo el actual.

Como padre, Ud. puede llegar a ser el mejor maestro de su hijo. ¡Desarrolle su propio estilo y comprobará sus propias habilidades!
Seleccionando y preparando el sitio para practicar la enseñanza de la habilidad meta
Gran parte de nuestra conducta es controlada por la disposición física de nuestro entorno. Por lo tanto, para establecer el ambiente que propicie un aprendizaje efectivo, necesitamos adecuar un sitio que nos permita ensayar con el niño la destreza señalada hasta dominarla, aquel que indique al niño las conductas permitidas y esperadas.

Resulta frustrante insistirle al niño sobre lo que debe hacer mientras su entorno le indica otra (eje. ¡aquella pelota de futbol que salta a la vista!). Se recomienda entonces reducir al máximo las oportunidades de que surjan distracciones.

Evaluemos entonces los siguientes factores:

¿Cuál será el momento mas apropiado para enseñar?

Se deberá estimar un lapso de tiempo para lograr la enseñanza. La capacidad de atención del niño determinará su duración. Algunas habilidades pueden lograrse con una sesión semanal de entrenamiento (eje. andar en triciclo) mientras que otras deben ser enseñadas todos los días (eje. las relacionadas al aseo personal).

En cuanto al horario óptimo para enseñar, no existe uno preciso...puede ser sencillamente aquel en que Ud. pueda dedicarle toda su atención a su niño. Piense también en el niño y asegúrese de que no haya elegido un momento en que, por eje., haya conflicto con su programa de TV favorito o cuando esté cansado o alterado. Puede parecer difícil establecer esta sesión idílica pero el esfuerzo vale la pena.

¿Cuál será el sitio más indicado para impartir la enseñanza?

El lugar donde se enseña incide directamente en el aprendizaje. Por consiguiente, se debe escoger aquel que esté lo más lejos posible de las distracciones e interrupciones diarias. Nada debería apartar la atención del niño de las dos cosas que allí importan: el maestro (Ud. o la persona designada en ese rol) y los materiales de enseñanza.

Una vez decidido donde se enseñará y después de haberlo hecho allí un par de días para asegurarse de obtener resultados óptimos, procure usar ese lugar siempre. Su niño pronto se acostumbrará a que es el sitio donde se viene a aprender.

¿Cuáles serán los materiales que se necesitarán?

La enseñanza de la mayoría de las habilidades requiere del uso de algunos materiales. Contemple esos materiales desde el punto de vista del niño. ¿Resultan interesantes, agradables al mirarlos? ¿Son fáciles de manipular?

El objetivo de la sesión de enseñanza determinará qué materiales específicos serán necesarios. Sin embargo, recuerde que se trata de brindar la mayor posibilidad de éxito posible. Por lo tanto, pueden requerirse adaptaciones. Por eje.: una pelota grande es usualmente más fácil de atrapar; ensartados largos son más fáciles de encadenar y un vagón vacío es más fácil de halar. Luego se puede avanzar a pelotas de tennis, ensartados pequeños y hasta ¡hermanitos en el vagón! Un rompecabezas de 5 piezas es más fácil que uno de 9. Trabajar en una mesa es más fácil si la mesa y la silla son del tamaño del niño. La ropa holgada resulta más fácil de manipular...

Considere igualmente si se puede adecuar el ambiente para que el niño maneje mejor los materiales. Por eje., para evitar que el papel de colorear se mueva o se caiga de la mesa, puede sostenerse por las esquinas con tirro. Para facilitar armar un rompecabezas, ármelo Ud. primero, colóquelo sobre un cartón, marque el perímetro, pegue algunas piezas con tape por detrás, dejando 1, 2 ó 3 para que el niño las ubique y las coloque, posteriormente remover un mayor número de piezas hasta comenzar de cero.

Como el mejor experto en cuanto a las habilidades y limitaciones de su hijo, esfuércese por identificar los juguetes, materiales y el escenario que propicie el mejor aprendizaje.. Comprendemos que nuestro salón de clases es realmente un espacio de nuestro hogar. Y en casa, sucede lo inesperado: la llamada telefónica, la alarma de un auto, el timbre de la puerta...incidentes imposibles de prevenir. Sin embargo, una vez elegido el horario, el lugar y los materiales para enseñar, estas interrupciones inesperadas serán menos frecuentes y no alterarán el programa de enseñanza.

El ingrediente esencial: la paciencia...

Reconocemos que enseñar al niño con necesidades especiales puede ser un proceso lento. Ud. debe enfrentar su rol de educador hogareño con optimismo, pero también con realismo. Con paciencia. Su buena voluntad para proceder gradualmente y perseverar en ello - a pesar de pequeños retrocesos y frustraciones - irá en beneficio del niño.

Commercial -- Autistic Child

2010-11-11T19:05:00.001-08:00

HBO Documentary Films: Monica & David Trailer (HBO)

2010-10-26T19:39:00.000-07:00

Cuento de las dos vasijas valorando las diferencias

2010-10-21T21:13:00.000-07:00

“Sólo si me siento valioso por ser como soy, puedo aceptarme, puedo ser auténtico, puedo ser verdadero”

Jorge Bucay

Nuestra sociedad es extremadamente cruel con las diferencias y exige un ideal estético y existencial inalcanzable para la mayoría, simplista, excluyente, equivocado y cruel, como vimos en el cínico chiste de “¿Se nos acaban las pilas?”.
Todos tenemos un lugar en el mundo y una misión de vida, aunque nos cueste verla y entenderla
Este cuento anónimo hindú es la mayor lección que podemos aprender y nos deja una gran moraleja que es necesario aplicar a nivel colectivo:

Un aguador de la India tenía sólo dos grandes vasijas que colgaba en los extremos de un palo y que llevaba sobre los hombros. Una tenía varias grietas por las que se escapaba el agua, de modo que al final del camino sólo conservaba la mitad, mientras que la otra era perfecta y mantenía intacto su contenido. Esto sucedía diariamente.

La vasija sin grietas estaba muy orgullosa de sus logros pues se sabía idónea para los fines para los que fue creada. Pero la pobre vasija agrietada estaba avergonzada de su propia imperfección y de no poder cumplir correctamente su cometido. Así que al cabo de dos años le dijo al aguador:

Estoy avergonzada y me quiero disculpar contigo porque debido a mis grietas sólo obtienes la mitad del valor que deberías recibir por tu trabajo.

El aguador le contestó: “Cuando regresemos a casa quiero que notes las bellísimas flores que crecen a lo largo del camino”

Así lo hizo la tinaja y, en efecto, vio muchísimas flores hermosas a lo largo de la vereda; pero siguió sintiéndose apenada porque al final sólo guardaba dentro de sí la mitad del agua del principio.

El aguador le dijo entonces: “¿Te diste cuenta de que las flores sólo crecen en tu lado del camino? Quise sacar el lado positivo de tus grietas y sembré semillas de flores. Todos los días las has regado y durante dos años yo he podido recogerlas. Si no fueras exactamente como eres, con tu capacidad y tus limitaciones, no hubiera sido posible crear esa belleza. Todos somos vasijas agrietadas por alguna parte, pero siempre existe la posibilidad de aprovechar las grietas para obtener buenos resultados.

MORALEJA:

La uniformidad de la población es un absurdo

Los discapacitados, y muchos capacitados, se perciben como vasijas estropeadas en una sociedad que valora el éxito material dentro de pautas muy marcadas

Definitivamente, los sinvergüenzas de Wall Street no son los únicos que han perdido el norte y estamos ante una crisis de conciencia general en la que todos tenemos que hacer nuestro propio examen de valores interior.

La Vida es mucho más de lo que nos han contado.

Los que, aparentemente, no tenemos grietas por fuera podemos tomar buena nota de todos ellos.

ángeles de la tierra

2010-10-21T20:52:00.000-07:00

Dios estaba en el cielo mirando cómo actuaban los hombres en la tierra.

Entre ellos, la desolación reinaba. ¡Más de 5 millones de seres humanos son pocos para alcanzar la magnificencia divina del amor! Suspiró el señor.

El padre vio tantos humanos en guerra, esposos y esposas que no completaban sus carencias, ricos y pobres apartados, sanos y enfermos distantes, libres y esclavos separados, que un buen día reunió un ejército de ángeles y les dijo:

¿Veis a los seres humanos? ¡Necesitan ayuda! Tendréis que bajar vosotros a la tierra. ¿Nosotros? Dijeron los ángeles ilusionados, asustados y emocionados, pero llenos de fe.

Sí, vosotros sois los indicados. Nadie más podría cumplir esta tarea.

¡Escuchad!:

Cuando cree al hombre, lo hice a imagen y semejanza mía, pero con talentos especiales cada uno. Permití diferencias entre ellos para que juntos formasen el reino. Así lo planee. Unos alcanzarían riquezas para compartir con los pobres. Otros gozarían de buena salud para cuidar a los enfermos.

Unos serian sabios y otros, muy simples para procurar entre ellos sentimientos de amor, admiración y respeto. Los buenos tendrían que rezar por los que actuaran como si fueran malos. El paciente toleraría al neurótico. En fin, mis planes deben cumplirse para que el hombre goce, desde la tierra, la felicidad eterna. Y para hacerlo, ¡vosotros bajaréis con ellos!

¿De qué se trata? Los ángeles preguntaron inquietos. Entonces el señor explicó su deber. Como los hombres se han olvidado de que los hice distintos para que se complementasen unos a otros y así formaran el cuerpo de mi hijo amado; como parece que no se dan cuenta de que los quiero diferentes para lograr la perfección, bajaran ustedes con francas distinciones.

Y dio a cada uno su tarea:

* Tú tendrás memoria y concentración de excelencia: serás ciego; tú serás elocuente con tu cuerpo y muy creativo para expresarte: serás sordomudo; tu tendrás pensamientos profundos, escribirás libros, serás poeta: tendrás parálisis cerebral; a ti te dará el don del amor y serás su persona, habrá muchos otros como tú en toda la tierra y no habrá distinción de raza porque tendrás la cara, los ojos, las manos y el cuerpo como si fueran hermanos de sangre: tendrás Síndrome de Down; tú serás muy bajo de estatura y tu simpatía y sentidos del humor llegaran hasta el cielo: serás gente pequeña; tu disfrutaras la creación tal como lo planee para los hombres: tendrás discapacidad intelectual y mientras otros se preocupan por los avances científicos y tecnológicos, tu disfrutaras mirando a una hormiga, una flor.

Serás muy feliz, muy feliz porque amaras a todos y no harás juicios de ninguno. Tú vivirás en la tierra, pero tu mente se mantendrá en el cielo; preferirás escuchar mi voz a la de los hombres: tendrás autismo; tú serás hábil como ninguno te faltarán los brazos y harás todo con las piernas y la boca.

Al último ángel le dijo:

Serás genio; te quitare las alas antes de llegar a la tierra y bajaras con la espada ahuecada; los hombres reparan tu cuerpo, pero tendrás que ingeniártelas para triunfar. Tendrás mielomeningocele que significa: miel que vino del cielo.

Los ángeles se sintieron felices con la distinción del señor, pero les causaba enorme pena tener que apartarse del cielo para cumplir su misión.

¿Cuánto tiempo viviremos sin verte? ¿Cuánto tiempo lejos de ti?

No os preocupéis, estaré con vosotros todos los días. Además, esto durara solo entre 60 y 80 años terrenales. Está bien, padre. Será como dices 80 años son un instante en el reloj eterno. Aquí nos vemos al ratito, dijeron los ángeles al unísono y bajaron a la tierra emocionados.

Cada uno llegó al vientre de una madre, ahí se formaron durante 6, 7,8, o 9 meses al nacer fueron recibidos con profundo dolor, causaron miedo y angustia. Algunos padres rehusaron la tarea; otros la asumieron enojados; otros se echaron culpas hasta disolver su matrimonio y otros mas lloraron con amor y aceptaron el deber. Sea cual fuere el caso, como los ángeles saben de su misión y sus virtudes son la fe, la esperanza y la caridad, además de otras, todas gobernadas por el amor, ellos han sabido perdonar, y con paciencia pasan la vida iluminando a todo aquel que los ha querido amar.

Siguen bajando ángeles a la tierra con espíritus superiores en cuerpos limitados y seguirán llegando mientras haya humanidad en el planeta. Dios quiere que estén entre nosotros para darnos la oportunidad de trabajar con ellos, para aprender de ellos. Y, trabajar es servir; servir es vivir y vivir es amar, porque la vida se nos dio para eso. El que no vive para servir, no sirve para vivir.

* Maestro, ¿quién pecó para que este naciera ciego? ¿El o sus padres?

Ni él ni sus padres; nació así para que se vieran en él las obras de Dios.*

Y las obras de Dios también se hacen a través de los hombres. Estas obras son de misericordia, especialmente con aquellos que más nos necesitan.

¿Ven por qué tantas diferencias?

Valora la diferencia

2010-10-21T20:45:00.000-07:00

Valora la diferencia

La estrellita de mar...(un mensaje sensibilizador)

2010-10-21T20:42:00.001-07:00

Mientras caminaba a la orilla de la playa

Un joven me saludó...

Estaba devolviendo al agua

Unas estrellas de mar arrastradas a la orilla

¿Por qué malgastas tu tiempo así?

Hay un millón de estrellas de mar varadas...

¿Qué importancia puede tener?

Y él me dijo, "Le importa a ésta.

Merece una oportunidad de crecer.

A ésta le importa.

No las puedo salvar a todas, lo sé.

Pero a ésta le importa.

La devolveré al mar.

A ésta le importa,

Y me importa a mi"

Entré al colegio.

La maestra me saludó.

Ayudaba a Juan a estudiar.

Él estaba esforzándose, se podía ver.

Le dije a la maestra, "Dígame por qué se molesta,

¿Por qué malgastar su tiempo así?

Juan es sólo uno de muchos millones,

¿Qué importancia puede tener?"

Y ella me dijo: "A éste le importa.

Merece una oportunidad de crecer.

A éste le importa.

No los puedo salvar a todos, lo sé.

Pero a éste le importa.

Y me importa a mi."

La discapacidad explicada para los niños

2010-10-21T19:47:00.000-07:00

Muy bonito la manera de explicar sobre discapacidad para niños
Discapacidad explicada para niños

Me llamo Guillermo, tengo ocho años y me gusta ir al colegio. Allí conozco a niños y niñas muy diferentes. Nunca, nunca me canso de conversar, jugar y aprender.

Laila, que no puede ver bien, es lista y curiosa como los topos. Claudia se parece a un águila, con sólo mirarme sabe si estoy triste o alegre. No puede oír bien. Me ha enseñado a hablar con las manos y sabe leer en los labios.

Pensado para educación infantil y primaria, te presentamos una buena herramienta didáctica para trabajar en el aula la convivencia y discapacidad.

Colección Cuadernos de Educación en Valores, nº 4

Dirección de la colección: CIDE y FETE-UGT

Inclusión a la vida

2010-10-15T11:07:00.000-07:00

Él es mi hermano, él no es una carga...

2010-10-08T18:46:00.000-07:00

Entre los aspectos negativos de tener un hermano con discapacidad intelectual estan el aumento de tensión y estres debido a sus peculiaridades comportamentales. Más también la interacción parece influenciar positivamente a los hermanos normales con respecto a mayor madurez, altruismo, autonomía y flexibilidad para enfrentarse a las dificultades....Quiero compartir con ustedes está bonita canción dedicada a un hermano...linda letra....Mi hermano no es una carga porque él es mi hermano....
The HOLLIES He Ain't Heavy, He's My Brother subtitulado
http://www.youtube.com/watch?v=pwbYfX9RRpU

http://www.youtube.com/watch?v=XL5lpWSrTFs

EL diálogo de los hermanos y los principios de la comunicación eficaz

2010-09-30T20:37:00.000-07:00

EL diálogo de los hermanos y los principios de la comunicación eficaz

Fuente: El Niño Especial: El papel de los hermanos en su educación,

por Thomas H. Powell y Peggy Ahrenhold Ogle, 1985

Publicado en el boletín Paso a Paso, Vol. 5 No. 5

Es fácil hablar de proporcionar información clara y concisa a los hermanos, pero otra cosa es hacerlo.

La clave radica en establecer una comunicación eficaz entre el hermano, el padre o el profesional.

A continuación 12 puntos que sirven para mejorar la eficacia de la comunicación:

1. Escuchar activamente a los hermanos

Quien escucha debe dejar de lado lo que esté haciendo mientras el hermano habla. La persona que escucha activamente, es aquella que interrumpe con preguntas para asegurarse de que está comprendiendo el mensaje y repite o parafrasea lo que le ha dicho para hacer saber al hermano que ha escuchado exactamente lo mismo.

2. Tener paciencia

A los hermanos les puede resultar difícil hacer preguntas, especialmente si son preguntas que consideren aflictivas o embarazosas. Es necesario darles tiempo suficiente para que hablen, pregunten e interpreten la información.

3. Servir de modelos

Los padres y profesionales deben servir de modelos haciendo preguntas y buscando información ellos mismos. Deben demostrar que preguntar y buscar información es saludable y útil. Los padres y profesionales pueden dar ejemplo de comunicación eficaz expresando abiertamente lo que piensan y

sienten.

4. Estar bien informados

Los padres deben informarse a fondo acerca de la condición limitante de su hijo solicitando información a quienes tienen conocimientos sustanciales al respecto... (de esta forma podrán) servir de fuente de información a los hijos, comprendido el minusválido mismo.

5. Ser sinceros y veraces

Habrá ocasiones en que incluso los padres mejor informados no podrán responder con facilidad ciertas preguntas. Si determinada pregunta es complicada o si los padres o profesionales desconocen la respuesta, deben reconocerlo. La comunicación se obstaculiza cuando se dan respuestas simplistas a las preguntas difíciles o cuando se da una información equivocada. De desconocer una respuesta, podría investigarse juntos hasta encontrarla.

6. Proporcionar respuestas comprensibles

La eficacia de la comunicación disminuye cuando se da excesiva información a un niño o una información demasiado simplista o incompleta a un adolescente o a un adulto. Es necesario tomar en consideración la edad del hermano y la pregunta concreta que formula (¿Desea el hermano una respuesta inmediata de sí o no? ¿O desea escuchar una información detallada?)

Una forma eficaz de proceder consiste en dar la información y luego preguntar ¿Entiendes? ¿Quieres que te diga algo más?

También es importante utilizar un lenguaje apropiado para la edad y recurrir a ejemplos ilustrativos. Por ejemplo, a un niño de cuatro años que pregunta: ¿Qué significa retardado?, basta con responderle: Significa que Jaime aprende más lentamente. Necesita más tiempo. Como cuando estaba aprendiendo los números. Tardó más tiempo pero ya los sabe.

A un niño de diez años, es necesario dar un respuesta más detallada. Por ejemplo: Cuando alguien dice que una persona es retardada se refiere a que tienen una limitación que le afecta el cerebro. Tu hermano Jaime es retardado porque necesita más tiempo para aprender las cosas ¿Recuerdas lo rápido que tu aprendiste los nombres de los pájaros para tu trabajo de ciencias? Jaime tardará mucho más tiempo para aprenderlos. Pero a él le agradan tanto los pájaros como a ti... ¿Entiendes?

7. Tener una actitud abierta

Los padres y los profesionales deben estar preparados para escuchar toda clase de preguntas relacionadas con la limitación. No hay pregunta insignificante y todas deben responderse con cariño y comprensión.

8. Equilibrar la información

Hay muchas formas de presentar la información. Si se pone énfasis en los aspectos negativos, el hermano se formará una idea parcializada de la limitación y sus implicaciones. Es mejor adoptar un enfoque equilibrado y analizar tanto los aspectos negativos como los positivos.

9. Aprovechar la comunicación no verbal

Las expresiones del rostro, los movimientos corporales, la forma de sentarse o el lugar que la persona escoge para hablar constituyen a demostrar interés y respeto por las inquietudes de los hermanos. Debe prestarse atención a las señales de comunicación no verbal cuando se hable con los hermanos... para hacerles sentir respeto por sus preocupaciones.

10. Facilitar las preguntas

Hay hermanos que no expresan sus inquietudes en voz alta. Los padres y los profesionales pueden facilitarles el camino:

a) Preguntando ellos mismos (Me pregunto qué pasara cuando Guillermo termine la escuela).

b) Formulando preguntas a los hermanos (¿Alguna vez has pensado en lo que sentirías si fueran ciego?).

c) Aprovechando... programas de televisión, películas, libros... que tratan de una limitación o de algún problema familiar para iniciar una conversación acerca del caso específico del hermano. Estas situaciones facilitan el diálogo y el intercambio de información. Son oportunidades para colocar la información dentro de un contexto y posiblemente motivar un intercambio de impresiones.

11. Prever las preguntas

Lo miembros de la familia necesitan más información en ciertos momentos de la vida del minusválido que en otros. Por ejemplo: cuando el niño minusválido asiste por primera vez a la escuela, al acercarse a la pubertad o cuando deja el hogar. Se recomienda prever esos momentos y prepararse para brindar información especial.

12. Hacer seguimiento a la información

No se debe pretender que el hermano comprenda con una sola explicación, la respuesta a una pregunta difícil. Para estar seguros de que comprende y puede manejar las inquietudes asociadas con su pregunta, conviene efectuar conversaciones de seguimiento para aclarar la información y generar nuevas preguntas.

Situaciones de conflicto en el vinculo fraterno BUSCAR AYUDA PROFESIONAL POR ELVINCULO FRATERNAL DEFICIENTE

2010-09-30T20:30:00.000-07:00

Nuestra práctica clínica nos muestra que en este vínculo se intensifican los sentimientos normales presentes en todo vínculo fraterno. Se mueven intensos sentimientos encontrados y contradictorios. Es normal que así sea. Surgen conflictos cuando algunos de estos sentimientos predominan en forma intensa, produciendo un malestar vincular
.

• Predominio de intensos sentimientos de culpa en el hermano por vivirse como el hijo “privilegiado”, “el elegido”, poseedor de habilidades o de la salud que se le restó al discapacitado.

A nivel de fantasía, el hermano con deficiencia queda ocupando un lugar de víctima, despojado de las capacidades que él posee. En este caso, siente que el hermano discapacitado está frente a él resentido y reprochándole e, incluso, con deseos de venganza.

La culpa también surge ante situaciones de logros propios, mientras que el hermano queda rezagado. Estos sentimientos de culpa y la necesidad de castigo, explican conductas reiteradas de fracaso con las que llegan a la consulta, dificultades para la obtención de logros y éxitos o para disfrutar de ellos.

El hermano con discapacidad es sentido también como el hijo preferido frente a los padres, que le dedican atenciones y cuidados especiales y le ofrecen más posesiones materiales. En este caso, el hermano suele sentirse “no querido por los padres”. El hermano sin discapacidad es ahora el hijo desposeído frente a su hermano usurpador y ladrón. Aquí surgen:

• Predominio de fuertes sentimientos de ira, rivalidad, celos, envidia ante las mayores atenciones, privilegios, cuidados y provisiones materiales para el hermano.

A su vez, estos sentimientos hostiles hacia el hermano aumentan la culpa que mempuja a buscar en forma compulsiva demostrar actitudes contrarias, por ejemplo,cordialidad, bondad excesiva o ayuda hipersolícita hacia él.

• Presencia de intensos sentimientos de frustración, aislamiento y soledad, como consecuencia de todas las limitaciones que se encuentran en la relación con este hermano con quien, muchas veces, no puede compartir travesuras, aventuras, alianzas, pensamientos, preocupaciones,sueños, proyectos, deseos, etc. Estos sentimientos se acentúan cuando no hay otros hermanos. Estos sentimientos surgen también en la relación con los padres que se hallan absorbidos y abrumados por la atención al hijo con discapacidad.

• Predominio de un exceso de responsabilidad ante el discapacitado, asumiendo funciones paternas. Pueden darse situaciones extremas en las cuales el hermano queda indiscriminado, fusionado con el
discapacitado, pudiendo hacer una renunciaa la propia vida.

Las preocupaciones y exceso de responsabilidades también están presentes en relación con los padres sentidos como vulnerables y heridos en su narcisismo.

El hermano queda expuesto a cargar con el peso de sostener de estos padres. Se siente impulsado a cumplir con la misión heroica de compensarlos de la herida y el dolor, mediante logros y satisfacciones
permanentes. Busca compulsivamente ser maduro, competente, brillante, inteligente.

• Vínculo dominado por vergüenza y temora la mirada de los otros y al rechazodel medio hacia su hermano, hacia símismo o hacia la familia. Los sentimientosde vergüenza se suelen acompañar de
culpa.

• Vínculo con intensa preocupación en torno al futuro. Es más común hallarlo en La familia con un hijo con discapacidad: a partir de la adolescencia. En las familias suele estar presente un supuesto, en muchas
oportunidades no hablado, de que el hermano/a se hará cargo del cuidado de su hermano discapacitado cuando los padres ya no estén.

Los padres suelen planificar para el futuro el cuidado del discapacitado por el hermano, con un alto nivel de expectativas y alivio propio en ello, eludiendo hablar de este proyecto con los hijos.

Los hermanos manifiestan sentimientos de atadura en relación con una hipoteca a futuro, enojo, resentimiento. Suele haber poco espacio a nivel familiar para ser expresados.

Participación de los hermanos en la dinámica familiar

2010-09-30T20:06:00.000-07:00

Las relaciones entre hermanos y hermanas son únicas y tienen una influencia muy significativa en sus vidas. A medida que ellos crecen, la relación se convierte en un sistema de apoyo mutuo.

Durante la infancia, los hermanos modelan activa y mutuamente sus vidas, preparándose para las experiencias posteriores con sus iguales y como adultos.

El sistema de apoyo mutuo que se establece se erige como muy importante puesto que generalmente la relación fraterna dura hasta la muerte, es una relación de por vida y se comparten experiencias que no se compartirán con nadie más.

¿Son estas experiencias fraternas las mismas cuando un hermano o hermana presenta una discapacidad?

Experiencias distintas...

Son distintas; ni mejores, ni peores. En esta relación, el subsistema fraterno también expresará emociones, aprenderá habilidades, se traspasarán conocimientos, mantendrá secretos y alianzas...pero los contenidos de todas estas acciones serán especiales, propios de este subsistema y con unas características particulares que lo diferenciará de los demás subsistemas fraternos.

Así, el orden de nacimiento de un niño o niña con discapacidad (si es el mayor o el pequeño) tiene una cierta influencia en la adaptación fraterna. De forma global, se puede señalar que los hermanos y hermanas mayores que la persona con discapacidad son más adaptables socialmente y tienen menos problemas de conductas que los y las menores.

Etapa de confusión

El grupo fraterno de mayor edad que la persona con discapacidad ha vivido sus primeros años en un ambiente familiar que ha tenido tiempo y ocasiones para ir evolucionando y avanzando en el ciclo familiar vital, mientras que el grupo de los menores nace en una familia que posiblemente, todavía está haciendo todo el proceso de afrontamiento a la discapacidad, especialmente, si la diferencia de edad entre el hermano con discapacidad y el más pequeño no es demasiado espaciada.

No obstante, tanto en la primera como segunda situación, el subsistema fraterno está inmerso dentro de la etapa de shock y confusión que están experimentando su padre y su madre ante la noticia del diagnóstico de la discapacidad. Así, durante estos momentos más o menos largos de afrontamiento a la discapacidad que está realizando el subsistema parental, el hermano o hermana queda en un segundo plano puesto que los progenitores están dedicando toda su atención a este hijo o hija que acaba de ser etiquetado como diferente.

Reacciones diversas

En muchas ocasiones, el hermano o hermana reacciona de forma antagónica. En un caso, se muestra muy dispuesto a ayudar y reduce sus demandas a su padre y madre, quienes suelen aceptar este comportamiento de ayuda con alivio.

Esta ayuda se puede convertir en asumir demasiada responsabilidad por parte del hermano o hermana, incluso en sobreprotección, teniendo dificultad la madre y el padre para comprender el malestar que puede sentir este hijo o hija que muestra una inhibición demasiado cooperativa.

En otro caso, protesta con negativismo, creando así un estrés adicional a los progenitores reforzando entonces, el sentido de éstos de estar asaltados por demasiados problemas. Este tipo de comportamiento es percibido por el subsistema parental como una provocación deliberada más que como una reacción normal de celos y rivalidad ante un hermano o hermana que está siendo el centro de atención, y un centro de atención no solamente en la familia más inmediata sino también en la familia extensa y en una multitud de profesionales y servicios que le quitan tiempo al padre y a la madre para poder atender a este otro hijo o hija.

Rivalidad y celos

En general, los celos entre hermanos/as en estas familias son vividos por el padre y/o la madre de peor forma y no saben cómo actuar ante la rivalidad o la sobreprotección.

Ambas conductas buscan la atención del padre y de la madre. Pero la realidad es que estos hermanos y hermanas tendrán que aprender a compartir en desventaja esta atención y que por la propia situación de la discapacidad (cuanto más grave sea y más dependiente sea esta persona) obtendrán menos atención de sus progenitores.

Un hecho a resaltar es que estos hermanos y hermanas se pelean mucho menos que el subsistema fraterno normal. Posiblemente, la explicación se deba a que la infancia con disminución es menos capaz de una reciprocidad y a su vez, a que el hermano/a normal se siente culpable o lo culpabilizan más cuando en el subsistema fraterno se entabla una pelea. En este sentido, todas las hermanas mayores tengan o no una hermana o hermano con disminución sienten que sus hermanos y hermanas se comportan negativamente con ellas.

Actividades instrumentales

Otra característica a resaltar de este subsistema es que las actividades que se establecen en él, tienden a ser más instrumentales; es decir, los hermanos y hermanas asumen roles de ayudante, maestro/a, cuidador/a siendo estos dos últimos roles ejercidos mucho más por las hermanas.

No está muy claro qué efectos pueden tener estos roles: unos estudios muestran que las hermanas se resienten de ello mientras que otros indican que éstas ganan en autoconcepto e independencia. No obstante, es interesante comentar que esta situación es parecida a la de las hermanas mayores de las familias numerosas.

Relaciónes que evolucionan a lo largo del tiempo

En general, la literatura muestra que la relación fraterna es más fácil en la infancia pero más difícil en la adolescencia, volviendo a una estabilidad en la adultez para retornar a ciertas dificultades cuando los progenitores ya no se pueden hacer cargo del hijo o hija con una discapacidad, especialmente cuando éste/a es dependiente.

Familia y discapacidad

2010-09-30T19:54:00.000-07:00

A los 8 años, Patricia Becerril inició un diario para su hermanito, quien tiene parálisis cerebral. Durante 5 años le contó los sucesos cotidianos: “¡Hola, Rodrigo!, ¿cómo estás? Yo muy feliz, porque la terapista Blanca te paró y ¡te quedaste parado por primera vez! Aunque, también, estoy un poco triste, porque te pusieron férulas, son unos aparatos para que camines”.

Los hermanos de niños con discapacidad experimentan sentimientos encontrados: dolor, cariño y culpa. ¿Qué pueden hacer sus padres para ayudarlos? Ante todo, es fundamental aceptar la discapacidad de su hijo con amor y tranquilidad.

En su artículo ¿Qué podemos hacer? Preguntas y respuestas para familias con un hijo con discapacidad, los doctores Navarro y Canal aconsejan a los padres informar claramente a sus hijos el estado físico y mental de su hermano. Es esencial hablar abiertamente de los temores más comunes: ¿va a morir? o ¿lo quieren más que a mí?

Mitzi Waltz, en su libro Pervasive Developmental Disorders: Finding a Diagnosis and Getting Help, recomienda repartir el tiempo por igual entre los hijos para darles las dosis de atención y amor justas, y así evitar los sentimientos de desplazo. Por ello,. organizar salidas al cine, a comer o al parque con el hijo que no tiene discapacidad son buenas oportunidades para platicar sobre su escuela, amigos y problemas.

Además, los padres pueden inculcarles que una forma de amar es por medio de ayudar al otro. Así, partiendo de este punto, enseñarles las habilidades necesarias para apoyar al hermano a usar los aparatos ortopédicos, dar medicamentos de emergencia, etcétera. Es importante que el hermano sienta la responsabilidad de atenderlo pero no al grado de convertirse en un sacrificio. Para atenuar las obligaciones familiares, se puede buscar apoyo de familiares, de amigos y de servicios comunitarios.

Otra recomendación es inscribir a los hijos en talleres especializados, pues les brinda la oportunidad de compartir inquietudes con niños que se encuentran en situaciones similares. La Fundación Ven Conmigo, por ejemplo, imparte este tipo de talleres (www.venconmigo.org).

Por otro lado, merecen especial atención los niños que tienen familiares con discapacidades que resultan en conductas violentas; ya que pueden encontrarse en riesgo de ser dañados tanto física como psicológicamente. En estos casos es imprescindible consultar a un especialista.

Sin embargo, esta circunstancia de vida puede ser una oportunidad para unir a la familia en torno al amor y generosidad que se deben profesar entre ellos. Cuando es bien enfocada la educación, los hermanos de niños con discapacidad suelen desarrollar sentimientos valiosos al poner en práctica su altruismo y sensibilidad.

Debido a que son conscientes del esfuerzo que realiza el hermano pare vencer sus limitaciones, se sienten orgullosos cuando logra al fin alcanzar una meta. Incluso, muchos se involucran a tal grado con la discapacidad, que eligen profesiones relacionadas con el tema: psicólogos, terapeutas u ortopedistas.

La integración de los hermanos se logra a partir del amor y de la fortaleza de espíritu. Con o sin discapacidad los niños han tenido siempre los mismos deseos y gustos. La diferencia es que algunos necesitan más ayuda. A fin de cuentas, como escribió alguna vez Pablo Neruda: "Cabemos todos en la tierra mía".

Planificando para el futuro. Sugerencias de una hermana adulta

2010-09-30T19:38:00.000-07:00

Planificando para el futuro. Sugerencias de una hermana adulta

Fuente: Children with Disabilities: Understanding Sibling Issues, No. 11, 1988. Una publicación de NICHCY (Washington, D.C., EE.UU.)

Publicado por Paso a Paso Vol. 14 Nº 2

Cuando yo tenía unos 10 años, mi hermano y yo inventamos un truco para engañar a nuestra mamá. Uno de nosotros encontraba una excusa para sacarla de la casa el mayor tiempo posible mientras el otro “enseñaba” a nuestra hermanita a subir las escaleras. Karen tiene discapacidad severa y mi mamá temía que se hiciera daño cayéndose por las escaleras. Mi hermano y yo éramos los típicos muchachos, no pensábamos en los riesgos, sólo pensábamos que todo el mundo tiene que movilizarse por si solo y Karen debería aprender a subir las escaleras.

No recuerdo cuántas veces Karen lo intentó (y afortunadamente ya casi he olvidado las veces que rebotó por el último escalón!), pero recuerdo con precisión el día en que mi hermano acercó a mamá a las escaleras y le dijo: “¡Mira lo que Karen puede hacer!” Ese fue un día memorable para toda la familia.

Se supone que las familias cuiden del bebé o del niño pequeño que es aún dependiente, y que le ofrezcan experiencias que eventualmente procuren su independencia. Karen me demuestra, a través de sus acciones, que siente la necesidad de ser independiente. La he visto intentar una tarea una y otra vez hasta que lo logra, a pesar de los golpes que se lleva en el camino. Karen se siente tan orgullosa de cada uno de sus logros y quiere que los demás también se sientan orgullosos.

Es esencial evitar concebir a la persona con discapacidad como “el dependiente”. Es necesario fortalecer al hermano con discapacidad adiestrándolo y transmitiéndole la actitud que debe actuar con la mayor independencia posible y hacer sus elecciones. Al igual que con cualquiera de nosotros, algunas elecciones serán equivocadas. Es igualmente importante evitar que el hermano sin discapacidad adopte una actitud paternal de responsabilidad hacia el hermano con discapacidad.

Contemplando mi niñez, estoy agradecida con mamá por fomentar mi independiencia y por ser moderada en sus expectativas en relación con mis obligaciones con Karen. Sin embargo, con frecuencia los miembros de una familia son interdependientes a lo largo de su vida. El concepto de interdependencia es importante al considerar las relaciones entre los hermanos cuando uno de ellos tiene una discapacidad (...) Si un miembro de la familia tiene una discapacidad, es importante involucrar a esa persona, al igual que a las demás, en cualquier decisión.

En mi experiencia, y a través de conversaciones con otros hermanos de personas con discapacidad, he aprendido que la mejor manera de fomentar una relación positiva y un fuerte compromiso entre los miembros de la familia es permitiendo a cada quien escoger el nivel y la intensidad de participación que desea. En mi caso he visto que estos niveles han variado a lo largo del tiempo y durante diversas circunstancias. Mi relación con Karen se fortaleció cuando logré concebir mi participación como una colaboración. La colaboración puede fomentarse. No puede forzarse.

Cuando pequeña, yo usualmente sacaba muy buenas notas, pero atravesé períodos muy penosos en que me preguntaba cuándo irían mis notas a cambiar y me “volvería retrasada” como mi hermana. Nunca comenté estos temores. Inicialmente, temía hablar de ésto porque sentía pavor ante la respuesta. Luego, cuando supe lo que significaba el retardo mental, me sentí culpable por haber tenido esos pensamientos. A medida que fui creciendo, una de mis principales preocupaciones era qué pasaría con Karen cuando se hiciera adulta. Me preocupaba por la capacidad de mi familia para proporcionarle un cuidado adecuado y pensando dónde viviría y trabajaría.

Sé que resulta más fácil decir que los hermanos deben involucrarse en planificar el futuro de su hermano con discapacidad que lograr involucrarlos. También sé que las ramificaciones emocionales de ésto son a veces sutiles y no siempre fáciles de reconocer.
En relación con la parte económica, los padres usualmente no se sientan con sus hijos y les dicen…”Bueno, muchachos, quiero que sepan los detalles de nuestras finanzas ahora y nuestros planes a futuro.” Este tema es difícil tanto para los padres como para los hijos. Sin embargo, de alguna forma Ud., como padre, debe ocuparse de ésto si desea que los miembros de su familia estén preparados para a asumir el cuidado o la responsabilidad de la persona con discapacidad. Recuerdo demasiado bien el día en que finalmente tuve el valor de preguntarle a mamá sobre sus previsiones para mi hermana. Su respuesta resultó anticlimática en comparación con el esfuerzo y la energía que tomó armarme de valor para preguntar.

La dificultad de planificar para el futuro radica en que obliga a los miembros de la familia a enfrentarse con la inevitabilidad de la muerte. El hecho de sentarse y realmente conversar sobre estos temas puede resultar perturbador para todos. Mi mamá dice que va a vivir para siempre, que tiene demasiadas responsabilidades para jamás abandonarlas. Aunque ambas sabemos que no es así, a pesar de cuánto querríamos que así fuera, es difícil conversar sobre lo inevitable. Ahora como adulto, comprendo lo difícil que es enfrentarnos con nuestra propia mortalidad.

Recomiendo mucho a los hermanos sin discapacidad, al igual que a las personas con discapacidad, involucrarse en la planificación del futuro tan pronto tengan madurez para comprender el tema. De ser así, estas conversaciones probablemente comenzarán en la adolescencia. La adolescencia es una etapa terrible para afrontar la mortalidad. Sin embargo, les aseguro que sentándose y hablando libremente sobre estos temas hará las cosas mucho más fáciles para todos a largo plazo. Antes de que mi familia comenzara a conversar abiertamente conmigo, pasé muchas horas en vela, maquinando estos problemas sola, con miedo y abrumada.

Cuando me preguntan cuáles son mis necesidades como hermana de una persona con discapacidades significativas, les digo que necesito el compromiso de la sociedad que toda persona tiene derecho a una calidad básica de vida. Creo que mi hermana tiene el derecho de vivir y trabajar en su comunidad, y el derecho de llevar su propia vida, con cierta ayuda. Para poder ser efectiva en mi colaboración con Karen, necesito los recursos para hacer este compromiso realidad.

Quisiera que mi hermana viviera aquí cerca, en mi cuadra, en una casa con otras personas con discapacidad con quienes pueda compartir responsabilidades y experiencias. Si ella viviera aqui cerca, podría venir a mi casa a cenar, mis futuros hijos podrían ir a casa de su tía a visitarla, y ella podría sembrar y atender su jardín, como le encanta hacer.

Cuando me mudé a mi nuevo vecindario me informé, como siempre, sobre las opciones de vida en la comunidad y de trabajo para mi hermana. Me dijeron que actualmente la lista de espera para las residencias grupales es de 10 años! Le pregunté a la trabajadora social qué debería hacer mañana si mi hermana necesitara un lugar para vivir. La trabajadora me dijo que en ciertas emergencias, las personas se pueden pasar al principio de la lista, y entonces sólo tendrían que esperar ¡tres años! Cuando le pregunté qué debería hacer uno en ese tiempo, me respondió: “Creo que tendrías que dejar de trabajar y ocuparte de ella.”

Hasta que la sociedad pueda movilizarse para ofrecer a los ciudadanos con discapacidad una continuidad de servicios a lo largo de su vida– servicios que permitan que esa persona tenga una calidad de vida con cierta independencia, cualquiera que sea su discapacidad – los familiares continuarán sitiendo tremendo estrés. No debe esperarse que las familias lleven el peso total; no pueden hacerlo.

Hoy en día, debido a la presión de los padres y los profesionales, existen leyes que garantizan la educación pública, gratuita y apropiada para los niños y jóvenes con discapacidad en nuestro país (n.e. EE.UU.) Pero una vez que el niño sale del sistema público escolar, vuelve a ser responsabilidad de la familia. Deben existir servicios accesibles y apropiados para las personas con discapacidad desde su nacimiento y hasta su muerte.

Al igual que las personas se unieron para lograr la promulgación de las leyes de educación y de los programas para los niños en edad escolar, debemos unirnos y trabajar para que existan servicios adecuados, basados en la comunidad, y opciones residenciales para los adultos con discapacidad. La sociedad debe compartir en mayor grado la responsabilidad con la familia para ofrecer los servicios necesarios. Yo tengo una actitud positiva y creo que ésto sucederá, con el tiempo. Sólo quiero asegurarme que sea a tiempo para Karen y para mi.

La Batalla Decisiva (Testimonio de un hermano)

2010-09-30T19:26:00.001-07:00

Autor: Jonah Gillian

Sobre el autor: Jonah tiene 19 años. Micah, 15. Según su mamá, el ensayo resulta revelador en cuanto a las complejas emociones que confrontan los hermanos especiales.

Fuente original: Exceptional Parent, Feb. 00.

Publicado en Paso-a-Paso Vol. 10.2 (2000)

Hace años mi hermano y yo jugábamos a las grandes batallas. Seleccionábamos con cuidado nuestras armas; la suya era una espada de madera. La mía, de plástico.

Nuestro terreno de combate era la entrada del estacionamiento. Su carruaje era una silla de ruedas eléctrica; el mío, una patineta. Chocábamos y hacíamos piruetas, y ambos moríamos varias veces durante la contienda. Eramos guerreros de igual habilidad; no existían diferencias entre nosotros.

Nunca me molestó el hecho de que las personas siepre me preguntaban acerca de él. Me parecía normal que casi siempre yo fuese el único que entendía su lenguaje. Algunas veces sí me sorprendía cuando las personas se paraban a mirarnos en sitios públicos, pero la mayoría de las veces se me olvidaba que él era diferente.

Mi hermano, Micah, tiene parálisis cerebral y tiene tanto limitaciones físicas como intelectuales. Utiliza una silla de ruedas y no puede hacer mucho sin ayuda.

El poder movilizar a Micah en un mundo diseñado para personas "normales" es a menudo difícil. Hasta una salida al cine puede tornarse en un desafío tremendo. Sin embargo, la mayor dificultad para mí es mi conflicto en relación a su cuidado.

Algunas familias que tienen un hijo con discapacidad delegan muchas responsabilidades a los hermanos. Pero en mi caso, mis padres llevaron siempre el peso. Sólo delegaron en mi la responsabilidad de tratar a Micah como a cualquier otro hermano. Jugábamos, veíamos películas y viajábamos juntos. Mis padres se ocupaban de las necesidades diarias de Micah. Nunca tuve que llevarlo al baño, y pocas veces me tocó alimentarlo a la hora de la cena. El cuidado de mi hermano no era mi obligación, así que no estaba preparado para ayudarlo realmente cuando sus necesidades se tornaron más exigentes.

A medida que Micah fue creciendo, ya no podíamos cargarlo para subir las escaleras. El simple hecho de pasarlo de su cama a la silla de ruedas requería un gran esfuerzo. Contratamos asistentes para ayudar en estas labores, sin embargo, a veces aún ellos tenían dificultades. El esfuerzo constante resultaba desgastador para todos.Nunca podíamos dejar a Micah solo. Siempre tenía que estar alguien allí para levantarlo, alimentarlo, alcanzarle lo que pudiese necesitar o recogerlo del piso cuando se caía.

De repente se hizo necesaria mi ayuda, pero me sentía incómodo. Si sólo pudiese decir que fue una evolución natural de roles - que hubiese hecho cualquier cosa por mi hermano - que no resultaba fastidioso tener que cuidarlo cuando Mamá salía.Aún hoy en día desearía poder decir que estoy dispuesto a hacer cualquier sacrificio necesario cuando Micah me necesite, pero no puedo hacerlo. Posíblemente sea egoísta de mi parte, pero sería peor no reconocer el resentimiento que me ocasiona esa responsabilidad.

Aún así, siento que no soy lo suficientemente abnegado. Tengo esta visión idealizada de lo que un hermano en mi situación debiese ser: alguien que le entregue a su hermano todo; que lo apoye en cualquier circunstancia y que lo defienda ante un mundo incapaz de abarcar la diversidad.

Yo deseo ayudar a mi hermano a triunfar en su batalla, pero no soy aún un guerrero tan capaz. Aún estoy aprendiendo cómo librar mi propia batalla. Espero poder resolver algún día mi conflicto interno para poder entonces alzarme junto a mi hermano cuando él me necesite. No sé lo que nos traiga el futuro, pero sí sé que Micah y yo ambos creceremos independientemente. Sí sé que mi forma de apreciar la vida ha cambiado profúndamente.

CARTA DE UN PADRE A LOS HERMANIOS

2010-09-30T19:22:00.000-07:00

PARA MÍ, NO ES FÁCIL CRIAR UN HIJO FÍSICAMENTE DISCAPACITADO y no puedo comparar mi experiencia particular como padre con la de los demás, ya que la mía tiene características únicas. Me parece justo compartir esta observación con otros padres de niños con discapacidades y también con los hermanos y hermanas de personas discapacitadas. Muchos hermanos tienen las mismas preocupaciones que sus padres por sus hermanos discapacitados. Los hermanos influyen en el desarrollo social, emocional y psicológico de cada niño de la familia; además dependen los unos de los otros. Comienzan jugando juntos y cambian roles alo largo de la vida; a veces un hermano es un amigo, un compañero, un maestro, unenemigo, un rival, un mentor y mucho más. Cuando hay un niño con una discapacidad en la familia, la progresión considerada normal de la relación entre hermanos puede cambiar y los roles pueden invertirse. Con frecuencia, un hermano menor se convierte en una especie de hermano mayor para el hermano discapacitado.

Por lo general, los hermanos tienen una multitud de preocupaciones relacionadas con su hermano discapacitado, entre las cuales figuran:

• ¿Qué les pasará en el futuro?

• ¿Tendré que cuidar a mi hermano?

• ¿Me avergonzará el comportamiento de mi hermano?

• ¿Tendré vergüenza de mi propio hermano?

• ¿Voy a poder llevar amigos a mi casa?

• ¿Por qué mis padres le prestan tanta atención a mi hermano?

• ¿Por qué mis padres no me quieren tanto como a mi hermano?

• ¿Soy yo la causa de la discapacidad de mi hermano?

• ¿Por qué siento enojo hacia mi hermano?

• ¿Por qué no podemos hacer las cosas que hacen otras familias?

Los padres pueden ayudar y minimizar las preocupaciones de sus hijos dándoles información honesta y positiva de acuerdo a su edad sobre la discapacidad y lo que deben esperar, como hermanos, de una persona discapacitada.

1. Los padres deben tener conversaciones abiertas con su familia y fomentar la buena comunicación entre los miembros de ella.

2. Deben disponer de tiempo especial para cada hijo con regularidad y frecuencia.

No es necesario que ese tiempo consista en actividades divertidas. Mi hijo mayor sobrellevó a dos hermanos con discapacidades; no obstante, yo creé momentos para estar solamente con él. Por ejemplo, lo llevaba a la escuela todas las mañanas y durante 35 minutos (lo habíamos calculado al segundo), nosotros dos charlábamos sobre una variedad de temas, desde las mejores colonias para atraer alas chicas (en aquel entonces, él tenía diez años) hasta la política del presidente, ysi yo creía que mi hija caminaría algún día (ésta era una conversación difícil).

3. Deben tranquilizar a los hermanos y mantenerlos informados para que entiendan bien la situación y sean capaces de contribuir por sus propias vías.

4. Hacer saber a su hijo que tiene el derecho de luchar por sus propios sueños, de manera que su participación en la vida de su hermano discapacitado, cuando seanmayores, pueda ser una opción en vez de una obligación.

Fue una bendición tener tres hijos que trajeron armonía a la familia. Por ejemplo,hace muchos años, mi hija tuvo un día terrible y se puso a llorar. Cuando mi hijo mayor le preguntó qué le pasaba ella le respondió: “¡Me disgustan mis piernas!”. Con mucha seriedad, mi hijo miró sus propias piernas gorditas y le dijo: “Sí, te entiendo perfectamente. Las mías también me disgustan”. Inmediatamente ella dejó de llorar y comenzó a reírse. Sentí que me quitaban un peso de encima. Amen y disfruten a sus hijos y anímenlos a amarse y también a disfrutar los unos de los otros

Cosas de Casa Hermanos Enséñame a vivir (Testimonio de una Hermana) Enséñame a vivir (Testimonio de una Hermana)

2010-09-30T19:12:00.000-07:00

Autor: Yaiza, 16 años, hermana de una persona con discapacidad intelectual, Asociación ASTOR (España)

Fuente: Revista "Voces", publicación de la FEAPS.

Publicado en Paso-a-Paso Vol. 11.6

Podría escribir un relato sobre amor o su falta, sobre reinos encantados, sobre las aventuras de los emblemas de la historia o sobre historias maravillosas.

Pero esta vez no. Quiero escribir una historia que hable de la vida misma, y creo que sé cual debe ser, la tuya.

Quiero dedicarte la historia a ti. Quizás no seas la más importante, ni la más famosa y, dentro de lo que te ocurre, tu caso no es el peor. Sin embargo, esta historia será tuya, sólo para ti. Porque eres una persona tan digna e importante como cualquier otra y porque eres el ser que más quiero en el mundo.

Aún recuerdo con claridad aquella fría y lluviosa noche de mayo. Recuerdo que estaba en la cama y a oscuras. Todo estaba quieto y en silencio, tan solo llegaba el murmullo de la televisión que tenían encendida los tíos.

Aquella noche se me hizo eterna. Tenía tantos planes para tí… Tú ibas a ser la hermana más guapa, simpática, inteligente y perfecta que jamás había pisado el mundo ya me imaginaba aquellos momentos de orgullo que iba a pasar cuando entrases en mi habitación pidiéndome que te explicase como resolver ese complicadísimo ejercicio de matemáticas, y me veía haciéndolo en un momento y a tu cara iluminada de orgullo pensando "que hermana mayor tan lista tengo". También me imaginaba como me pedirías que te dejase mi ropa, como siempre me pondrías como ejemplo ante todas tus amigas y en fin, todo aquello que una orgullosa y mimada hija única podría pensar en aquellos momentos.

Al día siguiente fui al hospital y me dirigí directamente hacia la cuna mas cercana y me asomé a ella casi con avaricia. Y con ojos empapados de orgullo observé una niña morena, robusta y sana. Pero entonces mamá me hizo un gesto de negación con la cabeza y sonriendo me señaló la otra cuna… allí es donde estaba mi verdadera hermana. Entonces yo me asomé ansiosa por verte por primera vez. Desde el principio supe que eras especial, única, diferente. La verdad es que me sorprendió mucho tu aspecto. A diferencia del niño de la cuna de al lado, fuerte, robusto y moreno como yo, tú eras extraordinariamente pálida, delicada y delgada. Al observarte daba la sensación de estar viendo un bebé de cristal, pequeñito, suave, débil… sentí una tremenda ternura al verte, y supe que aquella criatura tan delicada me gustaba mucho más que el fuerte bebé moreno.

Los años pasaban y tú crecías. Aquella palidez de tu nacimiento había sido un mal presagio para tu equilibrio, ya que durante los tres primeros años de tu vida comenzamos a encontrarte más y más problemas de salud. Y con aquellos primeros problemas llegaron las primeras lágrimas de una niña que se dio cuenta de que tendría que madurar muy deprisa… Pero aún así seguíamos adelante, y las cosas parecían solucionarse…

El problema fue cuando papá y mamá se dieron cuenta de que no pasabas de los tres años. Año tras año seguías pensando y comportándote igual, aunque tú estabas siempre tan feliz como si hubieses alcanzado el secreto de la juventud, o como si te hubieses convertido en el Peter Pan de tus cuentos…

Se preocuparon mucho y mandaron que te hicieran pruebas, pero en estas no salía nada raro. pero papá y mamá hicieron bien en no rendirse ni olvidar el tema, y cuando cumpliste los seis te hicieron más pruebas… y en efecto, ahí se vio que es lo que te ocurría.

Retraso madurativo, dijo el doctor. Su hija no es normal, señores. Jamás pasará de los dieciséis años mentales, eso en el mejor de los casos. No descubrimos su enfermedad antes porque la medicina no había avanzado lo suficiente. Además el problema de su hija aún está en investigación y no sabemos nada sobre él. Ustedes tienen una hija con un cociente dentro de lo que se denomina "subnormalidad" así que tomen las medidas oportunas. Y ahí se las apañen ustedes.

Tras enterarnos de tu problema lo primero que hicimos fue avisar al resto de la familia para que tomaran precauciones en sus embarazos mientras se hacían los estudios de genética, y cambiarte de colegio para que fueras a uno donde no te enseñaran los senos y los cosenos, sino como hacerte un bocadillo y como coserte unos calcetines… donde te enseñaran a vivir. Luego debíamos informarnos y reivindicar nuestros derechos: pedir los papeles de familia numerosa por tener a una persona deficiente en la familia, becas, pagas extra… A todo esto yo me sentía como en el medio de un torbellino que no lograba entender. Estaba tan confusa… estaba tratando de hacerme a la idea de que todas esas ideas fantasiosas que me había formado antes de que nacieras se iban desmoronando poco a poco…, no lograba reaccionar, no sabía como tenía que actuar, ni qué podía hacer ni cuál era el futuro que me esperaba. Y elegí la solución mas fácil, no aceptarlo.

Sabes, a veces las personas somos estúpidas y egoístas y creemos que ese pequeño gran mundo que cada uno llevamos dentro, es más importante que el de los demás. Nos hacemos ilusiones adaptando las cosas a nuestro gusto, viendo solamente aquello que nos interesa. En aquellos momentos yo sólo veía que debía renunciar a todos esos sueños, ilusiones y esperanzas que me había forjado y quedarme contigo para toda la vida, olvidando todo. No podía cansarme de mi muñeca.

Pero un día abrí los ojos. Fue una noche que te estaba contando un cuento. Había discutido con papá y mamá porque decían que no os hacía caso, que no quería aceptar lo que estaba ocurriendo. Así que yo, malhumorada, te estaba contando un cuento para que te durmieses y yo pudiese irme a la habitación a escuchar música. Recuerdo que yo estaba leyendo "… y la princesa, llena de miedo, huyo por el bosque..." entonces, con un profundo sentimiento, me miraste a los ojos y dejaste escapar aquellas palabras; "Tengo miedo" - susurraste. Me quede callada y en silencio.

Aquellas dos palabras parecían resumir lo que tú, lo que papá, lo que mamá, lo que los cuatro en definitiva, sentíamos. Me di cuenta de lo tonta que había sido, y de que yo debía ayudar a unificar a la familia ante el problema, no a disgregarla y a empeorarlo todo. Y entonces, rompiendo la barrera que yo misma había impuesto, te abracé y te dije: "No te preocupes. Nadie, mientras yo esté aquí va a hacerte daño jamás. ¿Has oído?" -dije besándote la frente- "Nadie".

Entonces me miraste y sonreíste, y pediste que apagase la luz pero que me sentase en la cama a tu lado mientras te dormías… mientras tanto yo reflexionaba sobre el pasado y el futuro, y supe que las cosas iban a cambiar mucho a partir de ahora.

Bueno, creo que así fue. Ahora se te ve más viva, más alegre y más vivaracha. En el colegio dicen que has mejorado bastante y que es posible que incluso puedas aprender un oficio.

Y es que al final, las cosas no van tan mal como creía al principio. Incluso mis pequeños sueños egoístas de hermana mayor se han cumplido, -a veces hasta me arrepiento un poco- porque ahora estás todo el día en mi habitación llevándote mi ropa y mis cosas, copiando mis gestos y enorgulleciéndote de que vaya a buscarte al colegio… Creo que en el futuro también te irá bien, viviremos cerca, vendrás a pasar unos días en mi casa siempre que quieras y tú vivirás en un piso con amigas que tengan tu mismo problema… además papá y mamá están muy contentos de vernos tan unidas. Si me hubiera dado cuenta antes de que todo podía mejorar tanto gracias a mí…

Ha sido un poco duro el volver a pensar en los malos momentos, pero quiero que no consideres este relato como triste. Al contrario, se trata de una superación personal, de una evolución positiva y no creas que me refiero solo a ti.

¿Sabes? Hay algo que creo que podría resumir esta historia. Hace poco estábamos en nuestra casa de campo tumbadas en el césped y recuerdo que te dije llena de curiosidad: -¿Qué vas a ser de mayor?

Tu te encogiste de hombros y sonreíste. ¿Y tú? -me preguntaste-

Estuve unos segundos en silencio y después te miré sonriendo -Cuando sea mayor… quiero ser persona-

A mi hermana, por enseñarme a vivir.

Qué pasará con mi hijo cuando yo no esté?

2010-09-29T19:57:00.000-07:00

Autor: Dr. Carlos Sánchez, Médico Pediatra, experto en lenguaje y lectoescritura
Estado Mérida (Venezuela)

“¿Qué pasará con mi hijo cuando yo no esté?” Esta es la pregunta que se hacen todos los padres y más aún, todas las madres de una persona con retardo mental. Es que los progenitores (padres y madres) conocen la realidad de su muchacho mucho más allá de los discursos psicopedagógicos con que la sociedad pretende mitigar la magnitud del problema, escamotear su esencia.

Hablemos claro: la educación formal para las personas con retardo mental, o con compromiso cognitivo, como se las designa actualmente, no resuelve en absoluto este problema. No sólo no lo resuelve, sino que ni siquiera se lo plantea. La atención de los niños y jóvenes con compromiso cognitivo en los institutos de educación especial, públicos o privados está sólo contemplada para un nivel que podríamos asimilar al de primaria de las escuelas regulares. No hay liceos especiales(1). La escuela especial es una escuela sin salida, es una calle ciega, una vía terminal. No hay promoción para un nivel superior en función de los conocimientos adquiridos. El alumno “se gradúa” por la edad, y debe dejar la escuela al cumplir 15 años. Una vez que el educando “culmina” la
escuela porque alcanzó la edad límite, en la realidad sólo tiene dos opciones: el taller laboral o su casa.

El taller laboral prepara a los jóvenes con retardo mental para la inserción en el campo del trabajo, mediante la enseñanza de determinados oficios. No todos los muchachos con compromiso cognitivo pueden acceder al taller laboral, en razón del grado de afectación. Al taller laboral sólo ingresan quienes, en la medida de sus capacidades, se supone que podrían adquirir las competencias que los habilitarían para desempeñar dichos oficios. Representan una pequeña minoría de todos los casos de retardo mental. Pero los números no mienten. Así y todo, sólo un pequeño porcentaje de los asistentes al taller laboral egresan para incorporarse al campo de trabajo en forma permanente. La mayoría fracasa en el intento, aquí en Venezuela y en cualquier lugar del mundo. Y en todo caso, quienes sí trabajan son los “menos retardados”, los que tienen menor compromiso cognitivo… ¿Y todos los demás?...

Al salir de la escuela especial y no haber podido entrar al taller laboral, o tras haber fracasado en este último, la atención de la persona con retardo mental, ya adulta, queda a cargo de su familia. Es entonces cuando a los padres se les hace explícita la fatídica pregunta que pudo no haber sido enunciada, sumergida pero no acallada, oculta por la retórica psicopedagógica que la cubrió con un manto de silencio durante tantos años. “¿Qué pasará con mi hijo cuando yo no esté?”. Y no podemos menos que decir que la sociedad no ofrece respuesta, a no ser la respuesta bárbara que oímos una vez de labios de una licenciada en retardo mental, coordinadora de un programa de educación especial: “Quien lo parió que se lo cale…”

Al quedar fuera del sistema escolar, se derrumba el discurso que pudo haber sido el sostén de las expectativas de los padres, basado en la irresponsablemente supuesta capacidad de aprender “igual que cualquier otro niño, sólo que más lento, a su propio ritmo…” que quisiéramos creer que piadosamente le atribuyeron los especialistas del área. La esperanza es lo último que se pierde, sí, pero ya la esperanza es otra. Ya no se trata de esperar que aprenda a leer y a escribir, a sacar cuentas, a aprender a jugar con sus pares, a asumir responsabilidades, a participar en la toma de decisiones.(2)

Los padres, presas de una ansiedad creciente, miran a su alrededor, buscan entre sus familiares, ya todos cada vez más añosos, y procuran en otros hijos, en los hermanos del niño o niña con retardo mental que ya se ha hecho adulto o adulta, encontrar la certeza que les permitiría descansar en paz a la hora de la muerte. Pero no es fácil. Los hermanos, cuando los hay, pueden estar lejos, puede que no dispongan de los recursos materiales para atender el problema, o por razones diversas, pueden no querer hacerse cargo. Entonces, son muchas las personas con retardo mental moderado o severo que terminan sus días en las colonias psiquiátricas o, siendo más afortunados, son recogidos por la caridad en asilos más o menos decorosos, alienados, olvidados de la familia y de todos.

No disponemos de estudios longitudinales que muestren qué hacen, qué sienten, dónde están, los hombres y mujeres con retardo mental que alguna vez fueron a escuelas especiales… Tampoco sabemos dónde están los hombres y mujeres con retardo mental que fueron incorporados durante un tiempo a la escuela regular, de qué les sirvieron las enseñanzas allí recibidas, en el caso de que sí las hayan recibido. Por consiguiente, carecemos de datos estadísticos confiables. Sobre el problema, la sociedad extiende un tupido velo de silencio. Es de mal gusto hablar de ciertas cosas…

La pregunta de los padres no ha tenido respuesta. El problema no ha tenido solución. Y sin embargo, se sigue transitando la misma senda desde hace mucos años. Cambian las palabras, pero la situación persiste incambiada. No puede haber ninguna respuesta apropiada cuando no se escucha o no se comprende la pregunta. Ningún problema puede ser resuelto si no se conoce el enunciado. Y lamentablemente, en el campo del retardo mental, no se ha querido escuchar la pregunta de los padres, pregunta que está en la base del problema, y no se ha querido formular el problema en los términos requeridos para poder adelantar una solución sensata.

“No hay viento favorable para quien no sabe adónde va” decía Séneca. Ciertamente, mientras no definamos con toda claridad la visión, la misión, los objetivos, las metas, las estrategias y las acciones que deben conformar una educación especial para las personas con necesidades especiales, no sabremos adónde ir. Y por eso es que pasa lo que está pasando: “Podemos creer que cualquier viento es favorable cuando no sabemos adónde ir”. Se multiplican las propuestas retóricas, muchas de ellas vacías de contenido, sobre la base del desconocimiento o del ocultamiento del problema real.

Es imprescindible partir de una definición del retardo mental. ¿Qué es el retardo mental, considerado como compromiso cognitivo? ¿Cómo es la persona con retardo mental, cuáles son sus necesidades especiales específicas (cuidado, que no es redundancia)? ¿Qué educación queremos para una persona con compromiso cognitivo? ¿Cómo estructurar la institución educativa apropiada, cómo optimizar su eficacia para la atención de la persona con retardo mental? ¿Cómo incorporar a la familia en primer lugar y a la sociedad en segundo término, a la labor educativa?

Quisiéramos promover un debate franco en torno a estas interrogantes, un debate que sea la base para desarrollar una política seria para la atención de la persona con retardo mental, en el respeto de la dignidad de esa persona, en su aceptación no como minusválido, ni como excepcional, ni como discapacitado, sino como alguien diferente, alguien que tiene necesidades vitales como todos tenemos, pero que además tiene necesidades especiales. Estas necesidades son específicas, propias de su condición, distintas a las de las personas que no presentan compromiso cognitivo, y que deben ser
tomadas en cuenta prioritariamente y procurar satisfacerlas para no forzar a la persona con compromiso cognitivo a que se parezca a las personas sedicentes “normales”. El problema se ubica en la dimensión de los derechos humanos y no en el de la medicina ni en el de la escolaridad.

El retardo mental es una condición irreversible en todos los casos, que afecta primariamente el desarrollo cognitivo, y de manera secundaria, el desarrollo del lenguaje, afectivo-emocional y social. No es una enfermedad, no evoluciona ni tiene tratamiento medicamentoso ni rehabilitador.

1.- La aceptación de la persona con retardo mental implica necesariamente aceptarla tal como es y no como quisiéramos que fuese.

2.- Es un grave error pensar que el desarrollo de la persona con retardo mental en todas las áreas es igual al de una persona “normal”, sólo que más lento, de modo que en lugar de hablar de retardo debería hablarse de retraso. De ninguna manera: es diferente, y es preciso conocer en qué consiste esa diferencia, que puede ser también diferente para cada caso.

3.- La atención educativa de la persona con retardo mental debe dirigirse a optimizar el desarrollo como persona humana, haciendo énfasis no en las carencias sino en las potencialidades. Una atención educativa centrada en los logros escolares no toma en cuenta que precisamente las carencias de la persona con retardo mental se encuentran en el área cognitiva.

4.- El objetivo de la educación de la persona con retardo mental no puede se otro que ofrecerle las condiciones para un desarrollo humano pleno, es decir, darle las posibilidades de amar y de trabajar, en la medida de sus posibilidades. El significado de amar es muy amplio pero muy concreto, y va desde interactuar afectivamente con su entorno hasta satisfacer su sexualidad incluyendo la formación de una pareja. El significado de trabajar es muy preciso: compartir la vida de la comunidad en que la persona con retardo mental se desenvuelve, contribuyendo con su funcionamiento económico y social, y de ninguna manera se refiere exclusivamente al trabajo productivo tal como se lo entiende en la sociedad mercantilista en que vivimos.

5.- Para alcanzar los objetivos antes mencionados, es preciso que la persona con retardo mental se ubique en un Lugar (con mayúscula, que obviamente no ha de ser el ámbito familiar, ya que como todo adulto en nuestra cultura, tiene derecho a independizarse) en el que sienta pertenencia y en el que se sienta acogido por derecho propio, en el que reconozca unos Límites dentro de los cuales pueda moverse con autonomía y sin riesgos y una Ley que pueda internalizar y que norme la convivencia humana con sus compañeros.

Estos son algunos de los puntos claves que proponemos para adelantar el debate sobre una política educativa para la persona con retardo mental, centrada en el respeto de los derechos humanos de esa persona, y cuya meta es su desarrollo pleno.

Notas de Pie de página:
1 Un documento reciente de la Dirección General de Educación Especial señala, para el caso de la población de 15 años o más que ha sido atendida en un Instituto de Educación Especial, que “su derivación a un taller de educación laboral no representa la única opción para su respectiva formación integral; se plantean otras alternativas tanto para la escolaridad, la formación profesional y la integración sociolaboral…” De acuerdo con este documento, el joven o adulto con retardo mental “puede ser remitido” a distintas instituciones de educación para adultos, todas las cuales han sido planificadas para personas sin compromiso cognitivo, personas que en general por razones socioeconómicas no han tenido la oportunidad de cursar la escolaridad regular durante su infancia o que quieren prepararse para desempeñar un oficio en el mercado laboral. Muy pocos, por no decir ninguno de los “egresados” de los Institutos de Educación Especial podrían optar por esta opción, dado que por su condición de retardo mental, carentes de las herramientas intelectuales que les
permitirían aprender y competir en el mercado laboral, no han podido adquirir los conocimientos mínimos que exige la escolaridad regular. En estas circunstancias, esta supuesta opción es meramente retórica, irreal, y aparece, por qué no decirlo, como irrespetuosa.

2 Al salir de la escuela, por lo general por haber cumplido cierta edad, sin ser promovido a ninguna parte, los padres caen en cuenta de que esa “enseñanza” no fue sino una ilusión, que no tuvo significación para su muchacho, y que no le fue de ningún provecho para enfrentar la vida que le espera ahora que, de repente, ya no es un niño, aunque siga siendo tratado como tal. Y que a partir de aquí la sociedad que le prometió una educación “integral”, se desentiende del caso. Las familias que cuentan con recursos económicos optan por ubicar al joven en instituciones que lo reciben en régimen de internado o semi-internado, o sufragan costosos programas de atención individual con instructores en varias disciplinas. Al cumplir la mayoría de edad, el joven puede ser “colocado” en un trabajo que casi sin excepciones es ficticio, que depende de la buena voluntad de los empleadores pero más aún de la influencia de la familia para que sea aceptado en instituciones o en empresas, para desempeñar tareas más o menos rutinarias, gracias a la condescendencia de sus compañeros de trabajo. Pero la gran mayoría de las familias no cuentan con recursos económicos y deben aceptar que el joven se hará adulto en el hogar donde por qué no, tal vez sea más feliz que en una institución que no está hecha a su medida, que no está hecha para satisfacer sus necesidades especiales. Todo esto mientras vivan sus padres.

david1 0001

2010-09-27T18:52:00.000-07:00

A favor de otra mirada

2010-09-09T21:22:00.000-07:00

Existe la mirada que encierra, la mirada que da una perspectiva, la

mirada que te hace sentir que estás creciendo, la mirada que se clava

en ti, la mirada que reconoce el eco del semejante, la mirada que

separa, la mirada que disloca, la mirada que tranquiliza, la mirada

que aliena, la mirada que confiere existencia al Otro en tanto que ser

separado de su propia existencia…

Y es que la mirada, como lo podemos constatar cada día en nuestra vida

cotidiana, resulta ampliamente influida por la idea que tenemos de

aquello que una etiqueta, una categoría, una palabra designan.

Si me presento ante vosotros como periodista o como madre concernida

por la problemática autista, o como cualquier otra cosa que elija

poner por delante, la mirada que vais a poner en mi, en mi

intervención de hoy, resultará ligeramente diferente, aparecerá

determinada por lo que sabéis de tal o cual categoría que me designa

como incluida en un grupo.

Yo escribí el libro Salir del autismo con la esperanza de producir un

cambio aunque fuera pequeño, aunque fuera mínimo, en la mirada que

cada uno de nosotros ponemos en las personas que agrupamos bajo el

significante de autismo.

- Para que se miren de otra manera los desórdenes visibles, los

síntomas que saltan a la vista y que a veces, incluso, petrifican a

los que tenemos en frente, aniquilando la posibilidad de su

pensamiento al provocarles reflejos de miedo o de angustia.

- Para que estas manifestaciones sean comprendidas por lo que son:

manifestaciones de sufrimiento, y no como la rúbrica de un estado de

deficiencia irremediable o como algo amenazante para uno mismo.

Cuando miramos las cosas de esta manera - y esto es tan importante

para un niño con dificultades que, como todos los demás niños, es un

sujeto en construcción - estamos dando a este niño otra pequeña

oportunidad de « terminar de nacer », según la expresión que tanto me

gusta de Barbara Donville o, lo que es lo mismo, de entrar en la

sociedad.

Y es aquí donde está en juego la mirada de cada uno de nosotros y no

sólo la de los padres o de los allegados está en juego: es necesario

que esta sociedad tenga ganas de comprender lo que está en juego para

niños que no crecen de manera ordinaria, es necesario también que

acoja los desvíos dentro de una normalidad ambiental, que entienda que

en estas diferencias hay también una fuente de riqueza y creatividad.

A contracorriente del discurso que categoriza con exceso los síntomas

hasta perder el deseo de buscarles un sentido…, quisiera hacer oír que

existe la posibilidad de una evolución positiva de los síndromes

autistas, que los niños calificados de « autistas » no están

programados para permanecer encerrados dentro de su estructura ni

para ser esencialmente autistas, que hay tantos autismos como niños

diagnosticados como tales, que una vez establecido el diagnóstico y

los sufrimientos reconocidos, hay que olvidarlo para construir el

camino singular de cada uno, porque no hay un modelo, queda todo por

inventar para cada sujeto, en cada caso y esto exige una energía

considerable para los padres y para todos los que se ocupan de ellos.

El deber de la sociedad entera es ayudarles. Ellos necesitan ayuda

material, necesitan recursos, pero ante todo necesitan esta

fraternidad de una mirada que no evalúa antes de comprender, que no se

siente en peligro por la diferencia, que, incluso y sobretodo, busca

alimento en esta diferencia. Ahí empieza la reparación mediante el

vínculo, ahí empieza un intercambio mutuo. Abrir este camino es un

trabajo largo y agotador, pero da sus frutos y esto tan sólo se puede

plantear si terminamos con la convicción de que el estado autístico es

una fatalidad: un defecto insuperable de genes y de neuronas

defectuosas. Ello será posible sólo si la angustia por el futuro deja

de teñir las miradas y ellas pueden abrirse al presente.

Es el miedo el que actualmente nos lleva a clasificar a los niños en

categorías cada vez más afinadas según sus comportamientos. Es,

realmente, el miedo el que hace leer cualquier diferencia con el

prisma de la deficiencia, de la falta. Las denominaciones estancas que

tienden a excluir del campo de la humanidad común se multiplican cada

vez más para preservarnos de algo que, de otro modo, nos tocaría

demasiado íntimamente.

Y, sin embargo, ¿es preciso recordarlo? Entre lo patológico y lo

normal hay un continuo. Sí, ¡uno se puede deslizar de un lado a otro

en los dos sentidos, en un momento dado, en una vida, con una o dos

generaciones de por medio!

He escrito este libro con la aspiración de llegar a un público

exterior del que se podría denominar « el mundo del autismo », un

público más amplio que el de los padres, el entorno en sentido amplio,

porque la mirada que se pone en los síntomas de un niño en

construcción es capital; ya que el pequeño humano, el muy pequeño ser

humano, cualquiera que sea su manera de crecer, sean cuales sean sus

enfermedades, sus sufrimientos, se construye, en primer lugar, ante la

mirada de los otros. Hay miradas que abren a un porvenir, que abren

perspectivas o, a la inversa, que encierran.

Hay miradas, proyecciones relacionadas con el vocabulario empleado y

con la fijeza que transmiten, que sostienen o, por el contrario, que

hieren aún más.

He querido centrar esta intervención en el tema de la mirada en el

autismo infantil porque hay dos maneras de contemplar a los niños con

dificultades tan importantes de relación y de comportamiento: o bien

mirarlos a través de lo que les falta o bien considerar, en primer

lugar, sus capacidades.

Un niño atrapado en la problemática del autismo es devorado por

angustias multiformes, por miedos cuya intensidad no nos imaginamos.

Estamos hablando de niños que no han podido investir la mirada del

Otro como algo que contiene, algo que permite explorar un espacio

seguro entre él y el Otro, que le permita sentir que existe en un

continuum con límites.

En estas condiciones, la mirada siempre puede producir fracturas,

puede resultar punzante, perseguidora. En estas condiciones, también,

el don de una mirada benévola, que contiene, que se deja guiar por lo

que ocurre en el momento, en términos de emoción, de relación, es

tanto más necesaria y reparadora.

Este don es la gratuidad plena y entera.

Es lo contrario de una mirada cerrada, de la mirada del que sabe, que

proyecta demasiadas imágenes que no se corresponden con lo que el niño

siente. Se trata de una mirada que no se deja enseñar por el niño.

Estos niños, más que otros, durante más tiempo que otros, estos niños

necesitan una mirada que busca una concordancia emocional y afectiva

para comprometerse en el vínculo con el otro, con la mutualidad que

esto supone.

El titubeo de la mirada supone el abandono de la búsqueda de una

certeza, supone tomar el riesgo de no saber, de equivocarse. Pero no

se vive sin riesgo y éste es más fecundo, más portador de vida que las

proyecciones poco gloriosas que les encierran, rápidamente, en un

destino seguro, categorizado según los principios teóricos válidos

para todos.

Cuando se habla de los más pequeños, con los que todo queda por

construir- en los estudios científicos, se evoca, cada vez más a

menudo, la plasticidad neuronal- la mirada que se detiene en el «

pleno » es más creativa, es la que devuelve el individuo a su

existencia entera, como individuo, porque respeta lo que hay de

positivo, porque empuja hacia el salto existencial, sin reducir la

dimensión del ser a sus dificultades.

Esta mirada ofrece la posibilidad de seguir en lo cotidiano ya que

todo se juega en lo cotidiano, en los pequeños hechos y gestos, en las

palabras menudas, así como en los tiempos de atención y de educación.

Una pregunta que sigue sin respuesta, un acto inapropiado frente a una

demanda -aunque esta demanda sea, ella también, inapropiada-, se añade

a las heridas que alimentan un sentimiento de inexistencia ya

demasiado imponente.

Esta mirada otorga la capacidad de dar seguridad, de contener, la

necesidad de controlar sus propios miedos, de interrogarse sin cesar

sobre lo que alimenta nuestra propia mirada sobre el mundo y sobre el

Otro. Esto lleva a veces a confrontarse con vértigos personales porque

los terrores que sienten estos niños son también los nuestros,

sentidos en un momento u otro de nuestra existencia, dominados, poco a

poco, gracias a la suerte, al amor de los seres queridos…

Si estamos bien es también porque hemos escapado al estupor, entendida

como petrificación de las emociones pero, en cada uno de nosotros, hay

huellas de estas heridas existenciales, de estos grandes miedos

fundamentales relacionados con el temor a la muerte. Y no se precisa

gran cosa para reactivarlos.

No hay una manera única de estar en el mundo, una manera única de

triunfar en la vida sino que cada ser humano se construye integrando

en su interior las diferentes miradas de los otros. Y la mirada está

cargada de nuestros sentimientos conscientes pero también de nuestras

emociones inconscientes.

No he querido dar testimonio de mi historia personal si no de este

peso de la mirada para que cada uno de nosotros se sienta concernido.

He experimentado a lo largo de mi recorrido como madre el consuelo de

la mirada que ayuda a sentirse orgullosa, que ayuda a sortear

dificultades, a encontrar soluciones, a tomar conciencia de su propia

mirada sobre su niño, y a estar feliz de cambiarla, porque le alegra

la vida al sentirse pertenecer a la comunidad de los otros.

También he experimentado la amargura de miradas que hunden en un papel

de víctima, que excluyen, que minan la confianza en uno mismo, que

descalifican.

Los padres no pueden estar solos aunque se agrupen entre ellos.

Necesitan a toda la sociedad para inventar sin cesar nuevas

soluciones, reales y humanas, que no estén únicamente bajo el

semblante de la inclusión, sino que les permitan una inscripción

verdadera en la comunidad humana; arreglos singulares que hacen

atemperar la angustia ante el mundo y que permiten a las creatividades

singulares realizarse en pos del enriquecimiento de todos.

El bienestar no puede conformarse con respuestas estandarizadas,

protocolarias, reproductibles de uno a otro, que engendren guetos. No

existen soluciones masivas al autismo y la vía de la esperanza me

parece que se encuentra en la preservación de la variedad, en la

agilidad de las pequeñas estructuras que promueven la creación.

Los niños gravemente perturbados necesitan, más que nada, una mirada

que no evalúe antes de ver, que no lo mida todo con un rasero

estándar, una mirada que dé a los otros la posibilidad de ser

plenamente lo que es, por muy extraño e incómodo que sea.

Una mirada que de existencia, que no busque dominar. Es una mirada que

da, que sostiene, que comparte, que no afirma su superioridad aunque

sea por la vía indirecta de la piedad.

* Intervención realizada en el Congreso sobre "La especificidad de los

funcionamientos de la persona con autismo" el 28 y 29 de enero de 2010

en Dijon (Francia), en la sesión titulada "La mirada de los otros

sobre el funcionamiento singular del niño autista".

Jacqueline Berger es periodista y autora del libro Sortir de

l’autisme, Ed. Buchet-Chastel (2008). Traducción: Dora Maestre con la

colaboración de V. Coccoz y C. Cuñat.

Discapacidad intelectual en personas mayores de 20 años en el Perú

2010-08-28T10:58:00.000-07:00

Discapacidad intelectual en personas mayores de 20 años en el Perú

2010-08-28T10:56:00.000-07:00

Patricia Sosa - Aprender a volar - Subtitulado

2010-08-19T21:05:00.000-07:00

Qué tienen de especial las madres de chicos especiales?

2010-05-10T12:35:00.000-07:00

Autor: Victoria Bulit Goñi

Directora de Publicaciones de ASDRA (Buenos Aires).

Junio 1992.

Fuente: Revista Síndrome de Down, Volumen 19, Dic. 2002

En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han

debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.

Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual

ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia,

es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es

la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que

busca la información, es la que aprende, es la que enseña...

De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había

considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente

madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles...médica, enfermera, terapista, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto primigenio; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona "de afuera" que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.

Las madres especiales ven a su hijo especial a través del cristal de tinte distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo ___evalúan

constantemente... quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas

abiertas o se le desvía un ojo...

Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten

siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van al jardín de infancia atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un dechado de cualidades porque sienten que ésa les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapistas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase... pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás... Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de "elogio simpático" y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder "si hay, sí; si no, jugo por

favor"... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente "viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso" y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...

Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda

felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben

apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y

les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón

que perdurará en los momentos de desaliento.

Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo

deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar

las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las

circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de

tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar

que algunos las miren con suficiencia como planeando que "aún no han asumido

la realidad del diagnóstico" y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo

algunas que son las que "rompieron las cadenas"), sabiendo en su fuero

íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo

conformarse con lo que "graciosamente les conceden".

Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de

segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no

han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas

por lo ocurrido.

Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas

como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo

estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto

fuera poco, deberá sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios,

enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas.

También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo

superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará

esos objetivos 1ue se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no

tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que

aparecen en los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer

resta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos

objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese

momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal... y deberán

superar solas ese momento de honestidad.

Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las

madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por

padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de esta

lucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece

2010-04-27T19:33:00.001-07:00

Temple Grandin, diagnosticada con autismo de niña, habla de cómo funciona su mente… compartiendo su capacidad de "pensar en imágenes" que le ayuda a resolver problemas que los cerebros neurotípicos podrían no tener. Ella sostiene que el mundo necesita de la gente del espectro del autismo: los pensadores visuales, los pensadores de patrones, los pensadores verbales, y todo tipo de niños genios
!--copy and paste-->

PROBLEMAS CON EL CONTROL DE ESFINTERES

2010-04-15T20:12:00.000-07:00

El Dr. Christopher Green, que escribió el popular libro para padres titulado "Toddler Taming" (Domesticar a los niños pequeños), decía que ir al lavabo es una de las áreas donde los niños tienen la última palabra. Si el niño va rígido y rechaza sentarse en el orinal, todos los intentos por convencerle o forzarle a sentarse serán en vano.

Lo mismo que se aplica a niños normales se aplica a los niños autistas, junto con más cosas. Además de todos los retos normales del control de esfínteres, los niños autistas:

1. A menudo tienen dificultades de aprendizaje, por lo que les puede costar mucho más tiempo el adquirir las habilidades básicas necesarias para ir al cuarto de baño de modo independiente. Puede llevar un año, o incluso más, el que los niños autistas consigan mantenerse secos y dos años o más el que se limpien por sí mismos.

2. A menudo tienen problemas para aprender y utilizar el lenguaje. Puede que no sean capaces de decirle a Vd. que necesitan ir al wc con palabras, así que debe Vd. atender a otros signos para saberlo.

3. Pueden encontrar difícil el adaptarse de una situación a otra. Por ello, podría ocurrir que en casa vayan al baño muy a gusto, pero que necesiten pañales en la guardería o en la escuela. Si alguien intenta llevarles al baño en la escuela, pueden sentirse muy enfadados y tener rabietas.

4. Pueden adquirir hábitos de limpieza, o mantenerse secos, pero no ambas cosas a la vez. Algunos niños autistas orinarán sin problemas en el wc, pero rehusarán sentarse para defecar. Pueden sentirse preocupados por salpicarse con el agua.

5. Pueden desarrollar patrones difíciles de comportamiento al ir al wc, tales como desparramar heces por las paredes del baño, en algún otro lugar o sobre sí mismos. Esto puede ser un problema concreto por las noches.

6. Puede que hagan pipí o caca en otras partes, además de hacerlo en el baño. No parecen darse cuenta de que este es un comportamiento completamente inapropiado.

7. Puede que se nieguen a limpiarse después de hacer caca, porque se alteran con la idea de ensuciarse en general. Para algunos niños autistas este miedo significa negarse a mover la tripa y se estriñen sufriendo dolor de tripa y otros síntomas.

8. Algunas veces se auto-dañan tirando o hurgándose los genitales, tanto por la noche como al ir al lavabo.

9. Su niño o niña puede tener alguno de estos problemas, una mezcla de ellos, o puede que ninguno. Pero si el control de esfínteres constituye un problema, siga leyendo.

Dificultades de aprendizaje, autismo y control de esfínteres

Como ocurre con cualquier otra habilidad, el aprendizaje fácil del control de esfínteres depende de la levedad o severidad del autismo de su hijo y de sus dificultades generales de aprendizaje. Los problemas con el wc son sin embargo muy frecuentes en los niños autistas. Una encuesta llevada a cabo por una de nuestras colegas muestra que el 82 % de los niños de su estudio tenían o habían tenido dificultades con el control de esfínteres.

El autismo de su hijo significa que tiene a menudo grandes dificultades para comprender las reglas sociales que gobiernan nuestras vidas (¿por qué no podría desnudarse y hacer sus necesidades en medio del parque, si lo necesita ?)

Si su hijo tiene también dificultades de aprendizaje, puede tomarle mucho más tiempo el aprender cualquier habilidad. También puede tardar mucho en aprender a reconocer las señales de su propio cuerpo. Puede que no se dé cuenta de que necesita ir al baño.

¿Cómo puedo empezar a atajar este problema?

Hay dos cosas que cualquier padre necesita en abundancia:

1.Paciencia

2. Sentido del humor.

Ambas son difíciles de tener a veces. Si puede Vd. perseverar en estas cualidades, será muy beneficioso para su salud mental a largo plazo.

Ante todo, no intentar hacer una batalla con el control de esfínteres de su hijo, pues probablemente no ganará nada y las cosas pueden empeorar.

Para atajar cualquier problema con el control de esfínteres, deberá ir probablemente paso a paso.

Aceptar el hecho de que las cosas van a tomar más tiempo que con niños sin autismo o sin dificultades de aprendizaje.

No está Vd. solo/a. La mayoría de los padres de niños autistas han pasado por alguno de los problemas por los que Vd. va a pasar.

Hay gente que puede ayudar. Si encuentra imposible resolver el problema, puede pedir ayuda a varias personas: el pediatra o médico general, un psicólogo clínico infantil (al cual puede remitirle su médico general) o asociaciones autistas locales. Puede encontrar allí a otros padres con ideas que les hayan funcionado y que puedan ayudarle. Ellos saben realmente lo que es esto y le confortarán. También puede pedir ayuda a la escuela o guardería de su hijo. Si su hijo va a una escuela especial para niños con problemas de aprendizaje o autistas, el personal tiene gran experiencia en enseñarles tareas de higiene. Puede hablar con ellos sobre cosas que hacen en la escuela e intentarlas en casa también. Esto puede ser efectivo porque se trabaja en el problema de una forma consistente.

Ir por ayuda

Si busca ayuda con un profesional, debe Vd. ser sincero con lo que puede y no puede hacer. De este modo, el profesional que trabaje con Vd. podrá intentar acoplar su consejo a las circunstancias de los padres. Muy a menudo, cuando pedimos consejo sobre las tareas de ser padres, nos alejamos de la realidad para dar una buena impresión, para que no se piense que el pedir ayuda se considere como un signo de paternidad deficiente. Esto viene a menudo de un sentimiento de culpabilidad con respecto al problema. Los padres a veces cometen errores pero nadie enseña a ser padres, especialmente de un niño con necesidades especiales.

Se siente Vd. cansado o desanimado, o con poca autoconfianza, intente ser sincero en esto con el profesional que consulta.

Puede que inicialmente necesite Vd. apoyo como padre/madre para superar este difícil bache. Una vez que se sienta Vd. mejor consigo mismo, será Vd. capaz de atajar el problema con más confianza, y la confianza en sus habilidades como padre o madre es a menudo parte de la solución. La persona que trabaje con Vd. bien le ayudará de modo directo, bien explorará diferentes caminos a través de los cuales encontrará Vd. ayuda.

Estrategias a intentar

No existe una varita mágica, y estas estrategias no son fórmulas que garanticen siempre resultados. Puede Vd. encontrar su propia solución en el momento preciso, pero hemos listado algunas ideas que hemos usado en nuestro trabajo y que ayudaron a otros padres en el pasado. Sobre todo, hay que ser realistas. No tiene sentido tratar de poner en marcha una estrategia que, al final, no puede Vd. seguir, porque requiere más energía y compromiso del que Vd. puede disponer. Lo único que conseguirá es terminar frustrado, e incluso enfadado y deprimido.

1. Establecer una rutina

Como cualquier niño, un niño autista puede ser ayudado a adquirir "buenos hábitos". Llévele a sentarse en el wc o en el orinal después de cada comida. Después de las comidas es un buen momento porque el intestino naturalmente parece intentar "hacer sitio" para digerir la nueva comida, empujando los deshechos hacia afuera. Intente llevar a su hijo durante aproximadamente veinte minutos después de cada comida. ¡Encontrar el tiempo correcto será cuestión de aplicar el método de ensayo y error!

2. Descubrir las señales

Su hijo puede dar signos concretos no verbales de que quiere hacer pipí o caca. Estos signos pueden ser muy variados: algunos niños se inquietan de un modo determinado o van a algún sitio (¡un niño que conocí se escondía debajo de la mesa cuando sentía ganas de hacer caca!). Intente responder a estas señales llevando al niño al cuarto de baño y animándole a sentarse en el wc o en el orinal. Intente que se siente por un corto periodo de tiempo, por ejemplo cinco minutos, antes de dejarle marcharse. Si no hace nada, déjele ir, pero póngale de nuevo a sentarse al poco tiempo, sobre todo si las señales parecen indicar que está a punto de hacerse sus necesidades encima.

3. La incitación (prompting)

Muchos niños sin dificultades de aprendizaje que tienen "la tripa perezosa" o sufren de incontinencia necesitan ser incitados antes de ir al lavabo para evitar accidentes. Esto es tan o más importante para niños con autismo, ya que pueden no reconocer las señales de su cuerpo diciéndoles que necesitan ir al wc.

4. Las recompensas

El mostrarle a su niño que está Vd. encantado cuando usa el orinal o el wc debidamente puede ser una recompensa muy poderosa. Sólo porque un niño es autista no significa que no le interesen los elogios o pequeños obsequios. Para algunos niños, los elogios serán lo más efectivo; para otros será el permitirles hacer alguna actividad favorita, o darles algo agradable para comer. Vd. descubrirá lo que mejor funciona como recompensa para su niño.

5. No alentar rituales

Algunos niños intentarán establecer rituales específicos cuando van al wc. Trate de no fomentarlos, para una llevar una vida tranquila. De lo contrario, las cosas podrían llegar a ser más difíciles a largo plazo.

Ayudas especiales para problemas difíciles

Algunos niños tienen problemas concretos para aprender a limpiarse o a mantenerse secos, y algunas veces se requieren ayudas especiales.

1. Alarmas

Se puede poner un cojín especial bajo las sábanas (si el problema que se mojan o ensucian por la noche) o en los pantalones del niño. Si el niño empieza a mojar el cojín, se activa un zumbador o campanita. Los niños que mojan su cama normalmente se despiertan con esto y parecen retenerse automáticamente, dejando de mojar. Estas alarmas las suministran los médicos de clínicas especializadas en problemas de higiene o psicólogos que explican cómo se deben utilizar. Existen también zumbadores especiales que se pueden poner en el orinal para enseñarle al niño a usarlo debidamente. Las alarmas suelen ser efectivas cuando se usan junto con "programas de modificación de comportamiento" diseñados para ayudarle a enseñar a su niño.

2. Cobertor del colchón

Si mojar la cama es un gran problema, existen cobertores especiales para proteger el colchón, disponibles en clínicas especializadas o a veces a través de su visitador sanitario. Tanto las clínicas como el visitador sanitario pueden proporcionarle otras "ayudas para la incontinencia", con el fin de disminuir la necesidad de lavados hasta que el problema mejore. Si su sistema de seguridad social tiene un médico especialista en el desarrollo infantil, puede ser la persona adecuada para preguntarle sobre esto.

3. Trajes nocturnos

Algunos niños tienen problemas concretos de comportamiento en lo que respecta al control de esfínteres. Una dificultad especialmente angustiosa es cuando desparraman las heces. Pueden hacerlo particularmente de noche. Si éste es el caso, existen trajes nocturnos que les impiden hacerlo, a la vez que les impiden dañarse arañándose o hurgándose en el culito. No se preocupen, no es como ponerles una camisa de fuerza

4. Medicación

A veces la medicación puede ayudar si su niño sufre de estreñimiento o se moja de noche y/o de día. Su pediatra o médico general le informará sobre este tema.

¿Qué ocurre si mi niño parece que se asusta en el cuarto de baño?

Este es un problema frecuente, sobre todo en los niños más verbales y con mayor nivel de funcionamiento. Trate de establecer etapas para superar este problema. Por ejemplo, si su niño usa normalmente pañal:

1. Intente que haga pis o caca en el pañal, pero dentro del cuarto de baño.

2. Intente luego sentarle en el inodoro con la tapa bajada, mientras sigue llevando el pañal.

3. Siéntelo después con la tapa levantada y sin vestir.

4. Finalmente, póngalo sin pañal y enséñele a limpiarse él mismo.

Esto es sólo un ejemplo. Un psicólogo u otro profesional puede elaborar con Vd. un programa especial para su niño. Será importante en cualquier caso que le lleve Vd. con regularidad al baño, manteniendo la calma. Recuerde que el cambio puede ser lento.

Si su pequeño o pequeña teme ensuciarse, el jugar con cosas como plastilina, pintar con los dedos, arcillas, etc. puede reducir sus miedos. Esto les enseñara que ensuciarse no es el fin del mundo, pues se puede uno limpiar de nuevo.

Resumen

Si intentáramos abarcar todas las posibles estrategias o programas para cada tipo de problema de higiene, ¡nos llevaría un libro entero! Tendrá Vd. ocasión de comprobar que la paciencia, el aliento y la perseverancia darán resultado al final. Recuerde que para muchos padres, el proceso toma tiempo y sobre todo:

1. No tema pedir ayuda, especialmente con problemas tan angustiosos como el esparcimiento de heces. El hecho de que exista un problema no quiere decir que sea culpa de Vd.

2. Los niños con problemas severos de aprendizaje pueden necesitar que se pongan en marcha programas especiales de entrenamiento durante algún tiempo para ayudarles en su higiene. Puedes conseguir ayuda para ello.

3. Para algunos niños el estar limpios es una cuestión de llevarles con regularidad al cuarto de baño y de recordarles que necesitan ir.

4. Los problemas de control de esfínteres serios no son ninguna broma, pida Vd. apoyo, ayuda y consejo si lo necesita.

SíNDROME DE ASPERGER, GUíA PARA PROFESORES

2010-04-15T19:56:00.000-07:00

La siguiente guía fue preparada con el propósito de que las familias pudieran tener una breve descripción del Síndrome de Asperger y sus comportamientos para compartir con los profesores de sus niños. Puesto que todos los niños son diferentes por favor siéntase libre de utilizar los ítems que sean apropiados para su niño y/o hacer cambios y adiciones a la medida de sus necesidades. Corte y pegue lo que le parezca necesario. Los padres de niños con AS que prepararon esta lista tienen la esperanza de que sirva de ayuda a los profesores para entender mejor algunas de las características de nuestros niños.

Hola, somos padres. Han diagnosticado a nuestro niño con el síndrome de Asperger, que es un desorden neurobiológico incluido en el espectro autista. Los niños con AS pueden tener dificultad para usar y entender comportamientos no verbales y desarrollar relaciones adecuadas con sus pares, en parte porque sus interacciones carecen a menudo de intercambio espontáneo. Mientras que tienen a menudo intereses específicos y habilidades en ciertos temas, también pueden tener mucha dificultad con la organización. Los niños con AS aparentan tener un déficit de empatía, tienen dificultad con aspectos sensoriales y un fuerte apego con la rutina.

Usted aprenderá que nuestros niños tienen muchos puntos fuertes. Sin embargo, más abajo enumeramos algunos temas que pueden llegar a manifestarse mientras que usted trabaja con él. Muchos de los comportamientos que usted verá no están bajo su control y no son el resultado de una "malicia" o un mal comportamiento intencional. Nuestro niño ocasionalmente no sabe responder apropiadamente de forma natural. Sin ninguna duda, usted aprenderá otras estrategias que serán provechosas y nosotros apreciaríamos que las compartiera con nosotros. Llámenos por favor en cualquier momento si usted tiene preguntas sobre nuestros niños o sobre el síndrome de Asperger. Podemos informarles sobre:

Comportamientos Generales

• Este síndrome esta caracterizado por ser una suerte de "queso suizo" del desarrollo: es decir, algunas cosas son aprendidas a la edad correspondiente, mientras que otras cosas pueden retrasarse o estar ausentes.

• Además, los niños pueden tener habilidades en las que el progreso esté por delante del desarrollo normal (por ejemplo, un niño puede entender principios complejos de las matemáticas, y sin embargo no poder recordar traer la tarea a su hogar).

• Es importante recordar que el hecho de que el niño aprenda algo en una situación determinada esto no significa automáticamente que recordaran o podrán generalizar lo aprendido a nuevas situaciones.

• Nuestro niño reacciona bien a los estilos positivos y pacientes de enseñanza.

• Generalmente un adulto que habla en una voz tranquila cosechará muchas ventajas

• Ocasionalmente, nuestro niño puede experimentar "rabietas" cuando nada puede ayudar a su conducta. Cuando esto ocurra, busque un lugar seguro y reservado donde se le permita a nuestro niño "enfriarse", luego se recomienda tomar nota de lo que ocurrió antes del berrinche (un cambio inesperado en la rutina, por ejemplo) y es mejor hablar sobre lo que paso después de que la situación se haya calmado.

• Cuando se alcanza el punto en que las cosas en el aula van bien, significa que hemos hecho lo correcto. No significa que hayamos curado a nuestro niño, o que nunca existió el problema, o que es hora de quitar la ayuda. Aumente las exigencias en forma gradual.

• Nuestro niño puede tener arrebatos o chillidos vocales. Esté preparado para ellos, especialmente en los momentos difíciles. También, por favor, deje saber a los otros niños que ésta es una manera de enfrentar la tensión o el miedo.

• Cuando usted ve cólera u otros arrebatos, no significa que nuestro niño esté siendo problemático deliberadamente. En cambio, es en una reacción de "Bronca/Miedo/Escape". Piense en esto como una "sobrecarga del circuito eléctrico" (la prevención puede a veces servir para evitar estas situaciones si usted puede anticipar las señales del posible peligro).

• Nuestro niño puede necesitar ayuda en situaciones de "resolución de problemas. Esté por favor dispuesto a prestarle ayuda con esto.

• Cuando decida dividir al grupo en equipos, por favor preasigne los integrantes en lugar de dejar que los niños " elijan los miembros ", porque esto aumenta las probabilidades de que nuestro hijo quede fuera o reciba burlas.

• Haga notar las fortalezas del niño en forma frecuente y visible. Esto dará a nuestro niño el coraje para seguir esforzándose.

• Fomente la existencia en la clase de una atmósfera de aceptación y tolerancia de las diferencias y la diversidad.

Insistencia en las rutinas.

• Nuestro niño suele repetir la misma cosa una y otra vez, y usted puede encontrar que este comportamiento aumenta a medida que la tensión aumenta.

• Es más provechoso si usted evita caer en este juego contestando a la misma cosa repetidamente o levantando su voz o indicándole que está reiterando las misma pregunta. En lugar de hacer esto, intente redirigir la atención de nuestro niño hacia otra cosa o encontrar una manera alternativa de forma de que los demás no se burlen.

• Permitir que nuestro niño anote la pregunta o proporcionar una respuesta escrita puede romper el ciclo de tensión.

Transiciones

• Nuestro niño suele tener mucha dificultad con las transiciones. Tener una representación gráfica o un cronograma de actividades suele ser provechoso.

• Por favor intente proporcionar tanta información previa a la transición como sea posible si va a haber un cambio o una modificación en el horario.

• Proporcionar una o dos advertencias previas a un cambio de actividad o del horario puede ser provechoso.

• Habilidades motrices y sensoriales / Procesamiento Auditivo

• Nuestro niño tiene dificultad para entender una sucesión de órdenes o también muchas palabras en forma simultanea.

• Resulta muy útil descomponer las indicaciones en pasos más simples.

• El uso de claves e indicaciones visuales resulta de gran ayuda.

• Hablar de forma más lenta y con frases más cortas puede ayudar.

• Las instrucciones se entienden más fácilmente si se repiten con claridad, de forma sencilla y en una variedad de formas.

• Nuestro niño puede actuar de una manera muy torpe; también puede reaccionar muy fuertemente a ciertos gustos, texturas, olores y sonidos.

Estímulos

• El niño puede resultar sobreestimulado por los ruidos fuertes, luces, sabores fuertes o texturas, debido a una hipersensibilidad a estas cosas.

• En presencia de muchos niños, caos y ruido, debemos ayudarle a encontrar un rincón reservado al que pueda recurrir para buscar "soledad".

• Los momentos no estructurados (tales como el almuerzo escolar, recreos y clases de educación física) pueden resultar los más difíciles para él. Debemos proporcionarle directivas y presencia adicional de adultos para ayudarlo durante estas situaciones más difíciles.

• Permita que él "se pasee" ya que el permanecer sentado por períodos del tiempo largos le resulta muy difícil (incluso una caminata de 5 minutos alrededor, con un amigo o un ayudante puede ayudar mucho).

Señales Visuales

• Algunos niños con Asperger aprenden mejor con la ayuda de elementos visuales, tales como tablas de horarios, instrucciones escritas o gráficos (con otros niños puede resultar mejor la instrucción verbal).

• Las señales con las manos pueden ser provechosas, especialmente para reforzar ciertos mensajes, tales como " Deja de hablar", " Espera tu turno", o " Habla más lentamente o suavemente ".

Interrupciones

• Generalmente, puede llevar más de unos pocos segundos al niño el responder a las preguntas. Él necesita "detener" lo que está pensando, "guardar" eso en alguna parte, formular una respuesta y después responder. Espere por favor pacientemente la respuesta y anime a otros a que hagan lo mismo. Si no, él tendrá que recomenzar una y otra vez.

• Cuando alguien intenta ayudar acabando sus oraciones o interrumpiendo, él tendrá que volver hacia atrás y comenzar nuevamente para recuperar el hilo del pensamiento.

Contacto visual

• Ocasionalmente, parecerá como si el niño no lo está escuchando a pesar de que sí lo está haciendo. No asuma eso porque el hecho de que no le está mirando no significa que él no le está oyendo.

• A diferencia de la mayoría de nosotros, a veces forzar el contacto visual ROMPE su concentración.

• Él puede oírlo y entenderle realmente mejor si no es forzado a mirar directamente a sus ojos.

Habilidades Sociales y de Amistad

• Aquí yace uno de los desafíos más grandes para los niños con Asperger. Pueden desear intensamente hacer amigos, y a pesar de ello no tener las claves de cómo hacerlo.

• Identificar a 1 o 2 estudiantes empáticos que puedan servir como "compinches" ayudará al niño a sentir al mundo como un lugar más cómodo.

• El hablar con los otros miembros de la clase puede ayudar, si esto se hace de una manera positiva y con el permiso de los familiares. Por ejemplo, hablando del hecho de que muchos o la mayoría de nosotros tienen desafíos y que el desafío de los niños con Asperger es que ellos no pueden leer bien las situaciones sociales, de la misma manera que otros pueden necesitar unas gafas o aparatos para la audición.

• Los estudiantes con el síndrome de Asperger pueden estar en mayor riesgo de ser "víctimas" de burlas por parte de los demás alumnos. Esto es debido a dos factores:

1. Hay una gran probabilidad de que la repuesta a la burla que se obtiene del niño con Asperger refuerce esta clase de conducta en los otros niños.

2. Desean ser incluidos y aceptados de tal manera que se resisten a acusar a los autores de las burlas con tal de no ser rechazados por los otros estudiantes.

Rutina

Esto es muy importante para la mayoría de los niños con Asperger, pero puede ser muy difícil de alcanzar en los términos comunes de nuestro mundo.

Deje por favor a nuestro niño saber de cualquier cambio anticipado tan pronto como usted lo sepa, especialmente con cronogramas escritos o verbales.

Déjele saber, si es posible, cuando habrá un profesor substituto o una salida durante el horario regular de la escuela.

Lenguaje

• Aunque su vocabulario y uso del lenguaje pueden parecer elevados, los niños con Asperger pueden no saber el significado de lo que están diciendo aunque las palabras suenen correctas.

• El sarcasmo y algunas formas de humor no son entendidos a menudo por el niño. Incluso explicaciones sobre lo que se quiso decir no pueden clarificar, porque las perspectivas de los niños con Asperger suelen ser muy particulares y, ocasionalmente, rígidas.

Habilidades De Organización

• Nuestro niño posee un déficit en la capacidad de recordar alguna información y cómo extraer esa información para su uso.

• Puede ser provechoso para él desarrollar tablas de horarios (gráficas o escritas).

• Por favor pegue tarjetas recordatorias de actividades y asignación de tareas en el tablón y haga una copia para él.

• Cerciórese por favor de que estas asignaciones sean guardadas en su carpeta porque no podemos dar por sentado que él llevará todo a su casa sin alguna ayuda.

• En caso de necesidad permita que él copie las notas de otros niños o provéale de una copia. Muchos niños con Asperger son también disgráficos y no pueden escucharle a usted hablar, leer la pizarra y tomar notas al mismo tiempo.

Una palabra final

Ocasionalmente, algunos de los comportamientos del niño puede ser exasperantes o molestos para usted y los miembros de su clase. Sepa por favor que esto es normal y debe ser esperado. Intente no dejar que los días difíciles empañen el hecho de que USTED es una profesora maravillosa con una situación desafiante y que nada funciona bien todo el tiempo (y algunas cosas incluso no funcionan la mayoría del tiempo). También experimentará una nueva y muy particular visión del mundo que la divertirá y fascinará en ocasiones. Siéntase por favor libre de compartir con nosotros lo que usted quiera. Lo hemos oído antes. No nos dará una sacudida eléctrica ni hará que pensemos mal de usted. La comunicación es la clave y trabajando juntos en equipo podemos proporcionar lo mejor para nuestro niño.

2010-04-08T20:33:00.000-07:00

Autismo en Brasil en la red pública

Amanecer Dia del espectro autista

2010-03-24T21:18:00.000-07:00

http://www.blogger.com/post-create.g?blogID=4233446021718017995

Sexualidad y autismo

2010-02-09T19:32:00.000-08:00

La Sexualidad en el Adolescente con Autismo



La Adolescencia: Transición Psico-Biologica

 La adolescencia es la transición de la niñez a la edad adulta

 Se comienzan a ver cambios de los 12 a los 16 años y varían de persona a persona

 Esta etapa esta marcada por cambios biológicos, fisiológicos y hormonales. También hay cambios psicológicos

 Existen diferencias cualitativas entre los sexos (Niños vs Niñas)

Cambios Fisiológicos

 Crecimiento de los miembros superiores e inferiores, cambios en el cuerpo. El torax y tronco crece mas despacio

 Aparece el vello púbico en hombres y mujeres

 A las mujeres se les desarrollan los senos y aparece la menstruación

 Los hombres cambian de voz y pueden eyacular

 Se desarrolla el pene y los testículos

Cambios Hormonales

 Niveles de testosterona aumentan en los hombres produciendo cambios fisiológicos y psicológicos

 La mujeres producen niveles altos de estrógeno produciendo cambios

Cambios Psicológicos

Sexualidad En la Adolescencia

 Todos los adolescentes maduran sexual y fisicamente durante este período

 Investigaciones demuestran que antes de la adolescencia muchos jovenes se tocan los genitales y en la adolescencia la satisfación aumenta

 La sexualidad se desarrolla a través de interacción social, comunicación y a través del contacto físico, juego y la asimilación de normas sociales y valores

 La pubertad esta llegando más temprano que hace 20 Años

La Adolescencia y el Autismo -I

 El autismo afecta principalmente tres áreas del desarrollo: Lenguage, relaciones interpersonales (sociales), y deficits de percepción, y sensorial motriz.

 Existe el mito que los individuos con autismo no tienen deseos sexuales o capacidad de ser sexuales

 Los jovenes y adultos con autismo continúan desarrollandose en muchas áreas

 El desarrollo sexual como la curiosidad no se ha desarrollado plenamente debido a la supervisión costante

La Adolescencia y el Autismo –II

 La expresión de deseos sexuales varia de acuerdo al nivel de autismo

 Cambios hormonales pueden traer cambios en la conducta como cambios de humor, deseos sexuales en ciertas épocas, etc..

 Los adolescentes con autismo pueden demostrar conductas sexuales no apropiadas ya que no comprenden las normas sociales y de conducta por la misma condición del autismo.

Expresión de Sentimientos Sexuales en el Autista

 Algunos individuos con autismo generalmente no son concientes de que conductas sexuales son apropiadas socialmente debido a las pocas oportunidades de observar e imitar conductas y debido a su condición

 El desarrollo físico (cronológico) esta intacto y la manifestación de su sexualidad no corresponde a su desarrollo social e intelectual

 Debido a su limitada compresión social muchos se masturban o se tocan sus partes en lugares públicos (74% hombres, 54% mujeres)

Expresión de Sentimientos y conductas Sexuales en el Autista

 Sus demostraciones de conducta sexual hacia otros muchas veces son limitadas, las expresiones sexuales son consigo mismos

 La expresiones sexuales no son vistas de una forma positiva

 Los deseos sexuales no los esconden y tienen demostraciones en público

 Algunos usan técnicas de mutilación al masturbarse

 Pueden usar objetos como almohadas u objetos punzantes

Expresión de Sentimientos y conductas Sexuales en el Autista

 Algunos deseos sexuales los relacionan con objetos y situaciones, por ejemplo siempre masturbarse con el abrigo rojo puesto.

Abuso Sexual y el Autismo

 Tome precauciones para protegerlos del abuso sexual

 Enséñeles que nadie debe tocar su cuerpo

 Inspeccione sus cuerpos para buscar marcas y dese cuenta de conductas inusuales

 La esterilización no los protege del abuso sexual

El Joven con Autismo y su Sexualidad

 Cuando los jóvenes tienen erecciones puede causar gran miedo

 Parte del entrenamiento consiste en hacerles conocer su cuerpo y “normalizar” las erecciones y otros cambios fisiologicos

 En algunos programas residenciales parte del entrenamiento incluye enseñarles a masturbarse y a alcanzar el orgasmo

 Las emisiones nocturnas son comunes e higiene personal es parte del entrenamiento

 Enseñar los lugares adecuados para la masturbación es indispensable

La Joven con Autismo y su Sexualidad

 El área alrededor del clítoris le da sensaciones placenteras a las adolescentes

 Cólicos y dolores que ocurren durante o cerca de la menstruación puede causar cambios de conducta y necesita entrenamiento de acuerdo a su nivel de Habilidad

 Cuando la menstruación llega es indispensable entrenarla para como proceder en esta época e higiene personal

Tratamiento

Medicinas (1)

 Algunas medicinas anti-psicoticas puede bajar el libido, la erección y la eyaculación. Estas medicinas son los neurolépticos como thorazine, mellaril y haldol

 Hace unos años se esta usando el risperdal como alternativa para adolescentes y adultos con autismo quienes tienen bajos niveles de Habilidad y no responden a tratamientos de modificación de conducta

 Risperdal viene en líquido y es fácil de administrar

Medicinas (2)

 El Risperadal se usa con adolescentes que se masturban en lugares públicos y tienen conductas estimulatorias peligrosas como pegarse en la cabeza, hacerse daño y tics manuales

 Los estudios de Ritalin son contradictorios si bajan o suben el deseo sexual. El ritalin baja las conductas impulsivas y puede bajar el deseo sexual

Planeando Intervenciones de Conducta

 El entrenamiento varia de acuerdo con el nivel de Habilidad o destreza

 La participación de los padres es esencial e importante

 La educación sexual debe de comenzar desde los 10 años de Edad

 Analice las conductas cuidadosamente y tome nota de cuando y donde ocurren

 Analice estas conductas dentro de un entorno de desarrollo humano

Desarrolle un Plan

 Enseñe a su hijo/a a como, cuando y donde manifestar conductas sexuales (como masturbarse, tocar otras personas o conductas relacionadas)

 Use refuerzos cuando las conductas deseadas ocurran, combine con una penalidad cuando las conductas indeseadas ocurran

 El principio de premiar y castigar es muy efectivo para elimminar conductas indeseadas

Que Enseñar?

 Lo que Ud. quiera enseñar varia con el problema que Ud. vea

 Enseñar higiene personal en la adolescencia requiere enseñar cosas específicas como durante el período, las emisiones nocturnas, cambio de ropa interior, bañarse, uso de artículos de aseo como jabón, desodorante, toallas higienicas, razuradora.

 Al enseñar la higiene personal en una buena oportunidad de enseñar educación sexual

Programa de Educación Sexual

 Un programa integrativo de educación sexual puede incluir:

– Higiene personal

– Reproducción, control de natalidad, riesgos de embarazo

– Relaciones interpersonales como el tocar a los demás, respeto y el tener modales

– Protección de riesgos para los individuos de alto funcionamiento debe de incluir el uso de profilácticos para la prevención del SIDA y HIV.

En todo el proceso educativo debe hacerse un pacto entre todas aquellas personas que tienen una involucración directa sobre el niño. Es decir padres, educadores y psicólogos. En esta puesta en común se han de aclarar muchos términos y muy importantes para el futuro de nuestro hijo: es decir, que queremos hacer con la sexualidad de nuestro hijo, cuales son las limitaciones personales, o morales o de cualquier otro tipo que nos impide alcanzar nuestra meta y cuales son las soluciones que encontramos.

En cuanto a las conductas autolesivas, estas son como consecuencia de una incapacidad, en la mayoría de los casos, de dar una respuesta correcta a las necesidades sexuales. Cuando ésta se da, generalmente las conductas autolesivas disminuyen bastantes, aunque no en su totalidad, pues no son siempre motivos sexuales sino contextuales quienes las provocan. ¿Cómo solucionarlo? Primero es conveniente observar las situaciones que rodean todas estas conductas autolesivas. Posteriormente, se han de habrá de realiza un programa adecuado a las circunstancias. No puedo decirte nada concreto pues serían ideas poco ajustadas, ya que éstas varían según las circunstancias específicas.

• ¿Cómo conseguir una conducta autosexual satisfactoria en un adolescente autista severo que tiene regularmente masturbaciones sin llegar al orgasmo? ¿es conveniente enseñarle a hacerlo?

• Es muy conveniente, dado que la insatisfacción y correspondiente ansiedad aumenta considerablemente al no poder alcanzar el orgasmo, lo que facilita a su vez la posibilidad de conductas autoagresivas

•

Laautoinstrucción verbal acompañado de apoyo físico es lo más apropiado. Estas circunstancias se dan en más ocasiones en casos femeninos que en masculinos, y aumentan según disminuye la capacidad cognitiva, funcional y del lenguaje.

• ¿Cómo hacer con severos la autoinstrucción?

• Es conveniente que se coja la mano del chico, se le lleve a los genitales y se comience la conducta masturbatoria, mientras se hace esto se van distando los pasos, es decir, le decimos al chico: cogemos nuestra mano, la situamos sobre nuestro pene, movemos nuestra mano hacia atrás y después hacia delante, así consecutivamente hasta conseguir el orgasmo. Perdona. Ésto no se llama autoinstrucción, ha sido un error, se denomina instrucción verbal. Es conveniente realizar esta actividad hasta que el sujeto por sí solo consiga realizar la conducta masturbatoria de forma satisfactoria, por lo que se habrá de alternar la ayuda verbal y física con la no ayuda.

• Y si cuando lo aprende pasa entonces a hacerlo con frecuencia, ¿qué hacemos?

• La frecuencia no es un problema siempre y cuando no tenga repercusiones en su contexto o negativos para sí mismo, ya sea erosiones cutáneas, heridas u otro caso. Si se dan estas últimas situaciones habrá que realizar un entrenamiento de conductas alternativas, es decir situaciones que den respuesta a la ansiedad del niño y que a su vez impidan la conducta masturbatoria.

• ¿Cómo hacer entender a un adolescente no verbal (de nivel severo) que el acto de la masturbación debe ser hecho en ambientes privados?

• Es muy importante que cuando se dé la conducta masturbatoria en público, ésta se ha de castigar , es decir, serenamente decirle al niño aquí no, e insistir en el no. Inmediatamente después, llevarlo al baño y dejarle que prosiga con la conducta masturbatoria, si esta ha cesado se debería reiniciar esta con apoyo físico y con instrucciones verbales, como se señaló anteriormente hasta que se finalice la masturbación, cuando sucede esto se le permite que vuelva a ir al lugar público donde estaba. Esto se hará intercalando con y sin ayudas hasta que el sujeto realice la conducta por sí solo, sería muy interesante llevar un registro de las conductas y las respuestas. En ocasiones no es conveniente decir que no cuando ésta se da en público, pues el niño se retrae y no

• En nuestra experiencia encontramos contraproducente el castigar la práctica en publico. Preferimos cambiar de ambiente inmediatamente al privado. Si ya se ha instaurado en lo privado, ahí sí podemos castigar la práctica en público dando opción de escape yendo al privado. Antes no tendría opción.

• Como muy bien señalas, en ocasiones es conveniente que no se realice el castigo en público, sino que se lleve inmediatamente al niño al baño. También es conveniente, enseñar al niño a que asocie su estado de animo, premasturbatorio, a un determinado objeto, a ser posible un dibujo, de tal manera que cuando este quiera masturbarse, sino es capaz de aprender a ir solo al baño, pida la necesidad de ir al baño y así pueda realizarse su conducta masturbatoria.

• Otro comentario. El entrenamiento es muy rápido por la gratificación intrínseca que conlleva la masturbacion , mientras que el costo de rechazo social es muy grande. Los padres cuando asume estos son muy colaboradores y son los mas sorprendidos de los avances de los muchachos.

• Personalmente, veo que la mayor dificultad estriba a veces en la educación de los padres.

• Sí, ahí esta el problema. Por eso es a ellos a quien se les debe dedicar más en procesos de educación cognitiva y a los menores en entrenamiento practico.

• Un joven de 20 años, no habla, ha disminuido su frecuencia masturbatoria, sin embargo ante un estado de ansiedad y/o nerviosismo se manosea los genitales leve pero constantemente, como si fuese la oreja, etc. ¿Será un "Tic" nerviosos o significaría otra cosa?

• Las causas, pueden ser muchas, más no creo que sea un tic nervioso. A simple vista, pues es necesario un estudio en profundidad, puedo decirte que este tipo de conductas es producido con mucha frecuencia por la presencia de estímulos aversivos para el niño, y éste como conducta evasiva emite conductas estereotipadas y conductas masturbatorias, pues ambas vienen a dar respuesta a una necesidad de liberación de energía. Por otra parte, también puede ser debido a una incorrecta educación en torno a la masturbación como: excesivos castigos sin respuestas alternativas, la creación de ideas negativas asociadas a la masturbación, etc...

• En este caso no se ha dado una incorrecta educación. Muy por el contrario... y mucho menos castigos de ningún tipo

• Puede entonces que estemos ante la primera situación es decir una conducta evasiva ante estímulos adversos y estresantes

• ¿A partir de qué edad se le debe enseñar a masturbarse? ¿Hay que dejarla hacer cuantas veces quiera?

• no hay que enseñar a masturbar en ninguna edad, siempre y cuando no exista manifestaciones externas que así lo exijan. ¿Por qué hemos de crear una necesidad no demandada?

• Pero es que sí hay manifestaciones externas

• Pues, entonces habrá que estudiarlas y crear un programa adecuada a sus circunstancias.

http://videolog.uol.com.br/video?527575 excelente trabajo realizado con jovenes con discapacidad sobre sexualidad traduzido del portugues

Through My Eyes - Thanh Bui

2010-02-04T17:54:00.001-08:00

Ve el mundo a través de mis ojos
el cambia de forma y cambia de tamaño
él no es exactamente el mundo que tú ves
si tu pudieras encontrar una manera
de mirar dentro de mi mente
tal vez tu me entenderías

CORO (porque…)
Yo no estoy ciego, pero no puedo ver siempre
Yo no soy sordo, pero las cosas pueden sonar extrañas para mí
Yo no estoy atrapado, pero es difícil sentirme libre
imagínate lo que es ser como yo

Es difícil para mí tratar
de pensar las cosas o hablar como tú
todo puede ser algo borroso a veces
pero si tu caminas a mi lado
me tomas de la mano y me guías
juntos cualquier montaña podremos subir

CORO (porque…)
Yo no estoy ciego, pero no puedo ver siempre
Yo no soy sordo, pero las cosas pueden sonar extrañas para mí
Yo no estoy atrapado, pero es difícil sentirme libre
imagínate lo que es ser como yo
imagínate lo que es ser como yo

Estoy soñando con mi futuro y es más brillante de lo que tú crees
Voy a llegar en un camino diferente cuando yo esté listo a hacerlo

Yo no necesito compasión
Yo no necesito lágrimas
Yo sólo necesito que alguien me ayude
a comprender mis temores
Muéstrame que tú crees en mí
hazme saber que yo estoy bien
ayúdame a sentirme seguro en el mundo
y yo voy a encontrar mi camino

CORO (porque…)
Yo no estoy ciego, pero no puedo ver siempre
Yo no soy sordo, pero las cosas pueden sonar extrañas para mí
Yo no estoy atrapado, pero es difícil sentirme libre
imagínate lo que es ser como yo
imagínate lo que es ser ….
imagínate ver el mundo a través de mis ojos

Conductas inadecuadas

2010-01-29T16:28:00.001-08:00

Entrevista realizada a la psicóloga Keiko Limache Mendoza,

¿Qué se entiende por conductas inadecuadas?

Cuando hablamos de conductas inadecuadas generalmente hablamos de conductas que no están dentro de lo que establece la norma, de lo que se conoce como socialmente aceptadas. También son llamadas así porque interfieren en el aprendizaje y se presentan con frecuencia o cierta intensidad.

¿Se pueden clasificar? ¿Qué cantidad de ellas existen?

Estas conductas se pueden clasificar por niveles. Tenemos las de primer nivel porque tienen que ser más rápidas de atender. Aquí encontramos las conductas agresivas y auto agresivas. Las llamamos así porque se presentan con tanta frecuencia y con tanta intensidad y con tanta duración que deben ser atendidas más rápido porque pueden poner en riesgo la vida de sus hijos o de otras personas.

Luego vienen las de segundo nivel, aquellas que interfieren en su aprendizaje, es decir, que no dejan que el niño aprenda, pero no ponen en riesgo su vida ni la de los demás. Por ejemplo: escaparse de la tarea, tirarse en el piso.

Las de tercer nivel son las que no interfieren con la enseñanza y tampoco ponen en riesgo la vida de sus hijos o de otras personas. Ejemplo: malas posturas, un tic, movimientos de manos, etc.

¿A qué responde esta clasificación?

Clasificamos las conductas así porque de acuerdo a eso vamos midiendo el nivel de intervención que debemos tener.

¿Cómo debemos considerar a las conductas?

Antes que un problema o una dificultad hay que verlas como un reto y no me refiero a quién gana sino me refiero a una meta que yo tengo para aprender a ser un mejor padre. Entonces hay que entender que toda conducta inadecuada, como la llamamos nosotros, tiene un mensaje, tiene una función de comunicar algo. Muchas veces los chicos nos dicen así que no se sienten bien de salud, o necesitan atención, o tienen frustraciones. O sencillamente pueden estar aburridos. Es que cuando nosotros tenemos más tiempo libre tenemos más tiempo de hacer cosas menos productivas. Por ejemplo, si tenemos tiempo nos vamos a conversar con la vecina, a comprar cositas, a gastar el dinero. Hay que aprender a tomar la conducta inadecuada como una forma que ellos tienen de comunicarse y a través de la cual nosotros podemos enseñarle. Ya tenemos claro que las conductas inadecuadas son socialmente inaceptables y que pueden poner en riesgo su vida.

¿Cómo podemos hacer para trabajar y modificar esas conductas?

Usualmente cuando nosotros vemos algo inadecuado o algo que no nos parece ¿buscamos lo bonito de eso o siempre estamos buscando lo negativo? Sinceramente, primero vemos lo negativo. Hasta nosotros mismos, cuando hacemos algo en vez de decir que bien me salió decimos: yo podía hacerlo mejor. Le damos mucha más atención a las cosas que nos salen mal, a las cosas negativas, antes que centrarnos en las cosas positivas. Concéntrense en todo lo positivo. Para trabajar alguna conducta vamos a tener que partir del trato como persona que se merecen cada uno de sus hijos. Trato como cualquier otro niño de su edad. Y siempre concentrarnos en lo positivo.

¿Qué sucede cuando nos concentramos en lo positivo?

Cuando nos concentramos en lo positivo mejoramos nuestras expectativas. Pasa también que al concentrarnos en las cosas positivas vamos a tratar de enfatizar en cuántas habilidades tienen nuestros hijos y vamos a darle más oportunidades para aprender y menos tiempo para hacer conductas inadecuadas.

¿En este escenario nuestra actitud cobra un rol fundamental?

La concentración de ustedes en las habilidades es fundamental para que ellos tengan más oportunidades para aprender y se dediquen más tiempo en diversas tareas. Tengan por seguro que las conductas inadecuadas serán menores.

¿Por dónde convendría empezar?

Comencemos a trabajar las conductas inadecuadas partiendo de un conocimiento o de técnicas positivas.

No darle atención a lo inadecuado y evitar pronunciar la palabra NO.

No usar el castigo, verbal ni físico (eso antes que soluciones nos traerá problemas en el futuro).

Para poder corregir las conductas inadecuadas vamos a partir por usar procedimientos o usar formas de opinión positiva, por ejemplo: ignoramos la conducta pero no a la persona. No decirle nada de la conducta inadecuada, pero sin dejar que se siga agrediendo o nos agreda. Darle una alternativa, otra actividad.

Recuerde, ignorar la conducta, no reforzarla, pero no ignorar a la persona, aquí entra un concepto o término: redirigir, que significa llevar una conducta inadecuada a otra cosa adecuada. Por ejemplo: yo tengo un alumno que le gusta romper las plantas, qué haré. A qué me refiero con redirigir. Le decimos: mira la plantita, qué te parece si le echamos un poco de agua, porque sino se muere... No le estoy diciendo nada de la conducta de romper las plantas, ojo, miren. Así podemos cambiar la conducta inadecuada. La idea no es sacarlo de la conducta, sino que mediante esa conducta poder enseñarle cosas. Aprovechar cada conducta para enseñarle algo. Volver lo inadecuado en adecuado. Básicamente la redirección disminuye las conductas inadecuadas y las vuelven conductas adecuadas.

Felicitar y estimular Nuestros hijos, nuestros alumnos, son bien vivos, ustedes les dicen No y para ellos es Sí y doblemente Sí. Porque ya saben qué es lo que nos puede fastidiar, qué nos puede molestar. Y recuerde reforzar cada conducta adecuada con una felicitación, porque eso los motiva, los emociona y buscarán hacer cosas mejores. Lo más importante es el abrazo, el beso, el refuerzo físico. Se van a sentir muy bien sus hijos. Es por eso que a partir de ahora se deben concentrar en las conductas adecuadas.

Eso sí cuidado que los refuerzos sean cosas materiales, no siempre es bueno, porque después se acostumbran. No prometan golosinas, piensen en el futuro. A nadie le dicen, por ejemplo, si trabajas lindo te doy más sueldo. Así no es la realidad. No siempre le van a dar dulces, ni tener los medios para comprarlos.

Además, ojo, el refuerzo es según la edad, siempre tratando a la persona de acuerdo a su edad.

¿Quiere decir que no debemos prestarle atención a las conductas inadecuadas?

No. La idea no es ver algo bonito si está haciendo algo feo. Si no que yo convierto en algo positivo una conducta inadecuada. Cuando digo que no le presten atención a las conductas inadecuadas me refiero a que ustedes rápidamente tienen que concentrarse en sus habilidades. Las conductas inadecuadas pueden ser llevadas a algo adecuado sin necesidad de nosotros decirle que mal lo hiciste, esto no se hace. Ahora si el joven está cruzando la pista y no presta atención, en ese caso si debo decirle esto es peligroso. Cortar rápido antes que suceda un accidente. En esos caso si vale hasta el temido No.

¿A qué se refiere con analizar las conductas inadecuadas?

Hay algo que ustedes tienen que ver y que les va simplificar ver la conducta correctamente e incluso poder analizarla.

Lo vamos a plasmar en un cuadro y van a ver cuánto nos va ayudar.

Toda conducta, sea buena o mala, se presenta porque tiene un antecedente. Toda conducta tiene una consecuencia. Y recuerde que toda conducta siempre tiene un mensaje.

Análisis de una conducta

Vamos a poner un ejemplo: Un niño que escupe. Primero debemos saber cuándo se presenta esta conducta, en qué ocasiones. Podemos hacer un cuadro como el siguiente:

Conducta: escupir

Antecedentes:

con quiénes lo hace: con sus amigos.

Ambiente: la calle.

Situación: cuando le pegan, fastidian o quitan su pelota.

Después: sus amigos se ríen.

Mensaje: no me molesten.

Esto es un análisis de conducta. En antecedente ponemos con quién lo hace (Persona), en dónde lo hace (Ambiente), en qué momento lo hace (Situación). Por eso les digo este cuadro nos ayudará. También permite ver qué sucede después de esa conducta inadecuada, qué sucede y con quién.

Cuando ya aprendamos analizar la conducta ahí podremos decir qué puedo hacer yo para cambiarla. Puedo ir ayudándolo a que jueguen bien entonces. A hablar con sus amigos. Conocer qué factor genera la conducta inadecuada y qué factor podría desaparecerla.

No se olviden que en la conducta tienen que poner exactamente lo que pasa.

¿Para qué nos sirve este cuadro?

Para saber cómo solucionar las conductas inadecuadas. Miren cuántas cosas hacen las mismas personas ante la misma conducta.

¿Desea brindarnos alguna conclusión final?

Para terminar debemos tener en cuenta que jamás debemos usar el castigo físico ni el verbal para corregir una conducta. Y antes de manejar una conducta inadecuada respire, cuenten hasta mil si pueden. Deben mantenerse relajados, es muy importante que ustedes analicen cada situación y usen este cuadro y recuerde que mientras más se concentren en sus habilidades, mientras más tareas tengan, habrá menos ocasiones de hacer conductas inadecuadas. A más responsabilidades, menos problemas.

Articulo del blog “Padres ayudando a padres”.

taskichiyperu@yahoo.com

La educación de un niño autista

2010-01-29T16:19:00.000-08:00

La educación de un niño representa siempre un desafío, pero intentar llegar a un niño autista con algún problema de aprendizaje puede resultar particularmente complicado.

Pero del mismo modo que resulta difícil, educar a un niño autista de manera efectiva no es imposible si se cumple con unos pocos y simples lineamientos. No importa si usted es un padre que enseña a su hijo en casa (1), o una maestra con un niño autista en la clase, el siguiente artículo le ofrecerá algunas claves útiles que podrá implementar en su próxima lección.

Uno de los puntos a destacar es que los niños autistas son generalmente renuentes a aceptar cambios en sus vidas. Ellos tienden a rechazar intensamente los cambios, y por esta razón es importante tener una rutina bien organizada en lo que respecta a métodos de enseñanza.

En el caso de las maestras de escuela, es indudable que tienen una rutina preestablecida.

Pero para un padre que enseña a su hijo en casa puede resultar complicado establecer y mantener una rutina.

Mientras fuera posible, no debe modificarse el plan de horarios, ya sea por conveniencia o cualquier otro motivo. Cumplir con el horario establecido ayudará a satisfacer las expectativas de su hijo y a mantener un entorno efectivo de aprendizaje.

En cuanto a entorno de aprendizaje se refiere, el que rodee a un niño autista debe ser simple y organizado. Evite las imágenes visuales que pudieran distraerlo a menos que fueran relevantes para la lección en cuestión. Ya que los niños autistas suelen sobre estimularse muy fácilmente, estos elementos de distracción competirán con la lección por la atención del niño.

También podría ser una buena idea incorporar diversas herramientas en el método de enseñanza. No es un secreto que algunos niños responden mejor a ciertos medios que a otros. Esto también sucede con los niños autistas, con la diferencia que estas disparidades se ven acentuadas, razón por la cuál es importante encontrar el modo de enseñanza que mejor resulte para su niño. No se sorprenda si descubre que el mejor método resulta ser el visual.

A veces, el ofrecer simples ilustraciones o símbolos representativos relacionados con el tema que se está enseñando, puede ser un camino exitoso para llegar a un niño autista.

También deberá otorgarle al niño autista suficiente tiempo y espacio para procesar la información que le está enseñando. Este punto es especialmente importante si el niño se muestra frustrado o al límite de perder la paciencia. Apártese del tema, ya sea presentándole uno diferente o tomando un descanso. Una vez que el niño ha tenido tiempo suficiente para procesar la información, usted podrá continuar con la lección, probablemente con mejores resultados. Insistir cuando un niño autista se encuentra frustrado sencillamente no funciona, y debe evitarse.

Ofrecer alternativas representa también un buen modo de estimular un entorno interactivo de aprendizaje. Presentar sólo una respuesta y preguntarle al niño si es correcta o incorrecta, no es conveniente. Presente un grupo de respuestas y pídale al niño que escoja la que considera correcta. Con este mecanismo usted podrá mantener bajo control los sentimientos del niño y reducirá el riesgo de manifestaciones explosivas de frustración.

A pesar de que enseñar a niños autistas puede resultar complicado, no es imposible. Aplicando las claves anteriormente mencionadas, usted tendrá un excelente comienzo para una práctica exitosa.

Padres de hijos autistas

2010-01-29T16:15:00.000-08:00

Es un hecho debidamente registrado que por pertenecer los unos al sexo masculino y las otras al sexo femenino, padres y madres reaccionan de modo diferente a la gran variedad de situaciones que se presentan en la vida familiar. Esto es especialmente cierto cuando deben confrontarse al nacimiento de un niño autista. El reconocimiento del autismo como tal puede llevar algunos años antes de ser diagnosticado.

Aceptar que un hijo no se desarrolla según lo esperado puede ser una de las principales áreas de conflicto entre padres. Esto es especialmente cierto en el caso del padre, ya que la madre naturalmente tratará de dar a su hijo todo el amor y atención que éste requiera, haciendo que el padre posiblemente se sienta excluido o incompetente. Ya que el padre comúnmente sale a trabajar, puede haber una tendencia a dejar la mayor parte del cuidado del niño a la madre en lugar de compartir ambos la carga extra. Cuando esto sucede, no existe un vínculo fuerte entre el hijo y el padre lo cuál conduce al mismo padre a tomar distancia con el niño.

Todo niño necesita sentirse querido por ambos padres. Es parte de la responsabilidad de padre cultivar y construir una relación íntima con el hijo. Si uno de sus hijos es autista esto es de particular importancia, ya el niño quizás no tenga la capacidad de expresar sus sentimientos.

Nuestra propia crianza, y la sociedad en la que vivimos, pueden afectar drásticamente el modo en que sobrellevamos el hecho de tener un hijo autista. Sus requerimientos son más complejos, y frecuentemente no son reconocidos inmediatamente por aquellos ajenos al ambiente familiar. El rol del padre puede ser muy importante a la hora de verificar que se está recurriendo a todos los mecanismos posibles para ayudar a que la familia comprenda y sobrelleve esta situación estresante. Esto bien podría incluir ciertos cambios en nuestras propias actitudes y perspectivas.

Lo principal como padre de un hijo autista es construir una relación cariñosa e íntima con su hijo eso se supera con creces y con el tiempo y con esfuerzo extra necesarios. No existe mayor recompensa que escuchar al propio hijo decir “Te amo” y ver la sonrisa en su cara cuando uno le dedica tiempo de calidad. No se desmoralice por las opiniones de personas que no entienden. Comience a demostrar su afecto y desarrolle una relación íntima con su hijo inmediatamente. Cosechará los beneficios

Cómo hablarle a un niño sobre la Discapacidad?

2010-01-29T16:09:00.000-08:00

Cuando mi hijo estaba en preescolar escribí un ensayo titulado "Cómo hablar con los niños sobre la Discapacidad".

La idea surgió cuando los otros padres me preguntaron sobre lo que debían decir sobre él, cuando sus hijos hacían preguntas tales como… "¿por qué no puede caminar?".

Estos fueron los consejos que he dado:

1.Sea tranquilizador.

Los niños en edad preescolar son a menudo empáticos, y pueden inquietarse cuando se imaginan que el otro niño está sufriendo. La mayoría de las personas con discapacidad no se encuentran en constante dolor, o tristes por su discapacidad, por lo que puede tranquilizar al niño acerca de esto:

-"Él no puede caminar, pero está bien”. “El parece feliz, y sé que sus padres lo aman”- son algunas de las respuestas que le puede brindar.

También puede ser necesario para tranquilizar a su hijo o a otra persona decirle que la discapacidad no es contagiosa (este es un temor muy frecuente en los niños).

2.Mire sus señales no verbales.

Los niños no sólo están atentos a nuestras palabras, sino a nuestro comportamiento. El tono de su voz, la expresión en su rostro, y el lenguaje corporal de su hijo le dirá mucho. Evite un tono de lástima o silenciador en el debate de la discapacidad; sonría y relájese, así usted podrá transmitir que esta a gusto con todas las diferentes formas y tamaños de las personas.

3.Aliente la curiosidad.

La curiosidad es natural en los niños, y pueden mirar fijamente sorprendidos. Diciéndoles "No mires" le enviará un mensaje de que es algo terrible, o embarazoso.

4.Todo el mundo es diferente.

Usted puede encontrarse diciendo "él es especial", pero siempre es bueno que le diga a su hijo que él es muy especial también. Usted podría decir "Cada persona es única en alguna manera. Ese niño se mueve diferente a la mayoría de los niños en nuestra clase. Y tú eres especial porque..."

5.Un niño es un niño.

También es bueno destacar que la mayoría de los niños con discapacidades hacen las mismas cosas que otros. “Ese niño toma el autobús escolar, juega en el parque, va a nadar, le gustan los juguetes y dibujos animados, celebra cumpleaños, y debe tomar un baño e ir a la cama cada noche, al igual que otros niños”. Esta información puede ser recibida por un aluvión de preguntas acerca de "¿cómo?"… qué nos lleva directamente al siguiente punto: …

6.Está bien decir "no sé".

Si usted no sabe las respuestas a sus preguntas, diga "no lo sé". Esto es siempre mejor que dar una respuesta que puede confundir o preocupar al niño innecesariamente.

Para preguntas sobre el futuro tales como… -"¿Podrá caminar? ¿Nunca hablará?" - Es también sincero decir: "Vamos a tener que esperar y ver".

Autor
Penny L. Richards

Adaptaciones curriculares e inclusión

2010-01-19T19:01:00.000-08:00

Son las estrategias y recursos educativos adicionales que se implementan en las escuelas para posibilitar el acceso y progreso de los alumnos con necesidades educativas especiales en el currículo.

Las adaptaciones curriculares tenderán a posibilitar el acceso al currículo común, o a brindar aprendizajes equivalentes por su temática, profundidad y riqueza a los niños con necesidades educativas especiales.

Consisten en la selección, elaboración y construcción de propuestas que enriquecen y diversifican al currículo común para alumnos, o grupos de alumnos, en instituciones comunes o especiales, teniendo en cuenta las prioridades pedagógicas establecidas en los proyectos educativos institucionales y de aula. Quedarán registradas, con la correspondiente evaluación de sus resultados, en el legajo personal del alumno.

Hay tres tipos principales de adaptaciones:

- De acceso: las que facilitan el acceso al currículo, a través de recursos materiales específicos o modificaciones en las condiciones de interacción con los elementos del currículo.

- Curriculares propiamente dichas: Modifican uno o varios de los elementos de la planificación, gestión y evaluación curricular, tomando como base el Diseño Curricular y los aprendizajes para la acreditación que en estos se especifican. Las modificaciones que involucren cambios de las expectativas de logros podrían implicar modalidades distintas de acreditación y consecuentemente de certificación de los aprendizajes.

- De contexto: actúan sobre la estructura grupal y el clima emocional del aula, la institución y la comunidad.

Objetivos de la inclusion

- Evaluar las necesidades educativas especiales de los alumnos y determinar los recursos, apoyos y adecuaciones curriculares necesarias.

- Acompañar y evaluar permanentemente a los alumnos con necesidades educativas especiales, procurando su integración y/o el sostenimiento de ésta.

- Apoyar el desarrollo de los procesos institucionales.

- Colaborar con los docentes en las tareas de programación e implementación de las adecuaciones curriculares.

- Establecer canales de comunicación, consulta y apoyo a los padres, orientando su participación y compromiso con el proceso educativo.

- Relevar y promover acciones y recursos existentes en la comunidad trabajando en redes con otras instituciones educativas y de otros sectores para la atención de las necesidades educativas especiales.

- Desarrollar programas de prevención.

Necesidades educativas especiales

Reconocer que hay alumnos con necesidades educativas especiales tiene como sentido garantizar una respuesta educativa ajustada para aquellos que por sus particulares circunstancias y contextos están en desventaja y tienen mayores dificultades para beneficiarse de la educación escolar.

Se trata de enfatizar en la respuesta educativa –en términos de necesidades‑ aquello que requieren estos alumnos, y no de poner el foco exclusivamente en sus limitaciones personales.

Orientaciones respecto de la evaluación, acreditación, calificación, promoción y certificación de los aprendizajes de los alumnos con NEE

Teniendo en cuenta que el referente es el Diseño Curricular común, se sugieren las siguientes orientaciones para la evaluación, acreditación, promoción y certificación de los alumnos con necesidades educativas especiales:

Otorgar a los equipos técnicos y docentes la posibilidad de manejarse con una normativa flexible y libertad de decisión.

Tener en cuenta que la decisión acerca de la promoción cobra sentido y debe tomarse en los marcos de un programa educativo amplio, concebido a largo y mediano plazo, articulado con el proyecto de vida del alumno .

Acreditar y certificar los aprendizajes que se adicionen o modifiquen respecto de la educación común o la especial como consecuencia de adecuaciones curriculares a los respectivos Diseños Curriculares

Admitir desfasajes en la edad cronológica, de ritmos de aprendizaje y alcances de contenidos, respecto de su grupo de pertenencia, si se considera beneficioso para el proceso educativo del alumno.

Utilizar los documentos de la educación común para la certificación de los aprendizajes, con los agregados que correspondan.

Los procedimientos más frecuentes de adecuaciones curriculares

Dados los tres tipos de adecuaciones: de acceso, curriculares propiamente dichas y de contexto, se tratará de garantizar la equidad de los aprendizajes a través de adecuaciones en los siguientes aspectos:

Organización del aula

Organización didáctica del espacio, de los agrupamientos de alumnos y del tiempo.

Objetivos y contenidos

- Priorización de áreas o grupos de contenidos.

- Priorización de una determinada habilidad, capacidad o competencia, y de los aprendizajes que favorecen su desarrollo.

- Eliminación de contenidos menos relevantes.

- Eliminación de aprendizajes para la acreditación.

- Introducción de aprendizajes sustitutivos para la acreditación y/o contenidos específicos, con carácter alternativo.

- Introducción de aprendizajes para la acreditación y/o contenidos específicos, con caráctercomplementario, adicional, para cubrir una necesidad especial.

Evaluación

- Selección de técnicas e instrumentos.

- Vinculadas con la selección de aprendizajes y contenidos.

Didáctica y actividades

- Introducción de actividades complementarias y/o alternativas de refuerzo y apoyo.

- Modificaciones en el nivel de abstracción y/o complejidad de una actividad.

- Modificaciones en la selección y adecuación de materiales.

Temporalización

- Duración de la enseñanza de un contenido o grupo de ellos.

- Ubicación en un ciclo escolar con más de 2 ó 3 años de diferencia cronológica.

Niveles de apoyo e intensidad

Se entiende por apoyos los recursos y estrategias que se pondrá a disposición de la persona con retardo mental, que promueven un mayor grado de integración a la sociedad, potenciando las capacidades del sujeto y compensando las dificultades que se identifican en la interacción con el entorno social

Los apoyos pueden provenir de diferentes fuentes:

- Personales (habilidades, competencias específicas del sujeto).

- Otras personas (familiares, amigos, compañeros).

- Tecnológicos (ayudas técnicas).

- Servicios (atención médica, educación, etc.).

Algunas de las necesidades educativas especialesque habitualmente presentan estos alumnos

Psicológicamente necesitan:

-Que las propuestas y actividades para construir sus aprendizajes se basen en sus potencialidades, es decir, en los aspectos en que su rendimiento pueda ser mejor, determinadas a partir de una cuidadosa evaluación.

-Mantener altas expectativas acerca de los posibles logros.

-Experiencias de aprendizaje ricas y variadas

-Propuestas curriculares lo más equivalentes posibles al Diseño Curricularl en la calidad de los aprendizajes. Dejar siempre abierta la posibilidad de avanzar más en los aprendizajes, sin fijar previamente un “techo” que pueda ser limitativo a priori. En este sentido no se debe organizar la actividad pedagógica a partir del coeficiente de inteligencia, sin o de la evaluación de sus potencialidades.

-Flexibilidad en sus horarios y actividades para adaptarlas a sus ritmos de producción.

-Compartir y tener claridad acerca de metas parciales y finales, con planes y sistemas explícitos para lograrlas, tal como se indica en la “Fundamentación” con referencia a la necesidad de planes educativos a largo y mediano plazo.

-Reducir la presión de aspectos externos al aprendizaje mismo, como la promoción, la comparación con otros, etc.

-Ponderar cuidadosamente los contenidos que se han de tomar en cuenta para la evaluación, para poder dar cuenta de los avances más significativos.

Socialmente necesitan:

-Sentir que son aceptados, y verdaderamente son parte integrante del grupo de clase; que son respetados, que su opinión y su trabajo son tenidos seriamente en cuenta por el docente y el grupo.

-Una atmósfera de respeto y comprensión para todos en la clase y la institución, reconociendo y aceptando las diferencias individuales.

-Exigencias claras y explícitas tanto desde el punto de vista académico, como del intercambio social.

-Un clima institucional que propicie la colaboración entre los miembros del equipo, y fundamentalmente con los padres. El enfoque multidisciplinar es decisivo para un trabajo exitoso.

-Planes y programas que favorezcan la inclusión efectiva no sólo en el ámbito educativo, sino además en otros como el recreativo, laboral, etc.

Intelectualmente necesitan:

-Currículos adaptados a sus necesidades educativas especiales, considerando la:

o Identificación de obstáculos cognitivos en relación con las áreas y aspectos de los contenidos curriculares.

o Adaptación de las expectativas de logros, definiendo el nivel de las habilidades a lograr (representación, uso, función).

o Introducción, si fuera necesario, de aprendizajes sustitutivos o complementarios.

o Adaptación de las técnicas de enseñanza: de los tiempos, de los recursos a utilizar, de la complejidad de las propuestas, contemplando el enriquecimiento explícito de las estrategias para enseñar.

o Flexibilización de los tiempos previstos para la enseñanza.

-Oportunidad para el trabajo en equipo, compartiendo intereses y experiencias.

-Posibilidad de desarrollar las motivaciones personales, vinculando sus habilidades y conocimientos con otras áreas del aprendizaje, y con sus experiencias de la vida cotidiana.

-Planificación de diferentes modalidades de evaluación, especialmente en lo referente a los requisitos para la promoción, permitiéndoles la continuidad en el grupo aun cuando no logren las acreditaciones necesarias.

¿Qué entendemos por integración?

Reconocer la diversidad, valorizar las diferencias humanas, aceptarlas dentro de un contexto social que puede ofrecer a cada uno de sus miembros las mejores condiciones para el máximo desarrollo de sus capacidades, poniendo a su alcance los mismos beneficios y oportunidades.

Integrar implica acercarnos al concepto de normalización, es decir, normalizar dentro de un contexto educativo adecuado, la situación de un niño con necesidades educativas especiales, teniendo en cuenta sus posibilidades educativas.

Integrar implica también:

Audacia creadora

Anticipación de hipótesis, diagnosis previa al proyecto

Acercamiento al currículo

Apertura para la construcción

Sentido del humor

Ofrecer una construcción en común

Crecer, proyectar “con”

Evaluación

Para ello debemos preparar la escuela mediante la sensatez colectivamente organizada a través de sentimientos compartidos, ideas fuerza y modo de vida institucional.

Institución: “es un equipo organizado que jerarquiza necesidades, objetivos, expectativas y funciones, y a su vez interactúa con:

El sentir

El pensar

El hacer. . .

A través de sus normas y valores.

Dentro de una cultura de colaboración se concibe a la escuela como agente de cambio, hay interés de compartir, une la tarea, se coordinan acciones y se entiende que un alumno especial no es de un solo docente sino de toda la institución.

En este estilo de escuela inclusiva el niño con necesidades educativas especiales tendrá más posibilidades de ser integrado.

INTEGRACION SOCIAL DE LAS PERSONAS CON RETARDO MENTAL

2010-01-19T18:49:00.000-08:00

La Integración Social de las personas con Retardo Mental se refiere al derecho que tienen éstas personas a interactuar en todos los espacios de la vida familiar, escolar , sociolaboral, cultural y deportiva.

A nivel operativo, la Educación Especial a través de su modelo de Atención Integral a la persona con Retardo Mental sienta las bases para la Integración Social. Se enmarca en un enfoque Humanista-social y en consecuencia estructura la Atención Educativa Integral de las personas con necesidades especiales , entre ellas las personas con retardo mental, como un contínuo humano. Prevee su atención en planteles y/o servicios que abarcan todos los períodos de la vida humana desde el nacimiento. La Educación Especial se rige por los mismos principios de la Educación General:

Democratización: referido al derecho que tienen las personas a participar, en igualdad de condiciones y oportunidades, en un proceso educativo que le permita el máximo desarrollo personal y social, acorde a sus aptitudes y potencialidades con el fin de incorporarlos a la vida productiva del país.

Modernización: el cual hace referencia al derecho que de éstos ciudadanos a recibir una educación a través de métodos especializados y actualizados en concordancia a los avances científicos y a las particularidades regionales del país.

El principio de Modernización a su vez contempla la Prevención e Intevención Temprana que implica la utilización de estrategias que contribuyan a evitar y disminuir las causas que originan la condición de Retardo Mental , así como también se refiere al derecho a recibir atención tan pronto como sea diagnosticada o se presuma la existencia de esta condición.

La Normalización : que contempla una concepción que trasciende más allá de lo educativo y abarca todas las manifestaciones de la vida social, dando el derecho a compartir espacios cada vez menos restrictivos y acordes a sus posibilidades . Implica, no solo la aceptación sino también el derecho social que tienen éstas personas a participar en igualdad de condiciones y oportunidades en cualquier actividad del quehacer humano lo qu garantizará su proceso de Integración. (Conceptualización y Política de Educación Especial 1976).

“El principio de Integración es el derecho de todo ciudadano, en este contexto constitucional , las personas con necesidades especiales tienen derecho a interactuar en forma efectiva a nivel familiar, escolar y sociolaboral, basado en el reconocimiento de que todos los seres humanos tienen derecho a ser respetados y a compartir los mismos valores, derechos sociales e individuales que rigen nuestra sociedad, como base de las relaciones efectivas con sus pares y el entorno donde se desenvuelven” Iguaraya Hernández (1996)

La Integración social en su sentido amplio abarca los aspectos escolar, laboral y cultural.

La Integración Escolar se refiere a que aquellos educandos con Retardo Mental cuyas potencialidades y características lo permitan se integrarán a la educación regular utilizando estrategias que resulten útiles para facilitar su proceso de enseñanza – aprendizaje. Se deberán hacer las adaptaciones curriculares considerando los ritmos de aprendizaje y las necesidades individuales que requieran ser satisfechas para garantizar la prosecución y culminación de estudios.

La Declaración de Salamanca celebrada por la ONU en 1994, establece que los programas de estudios deben adaptarse a las necesidades de los educandos y no lo contrario. En consecuencia, las escuelas deben ofrecer opciones curriculares que se adapten a los niños con capacidades e intereses diferentes. En lo referido a los educandos especiales éstos deben recibir apoyo adicional en su programa regular y los contenidos programáticos deben responder a sus necesidades a fin de permitirles la participación plena en su proceso de desarrollo.

En la educación especial, la adaptación curricular se concibe como determinante para la acción pedagógica. Se asume, desde un enfoque humanista- social, el cual considera la fundamentación axiológica, filosófica, teleológica, pedagógica, sociológica y psicológica así como también familia, escuela y comunidad como factores importantes en la formación del ciudadano, capaz de escoger entre los valores prevalecientes en la sociedad sus propios valores económicos, culturales , políticos, sociales y religiosos si violar los derechos colectivos.

Al respecto de los anteriores planteamientos , para garantizar una integración exitosa la Dirección de Educación Especial propone sistematizar el proceso el cual puede ser ajustado y matizado considerando todos los factores que intervienen en este: el educando con Retardo Mental a ser integrado, el plantel o institución receptora, los docentes, los recursos con que se cuenta en el plantel, la concepción institucional ante la participación social de los educandos con necesidades especiales, la familia, la comunidad, el proyecto para la integración, la formación permanente, la integración del educando propiamente dicha y el seguimiento.

La integración social de las personas con retardo mental constituye un proceso donde intervienen múltiples factores uno de los más determinantes es el actitudinal. Maestros , padres y familiares, profesionales de diferentes disciplinas, instituciones de carácter publico y privado dentro y fuera del sector educativo con una actitud abierta hacia la integración tienen en sus manos el compromiso de conquistar los espacios que por derecho les corresponde a las personas con retardo mental.

El compromiso es de todos, respetando sus derechos y afianzándonos en sus posibilidades la Integración Social de las personas con Retardo Mental es: un reto posible.

2009-12-30T08:28:00.000-08:00

MOTRICIDAD PREESCOLAR

El desarrollo motor grueso en niños de 3 a 6 años debe incluir:

Mayor habilidad para correr, saltar, hacer los primeros lanzamientos y patear.

Habilidad para atrapar una pelota que rebota

Habilidad para pedalear un triciclo a los 3 años, pero quizá no manejar bien el volante sino hasta los 4 años

Alrededor de los 4 años, habilidad para saltar en un pie y balancearse luego sobre un solo pie durante unos 5 segundos

Habilidad para caminar apoyando desde el talón hasta los dedos

Los acontecimientos importantes del desarrollo motor fino deben incluir:

Ser capaz de dibujar un círculo si se lo solicita, alrededor de los 3 años de edad

Dibujar personas con 2 ó 3 rasgos faciales

Comenzar a utilizar tijeras de punta roma para niños

Vestirse con supervisión

Alrededor de los 4 años, dibujar un cuadrado

Progresar con el uso de las tijeras hasta cortar en línea recta

Ser capaz de ponerse la ropa correctamente

Manejar bien la cuchara y el tenedor al comer

Alrededor de los 5 años, untar con un cuchillo

Ser capaz de dibujar un triángulo.

DESARROLLO DEL LENGUAJE

El niño de 3 años usa pronombres y preposiciones correctamente

El niño de 4 años comienza a entender las relaciones de tamaño

El niño disfruta los ritmos y juegos de palabras

El niño de 5 años comienza a entender los conceptos de tiempo

El niño es capaz de seguir 3 instrucciones simples

Es común que se presente cierto tartamudeo en el desarrollo normal del lenguaje en los niños entre los 3 y los 4 años de edad. Esto se produce porque las ideas llegan a su mente más rápido que su limitada capacidad de expresión, y es más frecuente cuando el niño está estresado o excitado.

Se le debe prestar toda la atención cuando hable, sin hacer comentarios sobre el tartamudeo. Si éste va acompañado de otros signos, como tics, muecas, timidez extrema o si el tartamudeo persiste por más de 6 meses, se debe pensar en una evaluación del niño por parte de un terapeuta del lenguaje.

COMPORTAMIENTO

El niño en edad preescolar aprende las habilidades sociales necesarias para jugar y trabajar con otros niños. A medida que crece, su capacidad de cooperar con muchos más compañeros se incrementa. Aunque los niños de 4 y 5 años pueden ser capaces de participar en juegos que tienen reglas, éstas pueden cambiar con la frecuencia que imponga el niño más dominante.

Es común, en grupo de niños preescolares pequeños, ver surgir a un niño dominante que tiende a "mandar" a los demás sin mucha resistencia por parte de los otros niños.

Es normal que los niños en edad preescolar pongan a prueba sus limitaciones en términos de proezas físicas, comportamientos y expresiones de emoción y habilidades de pensamiento. Es importante que exista un ambiente seguro y estructurado, que incluya limites bien definidos, dentro del cual el niño pueda explorar y enfrentar nuevos retos.

El niño debe demostrar iniciativa, curiosidad, deseo de explorar y disfrutar sin sentirse culpable ni inhibido.

Las primeras manifestaciones de moralidad se desarrollan a medida que el egocentrismo cede al deseo del niño de complacer a sus padres y a esas personas de especial importancia. Esto se conoce comúnmente como el estado de ''buen niño'', ''buena niña''.

La elaboración de cuentos puede conducir a la mentira, un comportamiento que si no se aborda durante los años de edad preescolar puede continuar probablemente hasta la edad adulta. Cuando un niño en edad preescolar vocifera o contesta suele estar tratando de llamar la atención y provocar una reacción del adulto hacia el cual se dirige.

SEGURIDAD

La seguridad de los niños en edad preescolar es de suma importancia.

El niño en edad preescolar es altamente inquieto y cae en situaciones peligrosas con rapidez. La supervisión de los padres en esta etapa es esencial, al igual que durante los primeros años.

La seguridad en los vehículos es primordial. El niño de esta edad debe viajar SIEMPRE con el cinturón de seguridad puesto cada vez que se monte en un vehículo. En esta etapa, los niños pueden viajar con los padres de otros niños, por lo que es importante revisar con quien va a supervisar a los niños las reglas de seguridad en el vehículo que sigue cada padre.

Las caídas son el principal mecanismo de lesiones para un niño en edad preescolar.

Al escalar nuevas y emocionantes alturas, el niño puede caerse de los juegos en un parque, de bicicletas, escaleras, árboles, ventanas y techos. Se deben cerrar las puertas de acceso a las áreas peligrosas (como techos, ventanas al ático y escaleras empinadas), además de establecer reglas estrictas para que el niño entienda que esas áreas están fuera de sus límites.

La cocina es la principal fuente de quemaduras, ya sea porque el niño está ayudando a cocinar o porque entra en contacto con electrodomésticos que se dejan enfriando. Se puede motivar al niño a ayudar y a aprender a cocinar con recetas seguras y de comida fría. Se deben inventar actividades alternativas para que el niño disfrute en una habitación adyacente, mientras el adulto cocina, manteniendo al niño lejos de la estufa, los alimentos calientes y demás aparatos.

Todos los productos de limpieza y las medicinas se deben mantener bajo llave y fuera del alcance de los niños en edad preescolar.

CONSEJOS PARA LA CRIANZA

Dado que el desarrollo del rol sexual está basado en los años de edad preescolar, es importante que el niño cuente con modelos apropiados de ambos sexos que él pueda imitar. Los padres (o madres) solteros deben asegurarse de que el niño tenga la oportunidad de compartir momentos significativos con un familiar o amigo del sexo opuesto al padre (o madre).

Es importante que los padres que están divorciados no critiquen ni hagan comentarios peyorativos acerca del otro padre delante de los niños.

Cuando un niño exhibe un juego sexual o la exploración de sus compañeros, se debe reorientar el juego e informar al niño que el juego es inapropiado sin "avergonzarlo" por una curiosidad que es innata y natural.

Dado que el niño en edad preescolar desarrolla sus habilidades de lenguaje con mucha rapidez, es importante que los padres lean cuentos al niño con regularidad y hablen con él muchas veces durante el día.

Las medidas de disciplina del niño en edad preescolar deben dar oportunidad para hacer elecciones y enfrentar nuevos retos, manteniendo siempre límites claros. Para un niño de esta edad, es importante tener una estructura y una rutina diaria que incluya deberes acordes con su edad, que el niño pueda realizar y sentirse parte importante de la unidad familiar, mejorando la autoestima. Es posible que los recordatorios y la supervisión sean necesarios para el cumplimiento de dichos deberes. El reconocimiento y recompensa por un buen comportamiento o un deber realizado correctamente o sin recordatorios adicionales es extremadamente importante, por lo que los padres deben tomarse el tiempo para reconocer y recompensar los "buenos" comportamientos.

A partir de los 4 ó 5 años, es frecuente que el niño vocifere o comience a contestar, por lo que se invita a los padres a abordar tales comportamientos sin reaccionar ante las palabras o actitudes presentadas por el niño. Si el niño siente que dichas palabras tienen algún poder sobre el padre (o madre), el comportamiento continuará.

Esta es una de las áreas en las que a un padre le resulta más difícil mantenerse calmado mientras intenta abordar dicho comportamiento.

Al anticipar la entrada al colegio, es importante que los padres tengan presente la gran diferencia que existe en los niños entre los 5 y 6 años, en términos de período de atención, disposición para la lectura e incluso habilidades de motricidad fina. Los padres muy ansiosos, preocupados por la lentitud de las capacidades del niño, y los muy ambiciosos, que ejercen presión para que el niño avance en sus habilidades, pueden perjudicar el progreso normal del niño en el medio académico.

MÉTODO ADRYNA - Aprendizaje del habla con apoyo familiar.

2009-12-22T13:35:00.001-08:00

El amor de una madre por hacer que su hijo autista hable...

Feliz navidad

2009-12-19T16:16:00.001-08:00

Navidad día de la alegria y felicidad..

http://www.youtube.com/watch?v=OWtn3xIlhJE

Navidad en esencia es compartir y Dios en su amor nos dio el mejor regalo de la navidad en la persona de su hijo Jesús, ahora nos toca a ti y a mí compartir ese regalo. ¿Qué es para ti la navidad? ¿Cómo vas a disfrutar estas navidades?

Es cierto que en este año han pasado muchas cosas en tu vida, algunas fueron buenas, otras no la fueron y puede ser que esas cosas que no fueron buenas te estén robando el gozo de la esencia de la navidad. Tu me dirás que has tenido un año difícil, el peor de toda tu vida y que no tienes motivos para celebrar la navidad, la verdad es que no debes dejarte arrastrar por las circunstancias que te han tocado vivir, hoy es un día de alegría y para obtenerlo te toca a ti elegir.

Como celebremos estas navidades depende de cada uno de nosotros. La navidad no se trata de tener más, se trata de ser, de disfrutar el presente, de alegrarse por el regalo de la vida que hoy tienes o ¿Te parece poco?

Tú puedes darle sentido a las navidades, celebrando la vida, disfrutando los cantos, las luces, compartiendo con tus familiares y amigos. No te quedes sin celebrar la navidad porque la navidad no se trata de ti, se trata de Dios, el mayor benefactor. No seas de esas personas que quieren dormirse el 23 de Diciembre y despertarse el 02 de Enero, de aquellos que dicen que llegue ya Febrero del 2010. Celebra los días que Dios te da para vivir. Cada día es esperanza para una vida mejor.

¿Cómo puedes disfrutar mejor estos días? Siguiendo el gran mandamiento:

“Jesús le respondió: El primer mandamiento y el más importante es el que dice así: “Ama a tu Dios con todo tu corazón; es decir, con todo lo que piensas y con todo lo que eres”.Y el segundo mandamiento en importancia es parecido a ese, y dice así: “Ama a tu prójimo como te amas a ti mismo”. Mateo 22:37-39 (BLS)

1. Elige este día como el mejor día de tu vida. Cada día es un presente o un regalo que Dios te da. Aprovéchalo al máximo. Ama a Dios sobre todas las cosas.

2. Busca la oportunidad de regalarte algo que te ayude, que te brinde una sonrisa. No tiene que ser necesariamente material. Tenemos ocho áreas de nuestra vida y puedo elegir alguna de ellas para regalarme. Por ejemplo, regálate un libro, una salida a la playa, una buena comida, entre otras cosas. Amate a ti mismo. Para poder amar a otros necesitas amarte a ti mismo.

3. Aprovecha este tiempo y escribe tarjetas de felicitación a otros, haz llamadas a familiares y amigos. Regala sonrisas. Visita y comparte con aquellos que veas que no tienen como celebrar esta navidad. Navidad es compartir, es dar. Ama a tu prójimo. Cuando alegras a otros, tu alegría es mayor.

“Para hacer y tener días felices, primero hay que ser feliz”.

Esta navidad puede ser la mejor de tu vida si tú lo deseas. Tú eliges quién vas a ser en estas navidades, si quieres tener días de alegrías o de tristeza. Tú eliges como pasaras estas fiestas. ¡Feliz navidad!

Arbol de Navidad

2009-12-16T09:02:00.000-08:00

Yo quiero en esta navidad, poder armar un árbol dentro de mi corazón y colgar en él, en lugar de esferas regalos y adornos, los nombres de mis más queridos amigos, familia, y gente a quien amo, los que viven lejos y los que viven cerca, los antiguos y los más recientes, los que veo todos los días y los que raras veces veo, lo que siempre recuerdo y los que a veces olvido, los de las hora más difíciles, y los de las horas intensamente felices!, los que sin querer me hirieron, aquellos que conozco profundamente y aquellos que conozco poco, mis amigos humildes y mis amigos importantes, los que me enseñaron valiosas enseñanzas y los que tal vez un poquito aprendieron de mi, quiero que éste árbol tenga raíces profundas y fuertes!para que os nombres de mis amigos, familia y seres queridos nunca jamás sean arrancados de mi corazón, y que sus ramas se extiendan gigantes! para colgar nuevos nombres que venidos de todas partes se junten con los existentes, un árbol de sombra agradable, para que nuestra amistad, amor confianza y cariño sea un momento de reposo en la lucha diaria de la vida, quiero que el espíritu de la navidad haga de cada deseo la más hermosa flor! de cada lágrima una sonrisa! de cada dolor la más brillante estrella! y de cada corazón una dulce y tierna morada para recibir a Jesús.....

FELIZ NAVIDAD!!!!

Mensaje de Fin de año de la tv O GLOBO de Brasil

2009-12-02T19:45:00.000-08:00

Este es el mensaje que la Tv O GLOBO transmite por año nuevo, donde como pueden percibir hay jóvenes con sindrome de Down formando parte de la celebración, incluidos como parte de todos en la celebración.....tal vez no hayan incluido a todas las personas que presentan discapacidad, más el objetivo del mensaje es bien claro todos somos parte de este mundo con los mismos derechos......Feliz año Nuevo para todos Ustedes, y ojalá que en nuestro pais consigamos más la inclusión de personas con discapacidad......

Bienvenidos A Holanda

2009-11-28T20:01:00.000-08:00

POR Emily Perl Kingsley

Me preguntan con frecuencia que describa la experiencia de criar a un niño con una incapacidad para tratar de ayudar a personas, que no han compartido esta experiencia única, a entender y a imaginar como se siente. Es así…

Cuando vas a tener un bebé, es como si planificaras un viaje de vacaciones fabuloso – a Italia. Uno

compra un gran número de libros turísticos y hace planes maravillosos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas en Venecia. Te aprendes frases útiles en italiano. Todo es muy

excitante.

Después de meses de anhelante expectación, el día finalmenta llega. Preparas tus maletas y te sales.

Varias horas después, el avión aterriza. La aeromoza entra y dice, “Bienvenidos a Holanda.”

“Holanda?!?” dijo. “Como que Holanda?? Yo pague para ir a Italia!! Se supone que debo de estar en

Italia. Toda mi vida he soñado en ir a Italia.”Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. Han aterrizado en Holanda y allí debes permanecer.

Lo importante es que no te han llevado a un lugar horroroso, repugnante, sucio, lleno de pestilencia,

carestía y enfermedad.

Por lo tanto debes salir y comprar otros nuevos libros turísticos. Tienes que aprender un nuevo idioma. Te encontraras con un nuevo grupo de personas que nunca te imaginaste ibas a conocer.Es, solo un lugar diferente. Es más calmado que Italia, menos ostentoso que Italia. Pero después que has estado allí por un tiempo y has respirado profundo, ves a tue alrededor…y empezas a notar que

Holanda tiene molinos de viento…y que Holanda tiene tulipanes. Y que incluso tiene pinturas de Rembrandt.

Pero, todos los que tú conoces están ocupados yendo y viniendo de Italia…y todos hacen alarde de lo

maravilloso que lo pasaron allá. Y hasta el fin de tu vida, te dirás “Si, para allá era donde debería haber ido. Eso fué lo que programé.”

Y ese dolor nunca, nunca, nunca se irá…porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy

significante.

Pero…si te pasas la vida lamentando el hecho de que no llegaste a ir a Italia, no podrás estar libre para gozar las cosas tan especiales, tan hermosas…de Holanda.

continuación del texto

Ya llevo más de una década en Holanda. Se ha convertido en mi hogar. He tenido tiempo para recobrar el aliento, para establecerme y acomodarme, y para aceptar algo diferente a lo que había planificado.

Mirando atrás, reflexiono sobre los años cuando recién arribé a Holanda. Recuerdo con claridad el golpe emocional, mi temor, mi ira - el dolor y la incertidumbre. Durante esos primeros años, traté de regresar a Italia, tal como lo había planeado, pero fue en Holanda que debí permanecer. Hoy en día, puedo decir lo mucho que he andado en este viaje inesperado. He aprendido tanto. Pero, este recorrido ha tomado su tiempo.

Trabajé duro. Compré nuevas guías de viaje. Aprendí un nuevo idioma y lentamente hallé mi camino en esta nueva tierra. Conocí a otras personas cuyos planes cambiaron, al igual que los míos, y que podían compartir mi experiencia. Nos apoyamos mutuamente y algunos se han convertido en amigos muy especiales.

Algunos de estos compañeros de viaje llevaban más tiempo que yo en Holanda y resultaron ser guías veteranos, ayudándome a lo largo del camino. Muchos me han alentado. Muchos me han enseñado a abrir mis ojos a las maravillas que pueden contemplarse en esta nueva tierra. He descubierto una comunidad que se preocupa. Holanda no era tan mala. Creo que Holanda está acostumbrada a viajeros extraviados, como yo, y se ha tornado en una tierra hospitalaria, que extiende la mano para dar la bienvenida, ayudar y apoyar a recién llegados como yo.

A lo largo de los años, me he preguntado cómo hubiera sido mi vida si hubiera aterrizado en Italia, como lo planifiqué. ¿Hubiera sido más fácil? ¿Hubiera sido tan enriquecedora? ¿Hubiera aprendido yo algunas de las lecciones tan importantes que he llegado a asimilar?

Cierto, este viaje ha sido más retador y a veces yo he pataleado y he exclamado en protesta y por frustración (y aún lo hago).

Y efectivamente, Holanda va a paso más lento que Italia y es menos llamativa que Italia. Pero también esto se ha convertido en una ventaja inesperada. De cierta forma, he aprendido a aminorar la marcha y a mirar más de cerca las cosas, ganando una nueva apreciación de las bellezas notables de Holanda, con sus tulipanes, molinos de viento y obras de Rembrandt.

He llego a querer a Holanda y a llamarla mi Hogar.

Me he convertido en un viajero del mundo y he descubierto que no importa donde se aterrice. Lo que es más importante es lo que se logre hacer del viaje y que se vean y disfruten de las cosas especiales, las cosas hermosas, las cosas que Holanda, o cualquier paraje, tiene que ofrecer.

Cierto, hace más de una década que llegué a un lugar que no había planificado. Sin embargo, estoy agradecida, porque este destino ha sido más enriquecedor de lo que hubiese podido imaginar.

Sobre la discapacidad y la incapacidad: reflexión para las mamás...

Autora: María del Rosario Iregui

Mamá de Pablo Castro de dos años y medio, con síndrome de Down

Estas páginas en blanco pedían a gritos ser escritas y albergas las ideas que tantas vueltas me han dado en la cabeza y que ya mareadas querían descansar en el papel.

Y aquí vienen algunas reflexiones que quería compartir con mis colegas mamás sobre la discapacidad y la incapacidad.

Sobre la discapacidad porque me gané una acción en el club de las mamás con niños con discapacidad.Suena nefasto, ¿cierto? Igual al nombre que le pusieron a la condición con que nació mi hijo: síndrome de Down.

La verdad, el primer acercamiento a este mundo estuvo cubierto por un velo de tragedia y negativismo. En la clínica cuando íbamos a salir con nuestro bebé, una psiquiatra se sentó a hablarnos sobre el duelo. Claro, ¿como no? ¿Quién quiere un hijo con dificultades? ¿Acaso no todas las mamás queremos a nuestros hijos perfectos? (aunque por ahí dicen que la perfección está en el proceso).

Puede que más adelante cambie de opinión, espero que no, pero han pasado dos años desde que Pablo nació y soy una mejor persona, una mejor mamá, una mejor esposa (creo?!) y así mi esposo y mi hijo mayor.

Nuestra familia hoy por hoy es más unida, más solidaria, más sensible al dolor de los demás, y hasta nuestros amigos también. Cada logro de Pablo ha sido un acontecimiento y todos los días nos da lecciones de ternura, perseverancia y esfuerzo.

Hoy por hoy sólo tengo palabras de agradecimiento para nuestro hijo. Y sí, no es fácil ser diferente, no es fácil ser lento, pero a las mamás que de una u otra manera comparten mi situación, quisiera decirles lo siguiente: cuando uno está "down", sólo le queda ir "up" y el ser humano tiene un potencial ilimitado de superación.

Pablo no escogió su condición. Son "cosas de la vida" como dice mi esposo, y el se merece como cualquier niño ser acogido con respeto, aceptación y el mejor estímulo del mundo: MUCHO AMOR.

Para las mamás que están en el otro club, el de los niños "normales" al cual pertenezco por cortesía de mi hijo mayor, va la reflexión sobre la incapacidad. ¿Incapacidad? Pero si son normales. Sí, incapacidad. Porque estamos tan preocupadas por que sean felices, y en este modelo de vida de autoindulgencia que compramos todos los días, vivimos en función de darles cosas, y cosas, y cosas y no nos damos cuenta que estos niños cada día son más incapaces.

Incapaces de tolerar (la frustación, que se les contradiga, que no se les de gusto) incapaces de respetar, incapaces de compartir. Porque todos vivimos tan preocupados por que sean felices y ni se nos pasa por la cabeza preocuparnos por que sean buenas personas. Sí, que ayuden a un amigo que tiene dificultades, que compartan con los que no tienen, que hagan algo por los demás, que enseñen lo que saben. Y seguro que esto los va a llenar de satisfacción y felicidad.

Si bien con la discapacidad hay mucho trabajo por delante, también lo hay con la incapacidad, porque, queridas colegas, ser mamás es nuestra mayor responsabilidad.

¿Qué podemos hacer como padres de un niño con discapacidad intelectua?l

2009-11-28T15:50:00.000-08:00

Hay que poner el acento en las habilidades de nuestro hijo y no únicamente en sus limitaciones.

Los diagnósticos, generalmente, son una lista de todo lo que nuestro hijo no puede o no va a poder hacer. Un pronóstico así no sirve si lo que queremos es estimular a nuestro hijo. Los niños con discapacidad —como todos nosotros— se desarrollan a partir de lo que sí pueden hacer.

Si brindamos a nuestro hijo la oportunidad de explotar al máximo sus capacidades, tendrá mayor oportunidad de crecer sanamente.

Es importante observar a nuestro hijo en relación a otros niños de su misma edad. La idea no es compararlo sino ver cómo podemos fortalecerlo para que tenga un desarrollo lo más semejante posible a sus pares.

Manejarse con autonomía en la vida cotidiana exige múltiples elecciones y ajustes, para interactuar con toda clase de personas en todo tipo de situaciones. Nuestro hijo necesitará de un plan de trabajo individualizado para determinar los apoyos que requiere en cada campo y —como todos los niños— tendrá que aprender a desenvolverse, lo más autosuficiente posible, en las siguientes áreas:

Comunicación. Lo ideal es que aprenda a comprender y expresar información a través del lenguaje y la gestualidad. Si nuestro hijo tiene algún problema en el área del lenguaje que no le permita expresarse oralmente, buscaremos métodos alternativos para que pueda comunicarse dentro y fuera de la familia.

Cuidado personal. Todos los niños deben aprender a realizar por sí mismos actividades como bañarse, vestirse, comer y cuidar de su apariencia. De acuerdo con la edad de nuestro hijo iremos, paso a paso, conquistando pequeñas metas.

Podemos empezar por invitarlo a que coopere para vestirse: a que ponga su bracito dentro de la manga, a que se suba solo los pantalones... ,hay que graduar las actividades y aumentar la dificultad según sus progresos, hasta que sea capaz de hacerlo sin ayuda.

La mejor enseñanza es la que se da paso a paso; los aprendizajes se dan con la experimentación y la explicación constante. Como padres tenemos que desmenuzar las tareas en actividades sencillas y empezar de atrás hacia adelante. Por ejemplo, si la meta es que nuestro hijo se ponga solo el suéter, hay que empezar por ponérselo nosotros y pedirle a él que se lo ajuste. El siguiente reto es que aprenda a meter su bracito en las mangas, luego que introduzca la cabeza o que lo abroche si es una prenda abierta.

Tareas hogareñas. Un buen comienzo para la vida independiente que deseamos para nuestros hijos, inicia por la propia casa. Como cada miembro de la familia, él también debe tener responsabilidades. Dejemos que nos ayude —de acuerdo con su edad y capacidades— en las tareas de aseo, orden y mantenimiento del hogar. Igual que en el ejemplo anterior, las tareas deben empezar por lo más simple: secar los platos, colocar los tenedores sobre la mesa, la almohada sobre la cama, levantar los juguetes y ponerlos en su lugar...

Habilidades sociales. Nuestros hijos deben ser capaces de controlar su conducta, respetar a los demás y hacerse respetar. Es una meta ambiciosa que también necesita dividirse en objetivos específicos y de corto plazo.

Nuestro niño se beneficiará mucho si le enseñamos a ser educado: a saludar y a despedirse, a pedir las cosas por favor y a dar las gracias..., hay que explicarle, también, cuáles son las conductas que esperamos de él en cada situación y en cada ambiente.

Los niños —todos— deben aprender a respetar su turno (a hacer cola para pegarle a la piñata, por ejemplo), a tolerar la frustración y a posponer sus necesidades inmediatas (disfrutarán el postre cuando terminen de comer). A compartir (un ratito jugarán a lo que ellos quieren y otro a lo que sus amigos quieren) y a respetar las reglas (los lunes y los miércoles les tocará poner la mesa). Estas conductas sencillas son la base para lograr una convivencia social sana.

Utilización de servicios de la comunidad. Poco a poco hay que introducir las habilidades y destrezas que permitirán a nuestro hijo moverse en su comunidad y resolver problemas: ir a la tiendita, usar el camión, ahorrar su dinero, poner cartas en el correo...

Hay que invitar al chico a que nos acompañe a realizar actividades cotidianas; aún más importante, hay que explicarle qué vamos a hacer y cómo lo vamos a hacer. Si vamos a la tiendita, hay que pedirle que entregue el dinero al tendero y dejarlo recibir el cambio, explicarle que el botoncito blanco —en la pared del microbús— hace un ruido, si lo oprimimos, que le dice al chofer que su parada es la siguiente...

A veces los papás pensamos que el niño es demasiado pequeño para entender lo que decimos o hacemos, sin embargo, la comprensión sólo se puede adquirir con la experiencia. Si privamos a nuestro hijo de ella, si no interactuamos con él, estamos limitando su desarrollo cognitivo.

Autocontrol. Nuestros hijos deben saber qué hacer en situaciones determinadas. Hay que enseñarle a tomar decisiones y, para ello, toca empezar por las más sencillas: “¿ qué quieres ponerte para ir a la fiesta ”, “¿qué prefieres de postre mañana, helado o flan?”

Nuestro niño, también, debe aprender a seguir un horario, a terminar lo que empiece y a resolver situaciones cotidianas. Un juego divertido es plantear situaciones hipotéticas para ver cómo se resuelven: “¿qué harías si alguien que no conoces toca a la puerta de la casa?”; “si estás en la escuela y te duele la barriga ¿a quién le avisarías?”.

Integración a la escuela regular

2009-11-28T15:36:00.000-08:00

Esta opción se aplica en escuelas públicas y privadas. La idea es que nuestro hijo sea un alumno más en el salón y conviva en las actividades académicas y de recreo con compañeros sin discapacidad.

Los maestros más sensibilizados y preparados adaptarán el plan de trabajo de nuestro hijo en sus objetivos y contenidos, de manera que pueda aprovechar mejor el tiempo en la escuela.

Cabe señalar que cuando nuestro hijo es muy pequeño, generalmente compartirá el salón con niños de su misma edad. Más adelante —debido a su discapacidad intelectual— probablemente se desfase. Es importante señalar que este atraso nunca debe ser mayor a dos años ya que nuestros hijos reciben el mayor beneficio cuando conviven con sus pares de la misma edad. Si se relacionan con niños mucho más pequeños, su aprendizaje se verá limitado y hasta notaremos regresiones.

Si optan por la integración a un grupo regular se recomienda que fomenten el trabajo en equipo, es decir: la maestra, la terapeuta, nosotros y el niño debemos sincronizar nuestras metas y las estrategias para alcanzarlas. Sin el trabajo en equipo es muy difícil que el niño logre aprovechar al máximo su estancia en la escuela.

Si deciden integrar a su hijo al grupo regular de la escuela, tienen que considerar el tipo de apoyo extra-escolar que va a requerir, por las tardes, para reforzar lo aprendido en la escuela e introducir conceptos nuevos. Cada niño es distinto y requerirá apoyos diferentes que pueden incluir: atención psico-lógica, pedagógica y terapia física, de lenguaje y ocupacional, entre otras.

Procuren que su hijo tenga amigos —dentro o fuera de la escuela— que compartan sus mismos retos. Lo mismo en el salón de clase que en la vida cotidiana, todos aprendemos de los iguales las distintas maneras como puede abordarse un mismo problema. Ver a otro enfrentar un reto desde la misma frontera, bajo las mismas circunstancias, es un aprendizaje muy formativo pues descubrimos que no hay sólo una manera de hacer las cosas.

Los niños con discapacidad deben compartir su vida con chicos con y sin necesidades especiales. Su experiencia de vida será mucho más rica y sus oportunidades para hacer amigos con quienes compartir sus horas de ocio serán mayores.

Declaración de Salamanca Asociación con los padres de personas con discapacidad

2009-11-18T17:37:00.000-08:00

La educación de los niños con necesidades educativas especiales es una tarea compartida por padres y profesionales. Una actitud positiva de los padres propicia la integración escolar y social. Los padres de un niño con necesidades educativas especiales necesitan apoyo para poder asumir sus responsabilidades. La función de las familias y los padres podría mejorarse facilitando la información necesaria de forma simple y clara; responder a sus necesidades de información y capacitación en atención de los hijos es una tarea de singular importancia en contextos culturales con escasa tradición de escolarización .

Los padres son los principales asociados en lo tocante a las necesidades educativas especiales de sus hijos, y a elles debería corresponder, en la medida de lo posible, la elección del tipo de educación que desean que se imparta a sus hijos.

Se deberán estrechar las relaciones de cooperación y de apoyo entre los administradores de las escuelas, los profesores y los padres. Se procurará que estos últimos participen en la adopción de decisiones, en actividades educativas en el hogar y en la escuela (donde podrían asistir a demostraciones de técnicas eficaces y recibir instrucciones sobre cómo organizar actividades extraescolares) y en la supervisión y apoyo del aprendizaje de sus hijos.

Los gobiernos deberán fomentar la asociación con los padres mediante declaraciones de política y la preparación de leyes sobre los derechos de los padres. Se deberá promover la creación de asociaciones de padres y hacer participar a sus representantes en la concepción y aplicación de programas destinados a mejorar la educación de sus hijos.

También se deberá consultar a las organizaciones de personas con discapacidades a la hora de diseñar y aplicar los programas.

Sexualidad en personas con discapacidad intelectual

2009-11-13T17:52:00.000-08:00

En el caso de las personas con discapacidad, sale que la labor de la familia y de la escuela es facilitar la construcción de actitudes positivas que permitan el acceso a una identidad propia y a la valoración de sí mismos; acomodándose la percepción de la propia sexualidad a la situación física, psíquica, emocional, social e intelectual con el objeto de que llegue a ejercer su derecho a la sexualidad en forma sana y placentera (Verderguer: 2002).

En efecto, las personas con discapacidad tienen necesidad de contar con mayores oportunidades de interacción social, que les permite entablar relaciones con grupos de su propio sexo y con grupos mixtos; salir con amigos, enamorarse, casarse: y el derechote contar con información, orientación y guía frente a sus curiosidades sexuales. Un niño con discapacidad intelectual, es un ser humano al que no le falta nada para vivir, amar, comunicarse, crear, procrear, es un ser humano en su totalidad, por lo que podemos concluir que la persona deficiente mental tiene su sexo estructurado y constituido en normalidad; sin embargo, el sexo psicológico puede ser considerado como afectado por una mayor dificultad de expresividad y relacionalidad (Francois Dolto: 1969).

Las personas con retardo mental son seres sexuales como los demás, con diferencias notables según su grado de discapacidad; siendo necesario primero conocer sus particularidades, y luego, respetar sus derechos para acompañarlos hacia una vida sexual saludable y feliz. Schwarz (1995) Sostiene que el educador podría apoyar al niño o joven con discapacidad intelectual a través de un aprendizaje o reaprendizaje de su sexo, de su sexualidad y de su erótica. En este proceso, el educador podría hacer descubrir a la persona con discapacidad intelectual que:

- Es una persona sexuada, que en la vida hay dos sexos que sirven para quererse, disfrutar y convivir mutuamente. Lo mismo que para ayudarse y hacer la vida juntos.

- La sexualidad se manifiesta de diversas formas y variantes según la edad, el sexo, la personalidad, y que cada cual sacaría mucho provecho en asumirla y cultivarlas para vivir más feliz.

- La erótica humana es placer y lleva a compartirlo en la convivencia.

- Las relaciones sexuales son para disfrutar y quererse, y que esas relaciones sexuales completas sirven, además, para hacer hijos, aspectos que debe ser conocido y pensado en tanto que procrear es algo muy delicado.

Finalmente, una comprensión amplia de la sexualidad de un joven o adulto con discapacidad intelectual reside en el trabajo conjunto de un equipo multidisciplinario que pueda aportar al grupo en que se halla inserto el joven, a la familia y a la comunidad, una apertura y flexibilidad a las manifestaciones de la sexualidad en la consideración del respeto que tiene toda persona a una vida sexual saludable y feliz.

- La sexualidad en sus aspectos psicológicos depende, en gran medida, de los modelos familiares y sociales que se hallen presentes en el contexto de la persona con discapacidad; de ahí la importancia de la presencia comprometida y activa de ambos padres, los hermanos y la comunidad cercana.

- La erótica diaria de la persona con discapacidad mental, puede manifestarse a través de la masturbación, las relaciones sexuales, el exhibicionismo y el voyeurismo.

- Las formas de expresión sexual de los adolescentes con discapacidad mental incluyen formas similares a las observadas en sus coetáneos normales, es decir: caricias, deseo de compañía, besos y caricias pre conyugales.

- Es necesario considerar, a lo largo del proceso educativo, el objetivo de “aprender a ser”, a través de una práctica responsable por parte del joven con discapacidad mental de su sexualidad.

POR DÓNDE EMPIEZO?

La forma de iniciar la ecuación sexual de los niños y jóvenes con discapacidad puede variar. Sin embargo, para aprender las habilidades personales necesitan entender: Lo que es público y lo que es privado: partes del cuerpo, lugares actividades. Cuerpos y emociones: información básica necesaria para el auto cuidado de cada día. Límites y relaciones: los contactos, la conservación y la confianza que resultan aceptables en los diversos tipos de relación. Distancia social: cómo dirigirse a los demás y cómo los demás han de dirigirse a él. Planes de seguridad: qué hacer cuando se le toca de forma incorrecta. Consecuencias del contacto incorrecto: qué puede ocurrir si alguien toca a otro de modo incorrecto.

CUÁNDO DEBO COMENZAR?

Las sugerencias que se exponen a continuación son simples orientaciones. Cada tema ha de ser enseñado en varias etapas a lo largo de los años. Recuerde también que usted y su hijo son expertos sobre cuándo y cómo ha de darse la información.

2 – 9 años

• Diferencias entre niños y niñas

• Partes del cuerpo

• Lugares y conductas públicas y privadas

• Modos de reconocer y decir no ante contactos incorrectos

• Cómo nacen los niños

• Masturbación

10 – 15 años

• Menstruación, sueños con derrames y otros cambios que se observan en la pubertad.

• Sentimientos sexuales

• Orientación sexual

• Elaborar y mantener las relaciones

16 años en adelante

• Diferencias entre sexo y amor

• Responsabilidades de las relaciones sexuales

• Responsabilidades de la paternidad

• Leyes y consecuencias de los contactos incorrectos con otros

TEMAS PARA HABLAR SOBRE LA SEXUALIDAD

Todos los niños y jóvenes necesitan una educación sexual, pero los que tienen síndrome de Down pueden necesitar una información específica sobre cómo su condición afecta o influye sobre su sexualidad. Si la discapacidad afecta a su modo de aprender, se habrá de presentar la información en un formato diferente.

• La educación sexual no es sólo sobre el sexo. La información sobre el sexo es importante, pero una educación sexual realmente efectiva ha de concluir información sobre sentimientos, comunicación, límites, conductas en privado y en público, formación de relaciones.

• El ambiente sirve de apoyo a los mensajes en la educación sexual. Una educación sexual de calidad debe incluir la enseñanza y aprendizaje de cómo ser responsable de su propio cuerpo y de sus acciones, reforzada con demostraciones sobre el respeto general hacia el espacio personal de un individuo y sobre el modo de tomar decisiones.

• Deje en claro sus propias actitudes y sus valores. Tómese el tiempo necesario para aclarar la diferencia entre la información de los hechos y las creencias personales.

• Examine los materiales de que va a disponer. Asegúrese de que el material se adapta a la edad del niño, al estilo de aprendizaje y edad mental de la persona de la que va a trabajar.

• Sea claro y específico. Aunque le pueda resultar incómodo, use las palabras correctas, propias de las partes del cuerpo y las actividades sexuales. Esto puede ser muy importante para describir e informar sobre cualquier forma de abuso sexual.

• Respete la necesidad del joven por du privacidad. Recuerde que el joven necesita tiempos de privacidad para aprender sobre sí mismo, y momentos con compañeros para desarrollar relaciones.

• No espere a que surja una crisis. Muchos de los problemas relacionados con las conductas incorrectas provienen de la falta de educación sobre sexualidad y las normas sociales. Si se ofrece información básica sobre el cuerpo, sobre la diferencia entre conductas públicas y privadas (la masturbación), disminuirán las incidencias de actividades peligrosas o embarazosas