POR Emily Perl Kingsley
*1987 por Emily Perl Kingsley. Derechos reservados.
Me preguntan con frecuencia que describa la experiencia de criar a un niño con una incapacidad para tratar de ayudar a personas, que no han compartido esta experiencia única, a entender y a imaginar como se siente. Es así…
Cuando vas a tener un bebé, es como si planificaras un viaje de vacaciones fabuloso – a Italia. Uno
compra un gran número de libros turísticos y hace planes maravillosos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas en Venecia. Te aprendes frases útiles en italiano. Todo es muy
excitante.
Después de meses de anhelante expectación, el día finalmenta llega. Preparas tus maletas y te sales.
Varias horas después, el avión aterriza. La aeromoza entra y dice, “Bienvenidos a Holanda.”
“Holanda?!?” dijo. “Como que Holanda?? Yo pague para ir a Italia!! Se supone que debo de estar en
Italia. Toda mi vida he soñado en ir a Italia.”Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. Han aterrizado en Holanda y allí debes permanecer.
Lo importante es que no te han llevado a un lugar horroroso, repugnante, sucio, lleno de pestilencia,
carestía y enfermedad.
Por lo tanto debes salir y comprar otros nuevos libros turísticos. Tienes que aprender un nuevo idioma. Te encontraras con un nuevo grupo de personas que nunca te imaginaste ibas a conocer.Es, solo un lugar diferente. Es más calmado que Italia, menos ostentoso que Italia. Pero después que has estado allí por un tiempo y has respirado profundo, ves a tue alrededor…y empezas a notar que
Holanda tiene molinos de viento…y que Holanda tiene tulipanes. Y que incluso tiene pinturas de Rembrandt.
Pero, todos los que tú conoces están ocupados yendo y viniendo de Italia…y todos hacen alarde de lo
maravilloso que lo pasaron allá. Y hasta el fin de tu vida, te dirás “Si, para allá era donde debería haber ido. Eso fué lo que programé.”
Y ese dolor nunca, nunca, nunca se irá…porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy
significante.
Pero…si te pasas la vida lamentando el hecho de que no llegaste a ir a Italia, no podrás estar libre para gozar las cosas tan especiales, tan hermosas…de Holanda.
continuación del texto
Ya llevo más de una década en Holanda. Se ha convertido en mi hogar. He tenido tiempo para recobrar el aliento, para establecerme y acomodarme, y para aceptar algo diferente a lo que había planificado.
Mirando atrás, reflexiono sobre los años cuando recién arribé a Holanda. Recuerdo con claridad el golpe emocional, mi temor, mi ira - el dolor y la incertidumbre. Durante esos primeros años, traté de regresar a Italia, tal como lo había planeado, pero fue en Holanda que debí permanecer. Hoy en día, puedo decir lo mucho que he andado en este viaje inesperado. He aprendido tanto. Pero, este recorrido ha tomado su tiempo.
Trabajé duro. Compré nuevas guías de viaje. Aprendí un nuevo idioma y lentamente hallé mi camino en esta nueva tierra. Conocí a otras personas cuyos planes cambiaron, al igual que los míos, y que podían compartir mi experiencia. Nos apoyamos mutuamente y algunos se han convertido en amigos muy especiales.
Algunos de estos compañeros de viaje llevaban más tiempo que yo en Holanda y resultaron ser guías veteranos, ayudándome a lo largo del camino. Muchos me han alentado. Muchos me han enseñado a abrir mis ojos a las maravillas que pueden contemplarse en esta nueva tierra. He descubierto una comunidad que se preocupa. Holanda no era tan mala. Creo que Holanda está acostumbrada a viajeros extraviados, como yo, y se ha tornado en una tierra hospitalaria, que extiende la mano para dar la bienvenida, ayudar y apoyar a recién llegados como yo.
A lo largo de los años, me he preguntado cómo hubiera sido mi vida si hubiera aterrizado en Italia, como lo planifiqué. ¿Hubiera sido más fácil? ¿Hubiera sido tan enriquecedora? ¿Hubiera aprendido yo algunas de las lecciones tan importantes que he llegado a asimilar?
Cierto, este viaje ha sido más retador y a veces yo he pataleado y he exclamado en protesta y por frustración (y aún lo hago).
Y efectivamente, Holanda va a paso más lento que Italia y es menos llamativa que Italia. Pero también esto se ha convertido en una ventaja inesperada. De cierta forma, he aprendido a aminorar la marcha y a mirar más de cerca las cosas, ganando una nueva apreciación de las bellezas notables de Holanda, con sus tulipanes, molinos de viento y obras de Rembrandt.
He llego a querer a Holanda y a llamarla mi Hogar.
Me he convertido en un viajero del mundo y he descubierto que no importa donde se aterrice. Lo que es más importante es lo que se logre hacer del viaje y que se vean y disfruten de las cosas especiales, las cosas hermosas, las cosas que Holanda, o cualquier paraje, tiene que ofrecer.
Cierto, hace más de una década que llegué a un lugar que no había planificado. Sin embargo, estoy agradecida, porque este destino ha sido más enriquecedor de lo que hubiese podido imaginar.
Sobre la discapacidad y la incapacidad: reflexión para las mamás...
Autora: María del Rosario Iregui
Mamá de Pablo Castro de dos años y medio, con síndrome de Down
Estas páginas en blanco pedían a gritos ser escritas y albergas las ideas que tantas vueltas me han dado en la cabeza y que ya mareadas querían descansar en el papel.
Y aquí vienen algunas reflexiones que quería compartir con mis colegas mamás sobre la discapacidad y la incapacidad.
Sobre la discapacidad porque me gané una acción en el club de las mamás con niños con discapacidad.Suena nefasto, ¿cierto? Igual al nombre que le pusieron a la condición con que nació mi hijo: síndrome de Down.
La verdad, el primer acercamiento a este mundo estuvo cubierto por un velo de tragedia y negativismo. En la clínica cuando íbamos a salir con nuestro bebé, una psiquiatra se sentó a hablarnos sobre el duelo. Claro, ¿como no? ¿Quién quiere un hijo con dificultades? ¿Acaso no todas las mamás queremos a nuestros hijos perfectos? (aunque por ahí dicen que la perfección está en el proceso).
Puede que más adelante cambie de opinión, espero que no, pero han pasado dos años desde que Pablo nació y soy una mejor persona, una mejor mamá, una mejor esposa (creo?!) y así mi esposo y mi hijo mayor.
Nuestra familia hoy por hoy es más unida, más solidaria, más sensible al dolor de los demás, y hasta nuestros amigos también. Cada logro de Pablo ha sido un acontecimiento y todos los días nos da lecciones de ternura, perseverancia y esfuerzo.
Hoy por hoy sólo tengo palabras de agradecimiento para nuestro hijo. Y sí, no es fácil ser diferente, no es fácil ser lento, pero a las mamás que de una u otra manera comparten mi situación, quisiera decirles lo siguiente: cuando uno está "down", sólo le queda ir "up" y el ser humano tiene un potencial ilimitado de superación.
Pablo no escogió su condición. Son "cosas de la vida" como dice mi esposo, y el se merece como cualquier niño ser acogido con respeto, aceptación y el mejor estímulo del mundo: MUCHO AMOR.
Para las mamás que están en el otro club, el de los niños "normales" al cual pertenezco por cortesía de mi hijo mayor, va la reflexión sobre la incapacidad. ¿Incapacidad? Pero si son normales. Sí, incapacidad. Porque estamos tan preocupadas por que sean felices, y en este modelo de vida de autoindulgencia que compramos todos los días, vivimos en función de darles cosas, y cosas, y cosas y no nos damos cuenta que estos niños cada día son más incapaces.
Incapaces de tolerar (la frustación, que se les contradiga, que no se les de gusto) incapaces de respetar, incapaces de compartir. Porque todos vivimos tan preocupados por que sean felices y ni se nos pasa por la cabeza preocuparnos por que sean buenas personas. Sí, que ayuden a un amigo que tiene dificultades, que compartan con los que no tienen, que hagan algo por los demás, que enseñen lo que saben. Y seguro que esto los va a llenar de satisfacción y felicidad.
Si bien con la discapacidad hay mucho trabajo por delante, también lo hay con la incapacidad, porque, queridas colegas, ser mamás es nuestra mayor responsabilidad.
